Лилия Буюклиева: Детето ми се нуждае от спешна операция в Германия – Фондът ни бави
Петгодишната Ема е родена със спина бифида - вродена особеност на гръбначния дирек и гръбначния мозък, незатворен неврален канал. Вследствие на това детето има още хидроцефалия, неврогенен пикочен мехур и малформация на Киари вид II. Ема се лекува главно в детската клиника “Асклепиос ” в Германия. Лекуващият й доктор е смутен от последното ядреномагнитно проучване на Ема, което й е изпратено по е-поща, и счита, че на детето може да се наложи незабавна неврохирургична интервенция. Офертата от болничното заведение е за 11 900 евро, без средствата, нужни за престоя на придружителя и без пътните разноски. Ема би трябвало да постъпи в болничното заведение на 13 юли, само че от Фонда за лекуване на деца даже отхвърлят да прегледат случая в посочения период. Предлагаме коментар по проблема от майката на Ема - Лилия Буюклиева.
- Г-жо Буюклиева, каква е малформацията, която е обезпокоила немския лекар и поради която Ема евентуално би трябвало да претърпи неврохирургична интервенция?
- Това е малформация на Киари вид II - притеснение на шийните прешлени С2 и С3, което притиска гръбначния мозък. Оперира се в редки случаи, когато има признаци. Моята щерка има болки във врата, станала е по-чувствителна, плаче по-често, което не й е в характера. Но въпреки всичко детето е на пет годинки и не може да изясни какво й е. В писмо немската докторка изяснява ясно, че е доста значимо да отидем на обзор. Според нея може да се наложи интервенция по неотложност.
- Защо Фондът за лекуване на деца не придвижва вашето заявление за финансиране на лекуването на Ема?
- Досега постоянно сме заминавали за лекуване благодарение на Фонда, само че устройвам всичко овреме, най-малко за четири месеца. Сега обаче се постанова да отидем по неотложност. Събрах документите, само че новият шеф доктор Райкова вкара като условие мнение от Лекарска консултативна комисия (ЛКК). Опитах да извадя такова мнение, само че не съумях по простата причина, че Ема не се лекува в България, а и в ЛКК-Русе няма детски неврохирург. От Фонда ме посъветваха да се свържа с неврохирурга доктор Новаков от УМБАЛ “Канев” - Русе. Д-р Новаков обаче ми отговори, че няма по какъв начин да ми даде мнение, тъй като не е детски неврохирург. Вероятно в болница “Св. Иван Рилски” биха могли да дадат такова мнение, само че те ми отхвърлиха. Плюс това малформацията, поради която в този момент ще пътуваме за Германия, не е разказана в единствената епикриза на Ема, издадена от “Св. Иван Рилски”. Как за нещо, което даже не е диагностицирано в България, може да се дава мнение от български лекари!?
Ето за какво написах писмо до Фонда за лекуване на деца, че всички други документи съм предоставила, само че не мога да дава ЛКК. Разбрах по-късно, че има член от правилника, съгласно който, в случай че родителите не могат, от Фонда са длъжни да изискат ЛКК по службен път. Но вместо това те въобще не придвижиха заявката за финансиране на лекуването на моето дете.
Парадоксът е, че Ема има интервенция в Германия преди три години и Фондът я заплати. А по правилника на Фонда след интервенция имаме право на финансиране на три контролни прегледа. Ние не сме създали нито един. Поддържам контакт с немска професорка и когато нещо ме тормози, я запитвам по имейл. Така че ние имаме право да отидем на надзорен обзор.
- Какво направихте освен това състояние?
- Написахме с юрист преди 14 дни тъжба до Министерството на здравеопазването, че ни изискват непотребна документи. Във всеки имейл до нас написа нещо друго. Толкова време ни мотаха, единствено с цел да не дадат парите. И тъй като знаят, че имаме дарителска акция, чакат до последно ние да съберем парите, че да дадат по-малко.
В сряда (б.а. 4 юли) беше последното съвещание на Обществения съвет на Фонда, преди да заминем. На 13 юли би трябвало да сме в болничното заведение в Германия. Но нашето заявление въобще не беше обещано за разглеждане. То даже не е придвижено по административния ред, с цел да стигне до разглеждане. Няма да се откажа да желая парите от Фонда. Но тъй като те съзнателно ни бавят, вършим дарителска акция и молим всеки, който може да помогне. Трябват ни повече от тези 11 900 евро, които са за лекуването и престоя на Ема. Моят престой като компаньон е 45 евро дневно. Отделно е и пътуването ни до Германия. Сметките са на името на ЕМА ТЕОДОРОВА ТОНЕВА в Уни Кредит Булбанк
BG69 UNCR 7000 1520 9909 35 - в евро
BG15 UNCR 7000 1520 9909 37 - в долари
BG63 UNCR 7000 1520 9909 46 - в лв.
