Диагнозата „лупус“ у нас се бави средно с шест години
Организацията на пациентите с ревматологични болести (ОПРЗБ) даде началото на седмица за осведоменост за ревматологичните болести (8 – 16 май), като тази година фокусът на вниманието е лупусът, оповестяват уредниците.
Световният ден за повишение информираността за лупуса се отбелязва на 10 май.
Тази година седмицата включва малко просветително видео, което ще бъде излъчено в софийското метро. Кампанията ще бъде съпроводена с изявленията на експерти и пациенти в национални медии и обществените мрежи.
За множеството хора лупусът е екзотична диагноза, за която са чували единствено в телевизионния сериал „ Д-р Хаус “. Системният лупус еритематозус е хронично възпалително автоимунно заболяване, което визира към пет милиона души в света, а в България близо 4000 души водят ежедневна борба с заболяването.
Лупусът визира доста по-често дамите, в сравнение с мъжете – в съответствие 9:1. Отключва се най-вече при дами сред 15 и 44-годишна възраст, само че в последните години се демонстрира и при деца и възрастни хора. Ако имате родител, брат или сестра с това заболяване, има 20% риск то да се отключи и при вас.
Симптомите са разнородни и постоянно неспецифични: мощна отмалялост, мъчителни и подути стави, нараснала телесна температура, кожни обриви, свръхчувствителност към слънчева светлина, мускулни болки. Характерен е пеперудообразният обрив на лицето по бузите, симетрично ситуиран от двете страни на носа.
Лупусът може да наподобява като грип, бъбречна или сърдечна непълнота. Ходът на болестта е самостоятелен за всеки пациент. „ Това е повода персоналните лекари да не съумяват да се ориентират в разнообразните признаци и да насочат бързо хората към ревматолог. Диагнозата се бави приблизително с 6 години след появяването на първите признаци “, изясни ръководителят на Организацията на пациентите с ревматологични болести в България (ОПРЗБ) Боряна Ботева.
ОПРЗБ обръща внимание за следващ път на неналичието на психическа помощ за хората с лупус. Тя е нужна, „ тъй като пациентите се оправят мъчно с това заболяване. То постанова ограничавания в живота, някои стопират да работят, постоянно има заплаха за живота на тези хора. Много пациенти не могат да одобряват диагнозата си и имат потребност от психическа помощ. Тя обаче не се заплаща от НЗОК “, сподели още Боряна Ботева, ръководител на ОПРЗБ.
Пълното изцеление на лупус към този момент е невероятно, само че болестта може да се управлява. Пациентите се повлияват сносно, изключително когато лечението е почнала в ранните стадии на болестта. За лекуване се избират лекарства съгласно тежестта на болестта и засегнатите органи.
Лечението на лупус е комплицирано и неведнъж изисква напъните на мултидисциплинарен екип от експерти – ревматолог, клиничен имунолог, нефролог, кардиолог, хематолог, кожен лекар, невролог, ендокринолог и други.
Хората с това заболяване би трябвало да осъзнаят нуждата от непрекъсната връзка с лекуващия ревматолог. Това ще разреши прецизно наблюдаване на признаците, на резултата от лекуването и на нежеланите странични резултати от употребяваните лекарства.
„ Проблем е, че част от главните лекарства за лекуване на лупус не са основани съответно за това заболяване, в листовките им лупусът не е разказан и се ползват офлейбъл. По разпоредбите на Здравната каса лекарство с офлейбъл приложимост не се реимбурсира. Най-новите лекарства – биологичните, се покриват от Здравната каса, единствено че не всички пациенти са подобаващи за биологична терапия. Сега е регистриран нов биологичен медикамент, единствено че заплащането му се бави поради тежката административна процедура “, добави Боряна Ботева.
Огромна роля в лекуването на лупус играят нелекарствените способи. Пациентите би трябвало да бъдат дейни физически, с изключение на по време на обостряне на заболяването; да съблюдават режим на придвижване и почивка; да имат първокласен и задоволително нескончаем сън; да се хранят здравословно; да заобикалят прочувствения стрес. Важно е също да заобикалят директното излагане на слънце, като употребяват слънцезащитни кремове с висок фактор, слънчеви очила, шапки и други средства за UV-защита.
