(The Metamorphosis of Autism“, 2017, by Bonnie Evans) През 1991

(„ The Metamorphosis of Autism “, 2017, by Bonnie Evans)

През 1991 година Дона Уилямс, не доста известна австралийска писателка, издаде записките си „ Никой. Никъде. “ - забележителна автобиография на момиче с аутизъм. Книгата се трансформира в интернационален шлагер, прекарвайки 15 седмици в листата на бестселърите на  New York Times.

В нея Уилямс споделя за фрустрацията си от обстоятелството, че „ хората постоянно споделяха, че нямам другари “, в случай, че самата нея това в никакъв случай не я е тормозило. Разказва също за случаите, в които взема решение да се отдръпна от външния свят, само че не тъй като не схваща думите /често срещана грешка/, а тъй като не може да се свърже с тях, което я принуждава да отдръпна сетивата и разсъдъка си от обстановката, в която е въвлечена. „ Силните звуци, докосването, светлината, просто стават непоносими “, изяснява тя. В началото на 90-те години, истории, разказани от аутисти са нещо нечувано. По това време множеството учени приказват за аутизма като за болест или „ психологично разстройство “, като акцентът е върху диагностицирането му и в последна сметка – в изкореняването му.

Лорна Уинг, английски психиатър, създава клиничната подредба още през 60-те години на предишния век, подредба, която не е помръднала в развиването си до през днешния ден. Тя твърди, че хората страдащи от аутизъм са „ наранени “ в три области: обществено взаимоотношение, връзка и въображение. Различни способи са употребявани за идентифициране на тези „ увреждания “, от пъзели и игри, до фамилни свидетелства. Психолози и невролози не престават да се пробват да разработят бързодействащи поведенчески интервенции, както и да търсят „ аутистични гени “. Въпреки това, след пика си, концепцията, че аутизмът може да се търси в гените, се изпари също толкоз бързо, колкото и се появи.

Междувременно се оказа, че голям брой деца по целия свят дават отговор на признаците на диагнозата и надлежно си я получават. Но моделът за аутизъм на Уинг промени знанията ни за човешката логика на психиката по доста чудноват и двузначен метод. В него се съдържа значим аспект на човешката еднаквост, само че по доста неестествен метод. Вероятно определението й е прекомерно елементарно, с цел да бъде отминато без несъгласия.

След като възрастни като Дона Уилямс започнаха да оспорват подправените научни познания в региона на аутизма, световното придвижване за „ невроразнообразие “  - хората, несъгласни с клиничното определение, също започнаха да оспорват концепцията, че аутизмът е болест или увреждане. Джим Синклеър, американският съосновател на застъпническата група Autism Network International, твърди, че по-голямата част от популацията е просто " невротипично " и че обществото не трябва да третира аутистичните хора като заболели или необикновени.

Джуди Сингър, австралийски социолог, споделя, че хората с неврологични разлики би трябвало да претендират за етикета " невроразнообразни " и да образуват нова политическа група, еквивалентна на тези, приравнени към класата, расата или пола. Тези деятели обявиха, че има позитивни аспекти на идентичността и че притежаването на аутистични членове е положително за съставянето на по-широко скроено общество. Подходите към аутизма, настояват те, не би трябвало да бъдат за " елиминиране ", а по-скоро за сливане на обществото като цяло.

Тези разисквания сочат явен абсурд в разбирането ни за аутизма: дали би трябвало да бъде диагностициран като заболяване или опит, който би трябвало да бъде овладян? Как може аутизмът да бъде нещо, което би трябвало да се " лекува " на едно равнище, само че също по този начин да се похвали и обществено да се настани на друго? Много хора в общността на неврологичното многообразие споделят, че аутизмът е един друг, само че напълно натурален вид на човешкото положение. Но дали аутистичните човеци имат същите законни права като всички останали? Или техните потребности са разнообразни и в случай че да, по какъв начин? Ако можем да сме скептични във връзка с клиничните подходи, по какъв начин можем да решим кой дава отговор на изискванията за спомагателна поддръжка?

Примамливо е човешката логика на психиката да се преглежда просто като част от съществуването, само че в действителност си има история и политика. Историците от дълго време настояват, че диагностичните категории са вградени в характерните обществени и политически условия. Например диагнозата " нервност " е била основана в подтекста на мизогинистичното гонене от 19 век. Идеята за " просветеност " кристализира единствено като част от един дълготраен политически план за гражданска война на просветителната система при започване на 20 век. Концепцията за " душевен недостиг " е дефинирана в подтекста на евгеничните институции и паники в средата на 20-ти век. Това не значи, че няма никакви биохимични корелации за това. Интересът на историка обаче не е нито да обезсили, нито да потвърди съществуването на каквато и да било категория; задачата е повече схващане по какъв начин се употребяват диагностичните принадлежности за ориентиране на ресурсите и вниманието към избрани области в избрани моменти.

