Акад.Иван Миланов: Заплащането по здравна каса на дистонията връща пациентите на работа
" Имаме пробив от две години у нас в лекуването на рядката болест дистония , която се отключва след 40 годишна възраст. Това са така наречен " местни дистонии ", които обхаващат единствено избрана част на главата или на тялото. Здравната каса заплаща от две години на 100 % инжекциите за тези пациенти с ботулинов токсин . За сполучлива терапия са нужни по една инжекция на тримесечие - т.е. 4 в годината и това скъпо лекуване е към този момент налично и унас ", разясни за БНР акад. проф. доктор Иван Миланов – ръководител на Българското сдружение по неврология и шеф на Университетската болница по неврология и психиатрия " Свети Наум ".
Той разгласи началото на акцията „ Да разпознаем дистонията “ , която е в границите на европейската седмица на информираността за дистонията от 4 -11.05.2022. Посветена е на повишение на осведомеността по отношение на дистонията - неврологично хиперкинетично двигателно нарушаване .
" Ако видите един човек на улицата, че прави странни придвижвания , на лицето, с тялото, ръце, шия, то вероятността този човек да има дистония е голяма ", сподели акад. Миланов.
Тази година, за първи път България се включва в тази европейска самодейност под наименованието „ Да разпознаем дистонията “.
" Диагностицирането на дистонията е предизвикателство за лекарите от първичната здравна помощ. Понякога пациентите не получават диагноза повече от две - три години, до момента в който попаднат на невролог, който да сложи диагноза въз основа на обширен клиничен обзор. Защото пациентите не знаят при кого да отидат - като мигат с очите, отиват на очен доктор... До 1984 година тези болести се смятаха даже за психогенни. След това един от най-известните невролози в света проф. Марсден постолира, че болестта е генетично.
Пациентите, които изпитват неволеви мускулни конвулсии би трябвало да се извърнат към невролог. Центърът в " Свети Наум " е референтен за дистонии и там е най-хубавото място за диагностика и лекуване ", посочи още акад. Миланов. И добави, че:
" Има два типа дистония - генетичната, която се отключва в детска възраст, тя е генерализирана, обгръща цялото тяло и води до тежка инвалидизация с евентуално смъртен излаз до към 18 годишна възраст...Там е известно кои гени предизвикват заболяването.
След това идват тези дистонии, които се отключват за първи път след 40 годишна възраст. Те обгръщат единствено избрана част от тялото - намигване, затваряне на очите, извиване на шията встрани, неспособност за писане.
Причините за дистонията са разнообразни. Заболяването може да бъде породено от контузии, медикаменти, други субстанции, мозъчни увреждания или други неврологични болести. Неврологът може да разпознае дали става въпрос за фокална дистония, т.е. дистония на част от тялото или генерализирана дистония - на цялото тяло ", сподели още експертът.
Друг значим миг е, че дистонията мощно трансформира външния тип на индивида и може да стигматизира тези хора.
" Ако такива пациенти не се лекуват, не могат да продължат да работят, пенсионират се и си остават в къщи. Те получават така наречен " функционална слепота " , тъй като очите са затворени, пациента вижда, само че той не може да гледа, или главата му се обръща и той отново не може да вижда...така беше преди време.
Сега - тези хора си живеят естествен живот , би трябвало единствено да идват да им се слагат инжекциите на всеки три месеца и това е ", съобщи акад. Миланов.
Точният брой на пациентите с дистония в България не е прочут, защото не съществуват огромни епидемиологични проучвания извършени в страната. Обаче можем да създадем заключения от данни от чужбина, където числата варират от 100 пациенти на милион души население до 2000 пациенти на милион души население, сподели Акад. Миланов. Има данни, да вземем за пример, в Обединеното кралство почти 70 000 души са със болестта дистония, от които към 8 000 са деца.
„ Интересно е, че някои дистонии могат да изчезнат за няколко години и по-късно се появяват още веднъж “, означи Акад. Миланов.
По думите му има доста далечна врръзка сред дистонията и Паркинсоновата болест . Ако се предозира лекуването на един паркинсоник, той може да отключи дистония. Защото болесттите се дължат на увреда на едно и също място в мозъка, разясни неврологът.
Но той е окуражен в бъдеще да се пребори, тези инжекции да бъдат покрити от НЗОК и за пациенти след инсулт , които в огромната си част получават спастичност. Защото тази терапия повлиява доста сполучливо и при тях и в някои европейски страни към този момент се употребява и при такива пациенти. Терапията е сполучлива и при спастичността при множествена склероза и при детска церебрална парализа, уточни акад Миланов.