Световният ден за повишение информираността за лупуса се отбелязва на 10 май.
Тази година седмицата включва малко просветително видео, което ще бъде излъчено в софийското метро. Кампанията ще бъде съпроводена с изявленията на експерти и пациенти в национални медии и обществените мрежи.
За множеството хора лупусът е екзотична диагноза, за която са чували единствено в телевизионния сериал „ Д-р Хаус “. Системният лупус еритематозус е хронично възпалително автоимунно заболяване, което визира към пет милиона души в света, а в България близо 4000 души водят ежедневна борба с заболяването.
Лупусът визира доста по-често дамите, в сравнение с мъжете – в съответствие 9:1. Отключва се най-вече при дами сред 15 и 44-годишна възраст, само че в последните години се демонстрира и при деца и възрастни хора. Ако имате родител, брат или сестра с това заболяване, има 20% риск то да се отключи и при вас.
Симптомите са разнородни и постоянно неспецифични: мощна отмалялост, мъчителни и подути стави, нараснала телесна температура, кожни обриви, свръхчувствителност към слънчева светлина, мускулни болки. Характерен е пеперудообразният обрив на лицето по бузите, симетрично ситуиран от двете страни на носа.
Лупусът може да наподобява като грип, бъбречна или сърдечна непълнота. Ходът на болестта е самостоятелен за всеки пациент. „ Това е повода персоналните лекари да не съумяват да се ориентират в разнообразните признаци и да насочат бързо хората към ревматолог. Диагнозата се бави приблизително с 6 години след появяването на първите признаци “, изясни ръководителят на Организацията на пациентите с ревматологични болести в България (ОПРЗБ) Боряна Ботева.
ОПРЗБ обръща внимание за следващ път на неналичието на психическа помощ за хората с лупус. Тя е нужна, „ тъй като пациентите се оправят мъчно с това заболяване. То постанова ограничавания в живота, някои стопират да работят, постоянно има заплаха за живота на тези хора. Много пациенти не могат да одобряват диагнозата си и имат потребност от психическа помощ. Тя обаче не се заплаща от НЗОК “, сподели още Боряна Ботева, ръководител на ОПРЗБ.
Пълното изцеление на лупус към този момент е невероятно, само че болестта може да се управлява. Пациентите се повлияват сносно, изключително когато лечението е почнала в ранните стадии на болестта. За лекуване се избират лекарства съгласно тежестта на болестта и засегнатите органи.
Лечението на лупус е комплицирано и неведнъж изисква напъните на мултидисциплинарен екип от експерти – ревматолог, клиничен имунолог, нефролог, кардиолог, хематолог, кожен лекар, невролог, ендокринолог и други.
Хората с това заболяване би трябвало да осъзнаят нуждата от непрекъсната връзка с лекуващия ревматолог. Това ще разреши прецизно наблюдаване на признаците, на резултата от лекуването и на нежеланите странични резултати от употребяваните лекарства.
„ Проблем е, че част от главните лекарства за лекуване на лупус не са основани съответно за това заболяване, в листовките им лупусът не е разказан и се ползват офлейбъл. По разпоредбите на Здравната каса лекарство с офлейбъл приложимост не се реимбурсира. Най-новите лекарства – биологичните, се покриват от Здравната каса, единствено че не всички пациенти са подобаващи за биологична терапия. Сега е регистриран нов биологичен медикамент, единствено че заплащането му се бави поради тежката административна процедура “, добави Боряна Ботева.
Огромна роля в лекуването на лупус играят нелекарствените способи. Пациентите би трябвало да бъдат дейни физически, с изключение на по време на обостряне на заболяването; да съблюдават режим на придвижване и почивка; да имат първокласен и задоволително нескончаем сън; да се хранят здравословно; да заобикалят прочувствения стрес. Важно е също да заобикалят директното излагане на слънце, като употребяват слънцезащитни кремове с висок фактор, слънчеви очила, шапки и други средства за UV-защита.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