Застрашените 211 братя и сестри: Говорят деца, заченати от донор с опасна мутация
За първи път пред камера застават деца, родени от донорски осеменителен материал на мъж, притежател на рискова разновидност, водеща до развиването на нападателна форма на рак в ранна възраст. За шокиращия случай ви разказахме през декември, когато следствие на няколко европейски публични малките екрани откри, че 211 деца са заченати инвитро с негов материал в клиники в 14 страни. Сред наследниците на донора има доста случаи на болни, както и на умряли деца. А някои и до през днешния ден не знаят за риска, който са наследили по рождение.
За Мете да има дете е сбъдната фантазия. През 2005 година забременява благодарение на донор от Европейската банка за сперма.
Дъщеря ѝ Джули наследява така наречен „ викингски ген “ — русата коса и сините очи, поради които донорите от Дания са толкоз търсени. Това, което Мете не знае досега, в който детето ѝ навършва 4 години, е, че щерка ѝ е наследила и рисковата разновидност от татко си.
Мете Йепсен, майка на дете от донор : „ Открих бучка на врата ѝ, която стартира бързо да пораства. Бях ужасена. “
Диагнозата е рак. Джули първо минава курс на лекуване поради злокачественото образувание, а няколко години по-късно е диагностицирана наново - този път с израстък в мозъка.
Мете Йепсен, майка на дете от донор : „ Преминахме през целия призрачен сън и когато най-сетне го преборихме, започнах да се запитвам едно - за какво? Защо тъкмо моето дете трябваше да преживее всичко това? “
Джули приказва намерено за тежкото си детство, тъй като има една цел — да защищити своите 210 полубратя и сестри.
Джули Йепсен, щерка на донор : „ Ако има такива, които не знаят, че са носители на разновидността — би трябвало да научат. Това е въпрос на живот и гибел. “
От Европейската банка за сперма не са знаели, че донорът е притежател на рисковата разновидност. В незнание е бил и самият той. Когато през 2023 година е открито, че няколко деца са се разболели от рак, неговият донорски материал е спрян от приложимост.
Но не и преди да бъде продаден на 67 клиники в 14 страни.
Мете Йепсен, майка на дете от донор : „ Казаха ми, че донорът ще бъде употребен при 12–15 пациентки. Когато научих, че са над 200, се вбесих. “
Джули Йепсен, щерка на донор : „ Щастлива случайност е, че през днешния ден съм жива — в случай че не бяха ми създали ЯМР, евентуално в никакъв случай нямаше да открият проблем. “
Смята се, че и до през днешния ден част от засегнатите фамилии не са осведомени.
Проф. Артър Л. Каплан, учител по биоетика в Нюйоркския университет : „ Това е най-мащабният случай на разпространяване на рискова болест и то на доста, доста деца. Този случай е казус в областта на публичното здраве — за първи път сме изправени пред ‘генетична пандемия’. “
Банката отхвърля да има виновност за случая, само че прикани за промени на равнище Европейски Съюз — основаване на европейски и национални регистри за донорите, които да оказват помощ в бъдеще сходни случаи да не се повтарят.
За Мете да има дете е сбъдната фантазия. През 2005 година забременява благодарение на донор от Европейската банка за сперма.
Дъщеря ѝ Джули наследява така наречен „ викингски ген “ — русата коса и сините очи, поради които донорите от Дания са толкоз търсени. Това, което Мете не знае досега, в който детето ѝ навършва 4 години, е, че щерка ѝ е наследила и рисковата разновидност от татко си.
Мете Йепсен, майка на дете от донор : „ Открих бучка на врата ѝ, която стартира бързо да пораства. Бях ужасена. “
Диагнозата е рак. Джули първо минава курс на лекуване поради злокачественото образувание, а няколко години по-късно е диагностицирана наново - този път с израстък в мозъка.
Мете Йепсен, майка на дете от донор : „ Преминахме през целия призрачен сън и когато най-сетне го преборихме, започнах да се запитвам едно - за какво? Защо тъкмо моето дете трябваше да преживее всичко това? “
Джули приказва намерено за тежкото си детство, тъй като има една цел — да защищити своите 210 полубратя и сестри.
Джули Йепсен, щерка на донор : „ Ако има такива, които не знаят, че са носители на разновидността — би трябвало да научат. Това е въпрос на живот и гибел. “
От Европейската банка за сперма не са знаели, че донорът е притежател на рисковата разновидност. В незнание е бил и самият той. Когато през 2023 година е открито, че няколко деца са се разболели от рак, неговият донорски материал е спрян от приложимост.
Но не и преди да бъде продаден на 67 клиники в 14 страни.
Мете Йепсен, майка на дете от донор : „ Казаха ми, че донорът ще бъде употребен при 12–15 пациентки. Когато научих, че са над 200, се вбесих. “
Джули Йепсен, щерка на донор : „ Щастлива случайност е, че през днешния ден съм жива — в случай че не бяха ми създали ЯМР, евентуално в никакъв случай нямаше да открият проблем. “
Смята се, че и до през днешния ден част от засегнатите фамилии не са осведомени.
Проф. Артър Л. Каплан, учител по биоетика в Нюйоркския университет : „ Това е най-мащабният случай на разпространяване на рискова болест и то на доста, доста деца. Този случай е казус в областта на публичното здраве — за първи път сме изправени пред ‘генетична пандемия’. “
Банката отхвърля да има виновност за случая, само че прикани за промени на равнище Европейски Съюз — основаване на европейски и национални регистри за донорите, които да оказват помощ в бъдеще сходни случаи да не се повтарят.
Източник: bnt.bg
КОМЕНТАРИ