Истината е, че е извънредно мъчно да се даде определение за " аутизъм ". Още от началото на 20-ти век теорията за аутизма е средство за разглеждане на ранните стадии на психическото развиване и от самото начало са съществували разногласия за смисъла му. Не е съвпадане фактът, че самата концепция за неврологично многообразие поражда от съответни, ориентирани рецензии към диагностиката на аутизма - категория, която служи на личната си роля в обществените и политическите структури на предишното. Застъпниците на невроразнообразието в този момент законно възвръщат етикета на аутизма, и го вършат сами, като лишават силата от психолози и психиатри. Преди да разгледаме актуалните опасения, си коства да поровим в историята, с цел да забележим по какъв начин сме стигнали до този миг.

В средата на 20-ти век се появява съществена неточност сред психоаналитичните подходи към аутизма и тактиките на статистическите психолози. Между 1910 и 1950 година най-значимите опити за категоризиране, откриване и схващане на развиването на детето са в две разнообразни форми: психоанализата и тестванията за просветеност.

Детската психоанализа е построена върху концепцията на Зигмунд Фройд, че траекторията на живота на един човек е ръководена от инстинкти и стремежи, които са вкоренени в детството, и биха могли да бъдат оценени посредством самостоятелни мемоари и случки от предишното. Тестовете за просветеност са създадени въз основата на опита на френския психолог Алфред Бине да дефинира количествено и да подреди човешки познания и умения. Това служи на доста разнообразни цели. Психоанализата даде глас на неповторимите и идиосинкратични прекарвания на " индивида ", като в същото това време капитализмът процъфтява, а фамилията като институция губи мощ и въздействие. Тестовете за просветеност, в това време, служат на бюрократичната цел да се категоризират и подредят видове деца за все по-разширяваща се система за обучение и институционална грижа.

В този подтекст австрийско-американският психиатър Лъв Канър е индивидът, който е измислил термина " аутизъм " през 1943 година Въпреки това, аутизмът е разказан при дребни деца доста преди този момент. Швейцарският психолог по развиването, Жан Пиаже, разказва доста от случаите на " аутизъм " в своята работа през 20-те години на предишния век и доста в детайли го разказва, с цел да го дефинира като първата форма на " мисъл " в ранна детска възраст. Пиаже и неговите съвременници считат, че аутизмът е нещо като " алегорично " мислене, при което образните изображения и халюцинации преобладават в мислите на обособени хора и оказват въздействие върху способността да мислят разумно и да влизат в обществени взаимоотношения. Разбирането на Канър е сходно; той употребява психоанализата, с цел да потвърди, че аутистичните деца мислят по чудноват, приказен метод, което затруднява връзката с другите. Канър твърди, че аутизмът е характерен синдром, само че напъните му постоянно биват оспорени от други експерти, които смятаха, че той разказва някакъв тип " засенчване на съзнанието ", " душевен минус " или невисок интелектуален потенциал. През 40-те и 50-те години, определението за аутизъм е горещо оспорвано и единственото, с което психолозите можеха да поддържат теориите си, бяха описанията на обособени случаи.

След Втората международна война фройдитската психоанализа и тестванията за просветеност на Бине започнаха да наподобяват все по-нестабилни. Предвоенните мистификации за " напредъка " са разрушени, нацизмът със своите обществените разделения, основани на човешки " видове " се оказва политически неточен. Аутистичните проучвания от 60-те години на предишния век реагират, като основават напълно нова парадигма на човешкото развиване, по-подходяща за потребностите на следвоенен обществен климат и радикална метаморфоза на държавните обществени и просветителни услуги. Освен основаването на обществената страна, психическите експерти направиха първите опити за систематизиране на аутизма като универсална диагностична категория, която може да бъде разпозната по целия свят. Но с цел да може да съществува тази универсална формулировка, те престанаха да употребяват описанията на случаите и вместо това започнаха да броят - употребявайки тестванията за просветеност и количественото установяване, с цел да изследват сложността на развиването на егото и общественото взаимоотношение.

В средата на 60-те години английският психиатър Джон Уинг, брачен партньор на Лорна Уинг, дружно с южноафриканския си сътрудник Виктор Лотер, стартират да работят за основаването на първото епидемиологично изследване на аутизма на всички места по света. Лоттър се насочва към извънредно " естествения " окръг Мидълесекс в Обединеното кралство и стартира да брои всички деца с аутизъм, които живеят там. В разказа си включва деца, отговарящи на лист с поведенчески отклонения, като " скачане ", " рухване ", " вървене на пръсти ", " податливост към усамотяване " и " държи се като ням ". Един от водещите детски психиатри в Обединеното кралство по това време, Милдред Креък, споделя, че е невероятно да се сътвори финален лист на поведенческите отклонения за задачите на диагнозата и това прави невероятно такова премерване. Въпреки това Уинг и Лотер упорстват, че е допустимо да се стандартизира аутизмът по този метод и също така фактът, че те могат да преброят децата, които са наранени, потвърждава правотата им.