" Но сега прекаралите инсулт не си го купуват, тъй като тези 4 апули годишно са доста скъпа терапия ", добави той.
Още по тематиката в звуковия файл.
Той разгласи началото на акцията „ Да разпознаем дистонията “ , която е в границите на европейската седмица на информираността за дистонията от 4 -11.05.2022. Посветена е на повишение на осведомеността по отношение на дистонията - неврологично хиперкинетично двигателно нарушаване .
" Ако видите един човек на улицата, че прави странни придвижвания , на лицето, с тялото, ръце, шия, то вероятността този човек да има дистония е голяма ", сподели акад. Миланов.
Тази година, за първи път България се включва в тази европейска самодейност под наименованието „ Да разпознаем дистонията “.
" Диагностицирането на дистонията е предизвикателство за лекарите от първичната здравна помощ. Понякога пациентите не получават диагноза повече от две - три години, до момента в който попаднат на невролог, който да сложи диагноза въз основа на обширен клиничен обзор. Защото пациентите не знаят при кого да отидат - като мигат с очите, отиват на очен доктор... До 1984 година тези болести се смятаха даже за психогенни. След това един от най-известните невролози в света проф. Марсден постолира, че болестта е генетично.
Пациентите, които изпитват неволеви мускулни конвулсии би трябвало да се извърнат към невролог. Центърът в " Свети Наум " е референтен за дистонии и там е най-хубавото място за диагностика и лекуване ", посочи още акад. Миланов. И добави, че: " Има два типа дистония - генетичната, която се отключва в детска възраст, тя е генерализирана, обгръща цялото тяло и води до тежка инвалидизация с евентуално смъртен излаз до към 18 годишна възраст...Там е известно кои гени предизвикват заболяването.
След това идват тези дистонии, които се отключват за първи път след 40 годишна възраст. Те обгръщат единствено избрана част от тялото - намигване, затваряне на очите, извиване на шията встрани, неспособност за писане.
Причините за дистонията са разнообразни. Заболяването може да бъде породено от контузии, медикаменти, други субстанции, мозъчни увреждания или други неврологични болести. Неврологът може да разпознае дали става въпрос за фокална дистония, т.е. дистония на част от тялото или генерализирана дистония - на цялото тяло ", сподели още експертът.
Друг значим миг е, че дистонията мощно трансформира външния тип на индивида и може да стигматизира тези хора.
" Ако такива пациенти не се лекуват, не могат да продължат да работят, пенсионират се и си остават в къщи. Те получават така наречен " функционална слепота " , тъй като очите са затворени, пациента вижда, само че той не може да гледа, или главата му се обръща и той отново не може да вижда...така беше преди време.
Сега - тези хора си живеят естествен живот , би трябвало единствено да идват да им се слагат инжекциите на всеки три месеца и това е ", съобщи акад. Миланов.
Точният брой на пациентите с дистония в България не е прочут, защото не съществуват огромни епидемиологични проучвания извършени в страната. Обаче можем да създадем заключения от данни от чужбина, където числата варират от 100 пациенти на милион души население до 2000 пациенти на милион души население, сподели Акад. Миланов. Има данни, да вземем за пример, в Обединеното кралство почти 70 000 души са със болестта дистония, от които към 8 000 са деца.
„ Интересно е, че някои дистонии могат да изчезнат за няколко години и по-късно се появяват още веднъж “, означи Акад. Миланов.
По думите му има доста далечна врръзка сред дистонията и Паркинсоновата болест . Ако се предозира лекуването на един паркинсоник, той може да отключи дистония. Защото болесттите се дължат на увреда на едно и също място в мозъка, разясни неврологът.
Но той е окуражен в бъдеще да се пребори, тези инжекции да бъдат покрити от НЗОК и за пациенти след инсулт , които в огромната си част получават спастичност. Защото тази терапия повлиява доста сполучливо и при тях и в някои европейски страни към този момент се употребява и при такива пациенти. Терапията е сполучлива и при спастичността при множествена склероза и при детска церебрална парализа, уточни акад Миланов.
" Но сега прекаралите инсулт не си го купуват, тъй като тези 4 апули годишно са доста скъпа терапия ", добави той.
Още по тематиката в звуковия файл.
Източник: bnr.bg
КОМЕНТАРИ