Пациентски организации искат нова национална програма за генетична профилактика и диагностика на редки болести
В България със закона за здравето е признато въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни болести към Александровска болница наблюдава 3000 души, от които към 500 се лекуват с новаторски лечения, сподели неговият началник проф. Ивайло Търнев. Той акцентира, че е нужна нова национална стратегия за генетична профилактика, заяви БНР.
Проф. Търнев акцентира, че е нужна нова национална стратегия за генетична профилактика, тъй като 75% от тези болести са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, в това число геномните проучвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от дребното страни, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни болести остава неуреден, което съкратява техния живот, сподели още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава главен проблем, разяснява и Доц. Даниела Авджиева, началник на експертния център по редки болести в педиатрията.
Правата на пациентите с редки заболявания от години пази Владимир Томов, който е ръководител Националния алианс на хората с редки болести.
Представители на пациентски организации упорстват за нова национална стратегия за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките болести, както и подкрепяне активността на експертните центрове за редки заболявания.
В последния ден на февруари бе маркиран Световният ден на редките заболявания.
В самодейността тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях алегорично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки заболявания - синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика демонстрира, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 разпознати редки болести, които сега засягат 5% от международното население.
По данни на международната статистика 72% от редките болести са генетични, до момента в който други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и породени от околната среда или са редки ракови болести. 70% от генетичните редки болести стартират в детска възраст.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни болести към Александровска болница наблюдава 3000 души, от които към 500 се лекуват с новаторски лечения, сподели неговият началник проф. Ивайло Търнев. Той акцентира, че е нужна нова национална стратегия за генетична профилактика, заяви БНР.
Проф. Търнев акцентира, че е нужна нова национална стратегия за генетична профилактика, тъй като 75% от тези болести са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, в това число геномните проучвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от дребното страни, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни болести остава неуреден, което съкратява техния живот, сподели още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава главен проблем, разяснява и Доц. Даниела Авджиева, началник на експертния център по редки болести в педиатрията.
Правата на пациентите с редки заболявания от години пази Владимир Томов, който е ръководител Националния алианс на хората с редки болести.
Представители на пациентски организации упорстват за нова национална стратегия за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките болести, както и подкрепяне активността на експертните центрове за редки заболявания.
В последния ден на февруари бе маркиран Световният ден на редките заболявания.
В самодейността тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях алегорично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки заболявания - синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика демонстрира, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 разпознати редки болести, които сега засягат 5% от международното население.
По данни на международната статистика 72% от редките болести са генетични, до момента в който други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и породени от околната среда или са редки ракови болести. 70% от генетичните редки болести стартират в детска възраст.
Източник: cross.bg
КОМЕНТАРИ