Проектът на Уинг и Лотър за премерване на аутизма е част от по-голямото изпитание за количествено установяване на умствените положения на децата. Най-важното е, че опитът за количествено изложение на аутизма коренно трансформира смисъла на термина. Докато при започване на 20-ти век " аутизмът " се отнася до положения на несъразмерна фикция, халюцинации и живи сънища, количественият " аутизъм " от 60-те години на предишния век значи тъкмо противоположното на това, което бе означавало преди този момент. Едва след 1960 година аутизмът, като диагноза, се обрисува като нарушаване, липса на наличие или на мисъл.

Това, което доста хора не знаят, е, че работата по аутистичната диагноза върви ръка за ръка с известна реформаторско предпочитание за социално-научни измервания и прогресивни промени. Критиката на психоаналитичния способ бива хваната в този подтик. Преди разрастването на аутистичната диагноза, отговорността да наблюдават психическото развиване на децата значително падаше върху психоаналитиците. Те бяха подготвени да виждат развиването като изменчив развой и разглеждаха самостоятелните стремежи и потребности, без да вършат безапелационни мнения и разграничения. По това време обаче психоаналитиците не са били обучавани да се занимават с огромни групи от деца, жестоко квалифицирани като " душевен неуравновесени " или " негодни " и които преди този момент са били лекувани в институции за дълготрайно престояване или " лечебни заведения с по-ниска бройка " при започване на 20-ти век.

В началото на 70-те години Англия, Съединени американски щати и доста други западни страни минаха през развой на затваряне на същите тези огромни държавни институции. Следователно, всички деца влязоха в просветителната система, и си пролича явната липса на опит в разбирането на техните самостоятелни потребности и развиването им. В Обединеното кралство световноизвестни психоаналитици като Джон Болби и Доналд Уиникот се концентрираха върху ролята на майката, разглеждайки разделянията, осъществени по време на Втората международна война. На новото потомство психолози на аутизма от 1960 година не им се понрави, че психоаналитиците явно упрекват дамите за проблемите на децата си.

Разбира се, доста психоаналитици съумяха да вдървен комплицираното взаимоотношение сред генетичните и екологичните фактори, както и причините на тези, които се застъпват за аутистичните персони. До 70-те години беше ясно, че когато на дете се сложи диагноза аутизъм, сигурно ще му се подсигурява, че ще получава специфични просветителни услуги и обществена поддръжка. Етикетирането е изиграло жизненоважна роля за обществения напредък на хората, които са били маргинализирани.

От началото на 60-те години Националното аутистично сдружение и Лорна Уинг стартират да пропагандират, че общоприетата просветителна система не се грижи за децата, страдащи от аутизъм, и че е належащо да се основат нови учебни заведения и специфични служби, като провеждат неведнъж акции за помощ при диагностицирането. Разбира се, всичко това бива задвижено от политически потребности. В опит да се измерят напълно потребностите на новоучреденото население, Уинг и нейният помощник, клиничният психолог Джудит Гулд организират статистическо изследване за броя на децата в популационната извадка, които имат " увреждания в общественото взаимоотношение ". Това проучване, оповестено през 1979 година, е употребявано като пример за съвсем всяко епидемиологично проучване на аутизма в международен мащаб от този момент. Уинг и Гулд настояват, че човек може да мери обществения " потенциал " при децата по сходен метод, че човек може да мери интелектуалния потенциал и да го употребява като комфортна мярка за категоризацията на всички деца. Аутизмът беше дефиниран като част от по-широк " континуум " или " набор ", в който обществените " увреждания " могат да бъдат групирани. Това е раждането на " аутистичния набор ".

Иронично е, че установяването на аутизма като здравна диагноза е задвижено от растежа на изследванията, които не са изключително заинтригувани от прецизирането му като здравна категория; по-скоро те го преглеждат като инструмент, посредством който страната може надеждно да мери общественото " увреждане ". Въпреки това, както медицински откриватели, по този начин и държавни съветници са взели доста съществено диагнозата „ аутизъм “ и тя се употребява все по-често в образованието и опазването на здравето в целия свят. Изданието от 1987 година на „ Диагностичния и статистически справочник “ - постоянно наричано " психиатрична библия " – съдържа дефиницията на Уинг и Гулд за аутизма съвсем буквално.

