Пред децата с епилепсия и техните родители съществуват редица бариери,

Пред децата с епилепсия и техните родители съществуват редица бариери, които им пречат да станат пълноценна част от обществения живот. Те са в областта на опазването на здравето, образованието, обществените услуги и трудовия пазар. Тези заключения се постановат от проучванията, които бяха осъществени по план „ Равни шансове за деца и младежи с епилепсия и техните фамилии “. Те бяха оповестени през днешния ден - в Световния ден за информиране за епилепсията, от Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ).

По време на плана бяха извършени две анкетни изследвания, измежду две целеви групи: родители на деца с епилепсия или с увреждане под 18 години, лица с епилепсия или с увреждане в трудоспособна възраст (над 18 години). В тях бяха обхванати над 370 души. Основните заключения и от двете изследвания са аналогични. Тук ще представим съответните числа от първото изследване.

Д остъпът на децата до опазване на здравето е стеснен заради следните аргументи:

•  високи цени (73%) и липса на някои лекарства  (48%),
•  ограничени финансови благоприятни условия за закупуване на медикаменти (71.08%),
•  липса на достъп до експерти за периодически съвещания с лекари  (72.62%),
•  определянето на типа и степента на увреждане на децата до 16-годишна възраст (72%),
•  за диагностика и лекуване на неговото заболяване в обитаемото място, където живее фамилията (37%), в учебно заведение, (53%).

Нуждите в областта на о бразованието за възстановяване на достъпа до тази система са следните:

•  да се усили интеграцията на децата в учебно заведение (78%) посредством по-добро използване на закони,
•  да се преодолеят компликации при записване в учебно заведение (51%), присъединяване на ресурсен преподавател, логопед, обществен служащ, психолог, здравна сестра и други (52%),
•  да се обезпечи налична среда (52%), съществуване на гъвкава образователна стратегия (самостоятелна, самостоятелна, отдалечена или комбинирана) (66%).

Социалните  услуги са друга сфера, в която има пречки пред хората с увреждания:

•  тези услуги би трябвало са за социализиране на децата посредством другарство с всички деца от общността (66%),
•  трябва да се усили достъпа до лагери, екскурзии (53%),
•  трябва да се усъвършенства даването на качествена услуга „ персонален помощник “ (46%), посредством основаване на по-добра законова база – да вземем за пример, обособен закон за персоналната помощ (72%).

При д остъ па на родителите до пазара на труда също има проблеми:

•  трябва да се усъвършенства заетостта, защото 90% от родителите желаят да работят, с цел да устоят себе си и детето си, да се развиват професионално.
•  1/3 от тях страдат от липса на самочувствие и мотивация за търсене на работа, а 73% не работят, тъй като се грижат за детето.
•  липсва подобаваща за тях работа, с еластичен режим, които да разрешават грижа за детето и професионално развиване.
•  съществува стигма и работодатели не наемат  хора, чиито деца имат увреждане (94%).

Наличието на проблеми в образованието за децата с епилепсия се удостоверяват и от анкета на Световното бюро по епилепсия и Световната лига за битка с епилепсия в нашата страна. Преподавателите в България не знаят по какъв начин да работят с децата с епилепсия в учебно заведение, а 91% от тях считат, че образованието по отношение на това заболяване е на незадоволително равнище, демонстрират главните заключения в нея. До момента тя е извършена измежду 190 преподаватели в детски градини, учебни заведения за главно и приблизително обучение в цялата страна.

Независимо от възрастта, трудовия стаж и пол 53% декларират, че това е болест на мозъка. Много дребна част мислят, че това е психологично заболяване. Около 54% свързват пристъпите с по този начин наречените „ Гранд мал “ пристъпи, които фактически провокират боязън и неприятно чувство. Около 59% са се сблъсквали в своя професионален стаж с дете или юноша с епилепсия.

Преподавателите са декларирали подготвеност да приложат медикамент при положение на нужда, само че тъй като нямат нужната подготовка огромна част от тях биха се присъединили в образование, по какъв начин да бъдат в помощ на индивида с епилепсия.

Голяма част от преподавателите споделят, че могат да се оправят с човек, който получава епилептичен пристъп, само че в същото време не вършат разлика сред другите типове пристъпи.

На въпроса „ Знаете ли дали епилепсията при деца е самоограничаващ се феномен и детето ще бъде без припадъци за остатъка от живота си без лекарства “, 41% дават отговор, че не знаят или не желаят да отговорят. Това влиза в несъгласие с тяхната подготвеност да вземат участие в живота на детето/младежа в учебно заведение.

На въпроса „ Бихте ли приели в класната стая дете, което получава от време на време епилептични пристъпи “, 73% дават отговор, че при избрани условия, а 25% ще го одобряват без условно.  80% считат, че нямат задоволително знания по отношение на епилепсията. 91% считат, че образованието по отношение на епилепсията е на незадоволително равнище. 57% дават отговор, че в никакъв случай не са осведомени по какъв начин да се държат с човек с епилепсия.

От отговорите излиза наяве, че огромна част от преподавателите не знаят какво е интелектуалното развиване на хората с епилепсия /дали имат невисок коефициент на просветеност, проблеми с ученето и държанието. Но 79% считат, че децата с епилепсия могат да доближат същото интелектуално равнище, като останалите. Мненията по отношение на образованието на деца с епилепсия в профилирано учебно заведение е разграничено по равно.

49% от интервюираните дават отговор, че разпознават grand mal спазъм, само че 69 % не могат да разпознаят „ абсанс ”пристъп, 62% дават отговор, че не могат да оказват помощ на дете/младеж по време на grand mal  гърч, само че радващото е, че 89% дават отговор, че ще съумеят да обяснят и успокоят  останалата част от класа, в случай че детето е получило пристъп по време на час.

Преподавателите не са осведомени с психо-социалното и прочувственото положение на децата и младежите с епилепсия. Те считат, че децата/младежите с епилепсия имат същото качество на живот, както другите, нямат психични проблеми, нямат проблеми при интеграцията, не са жертва на тормоз. За страдание това не дава отговор на истината.

Половината от интервюираните дават отговор, че няма проблем хората с епилепсия да се женят, да имат деца, да работят - 53% дават отговор, че биха наели на работа човек с епилепсия. 93% дават отговор, че биха разрешили на детето си да поддържа връзка и играе с дете с епилепсия, само че на въпроса дали биха разрешили на детето си да се ожени за човек с епилепсия  54% дават отговор с  „ не знам ”,  а 32% с „ не ” и единствено 14% с „ да ”.