PayPal. [email protected]
Мара КАЛЧЕВА
- Г-жо Буюклиева, каква е малформацията, която е обезпокоила немския лекар и поради която Ема евентуално би трябвало да претърпи неврохирургична интервенция?
- Това е малформация на Киари вид II - притеснение на шийните прешлени С2 и С3, което притиска гръбначния мозък. Оперира се в редки случаи, когато има признаци. Моята щерка има болки във врата, станала е по-чувствителна, плаче по-често, което не й е в характера. Но въпреки всичко детето е на пет годинки и не може да изясни какво й е. В писмо немската докторка изяснява ясно, че е доста значимо да отидем на обзор. Според нея може да се наложи интервенция по неотложност.
- Защо Фондът за лекуване на деца не придвижва вашето заявление за финансиране на лекуването на Ема?
- Досега постоянно сме заминавали за лекуване благодарение на Фонда, само че устройвам всичко овреме, най-малко за четири месеца. Сега обаче се постанова да отидем по неотложност. Събрах документите, само че новият шеф доктор Райкова вкара като условие мнение от Лекарска консултативна комисия (ЛКК). Опитах да извадя такова мнение, само че не съумях по простата причина, че Ема не се лекува в България, а и в ЛКК-Русе няма детски неврохирург. От Фонда ме посъветваха да се свържа с неврохирурга доктор Новаков от УМБАЛ “Канев” - Русе. Д-р Новаков обаче ми отговори, че няма по какъв начин да ми даде мнение, тъй като не е детски неврохирург. Вероятно в болница “Св. Иван Рилски” биха могли да дадат такова мнение, само че те ми отхвърлиха. Плюс това малформацията, поради която в този момент ще пътуваме за Германия, не е разказана в единствената епикриза на Ема, издадена от “Св. Иван Рилски”. Как за нещо, което даже не е диагностицирано в България, може да се дава мнение от български лекари!?
Ето за какво написах писмо до Фонда за лекуване на деца, че всички други документи съм предоставила, само че не мога да дава ЛКК. Разбрах по-късно, че има член от правилника, съгласно който, в случай че родителите не могат, от Фонда са длъжни да изискат ЛКК по службен път. Но вместо това те въобще не придвижиха заявката за финансиране на лекуването на моето дете.
Парадоксът е, че Ема има интервенция в Германия преди три години и Фондът я заплати. А по правилника на Фонда след интервенция имаме право на финансиране на три контролни прегледа. Ние не сме създали нито един. Поддържам контакт с немска професорка и когато нещо ме тормози, я запитвам по имейл. Така че ние имаме право да отидем на надзорен обзор.
- Какво направихте освен това състояние?
- Написахме с юрист преди 14 дни тъжба до Министерството на здравеопазването, че ни изискват непотребна документи. Във всеки имейл до нас написа нещо друго. Толкова време ни мотаха, единствено с цел да не дадат парите. И тъй като знаят, че имаме дарителска акция, чакат до последно ние да съберем парите, че да дадат по-малко.
В сряда (б.а. 4 юли) беше последното съвещание на Обществения съвет на Фонда, преди да заминем. На 13 юли би трябвало да сме в болничното заведение в Германия. Но нашето заявление въобще не беше обещано за разглеждане. То даже не е придвижено по административния ред, с цел да стигне до разглеждане. Няма да се откажа да желая парите от Фонда. Но тъй като те съзнателно ни бавят, вършим дарителска акция и молим всеки, който може да помогне. Трябват ни повече от тези 11 900 евро, които са за лекуването и престоя на Ема. Моят престой като компаньон е 45 евро дневно. Отделно е и пътуването ни до Германия. Сметките са на името на ЕМА ТЕОДОРОВА ТОНЕВА в Уни Кредит Булбанк
BG69 UNCR 7000 1520 9909 35 - в евро
BG15 UNCR 7000 1520 9909 37 - в долари
BG63 UNCR 7000 1520 9909 46 - в лв.
PayPal. [email protected]
Мара КАЛЧЕВА
Източник: blitz.bg
КОМЕНТАРИ