В дни, в които говорим за ваксинация срещу Covid една

В дни, в които приказваме за имунизация против Covid една не дребна група от хора, страдащи от редки и нелечими заболявания, не могат да се имунизират, тъй като не са публично регистрирани в лист. За този проблем алармират от Националния алианс на хората с редки заболявания.
Все още липсва лист у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки болести. За страдание за огромна част от тях лекуване няма, има единствено поддържащо такова. Поставени отвън системата обаче, оказва се че тях ги няма. Последната среща и заричане за правене на подобен лист е била през юни месец тази година. Но оттогава до през днешния ден, действителни дейности от здравното министерство няма, споделя за БНР ръководителят на Националния алианс на хората с редки заболявания проф. Владимир Томов.

" Това, което неведнъж сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен описът с редките заболявания “.

Националния алианс на хората с редки заболявания е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.

" Това са хора, които страдат, с хронични премеждия, с животозастрашаващи положения. При състояние, че е записано обещано заболяване надлежно и пациенти, които са открити в нашата страна би трябвало да се помогне по един или различен метод на тези хора .  Списъкът  е много дълъг, възложен е на министерството на опазването на здравето ".

Липсата на регистрация на редките болести, слага пациентите пред казуса да не са сигурни, могат ли да се имунизират против Covid.

Включването в лист ще даде опция на хората с редки болести да получат освен здравна консултация и поддържащо лекуване, само че и прочувствена поддръжка, споделя още проф. Томов.

„ В България е особено това, че базите със експерти се появяват, откакто се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един извърнат развой. Първо има лекарство, след това има пациент, а би трябвало да е противоположното. В случая хората с редките болести би трябвало да имат достъп до медицински експерти, когато се появи лекарство “.
Повече можете да чуете в звуковия файл.