С слагането на диагнозата етикетът се трансформира в маркер на биологичните разлики, свързани с концепциите за " уродливост ", " неработоспособност " и " разстройство ". Често се разказва като „ непрогледен пъзел “. Националното аутистично общество избра лице, закотвено в парче пъзел като свое лого и го употребява доста години; многочислени акции изобразяваха аутистичните деца като заключени или хванати в капан по някакъв метод. Моделът за " увреждане " постоянно е бил показан като съответен и измерим, само че хората, сблъскали се с казуса постоянно имат възприятието, че той е много по-сложен, в сравнение с им се показва.

Аутизмът, както като здравно положение, по този начин и като политически катализатор, в последна сметка бе свръхестествен " триумф ". Диагнозата никога не е била безупречна, само че тя е имала жизненоважна роля при реорганизацията на обществените услуги и усъвършенстването на правата на лицата, нуждаещи се от профилирани обществени грижи. През 90-те години на предишния век бяха основани неповторими просветителни и обществени услуги по целия свят и бяха възприети нови подходи за консолидиране на децата в общото обучение. До 2000-те, диагностиката на аутизма стартира да се повишва в Обединеното кралство и в други страни. Повишаването на осведомеността за аутизма и основаването на " спектъра " са измежду най-големите фактори в това възходящо развиване.

В края на 20-и век диагностиката придобива опора освен тъй като обезпечава специфични просветителни услуги. Тя също по този начин се простира в новите модели на обществен и стопански демократизъм през 80-те и 90-те години, които се стремят да разрушат системите за обществено подкрепяне. Неолиберализмът може да докара до " гибелта на обществените институции ", както означи английският социолог Николас Роуз през 1996 година, защото предизвиква лицата да се занимават сами с пазара на артикули за обществено подкрепяне, с цел да усилят личните си благоприятни условия. В случая с аутизма, диагнозата пази избрани хора от всеобщото разрушение на системите за обществено подкрепяне през 80-те години.

Следователно не би трябвало да е изненада, че най-непоколебимата поддръжка за диагностиката на аутизма се случи по вречето на ръководство във Англия на Маргарет Тачър и в Съединени американски щати на президента Роналд Рейгън. Тази поддръжка предоставяше тип отбрана на жителите, които се смятат за " обезценени " в обществената им функционалност и по този метод имат право да получават помощ, каквато преди този момент не са имали. С други думи, аутизмът, какъвто го познаваме през днешния ден, е повишен като тип опозиция против неолибералния дневен ред, средство за прикриване на избрани хора от възходящите провокации на световния капитализъм. И през идващите години се трансформира във значимо средство за одобряване на идентичността.

Аутизмът има история. В доста връзки модерното придвижване за неврологичното многообразие е революционно. Фактът, че се състои главно от хора, които са с диагноза или които се самоопределят като аутисти, е значимо и безапелационно потвърждаване на задачите му. Когато Синклер гордо сподели на родителите на аутистични деца през 1993 г.: " Не скърбете за нас ", той трогна доста от хората, измъчвани от това, че ги считат за жалки и " развалени ". Оттогава придвижването е повишено фрапантно. Принципът на неврологичното многообразие е необятно приет като законен модел за приемане на човешките разлики, даже когато учените не престават да търсят " лекове ".

Интересното е, че в някои връзки концепцията за неврологичното многообразие съставлява изключително възобновление на психоаналитичните подходи към самостоятелното развиване. Тези способи ни дават късмет историите от детството ни да не са единственото средство за достъп до човешката истина и предхождат психиатричните опити за ограничение на аутизма като " увреждане " или " разстройство ". Това, на което сме очевидци, наподобява, е прекосяване от стандартизиращите и статистическите модели към по-широкото оценяване на човешките разлики и еднаквост. Това е фантастична концепция, стига нашите политически и обществени структури да могат да се приспособяват, с цел да я поддържат.

Както видяхме, концепцията за " невроразнообразие " се обрисува като рецензия на дефиницията на аутизма, която поражда през 60-те години и се втвърдява през 80-те години на предишния век. При все това, заради всички дефекти, методът " амортизация " също беше мотор на общественото приобщаване и буфер против неолибералните съкращения на държавните разноски. Демонстрирането на рамката за амортизация има капацитета да сътвори нови проблеми.

Трудният политически въпрос е следният: в случай че държавните управления не употребяват научни критерии и диагнози, с цел да разпознават хората с аутизъм, по какъв начин могат да оценят опцията за посланичество или достъп до специфични услуги? Застъпниците на аутизма постоянно са се сблъсквали с наставнически групи и благотворителни организации, които не престават да показват аутистичните деца като " заболели " и " повредени ". Междувременно придвижването за неврологично многообразие предлага други възможности и нови модели на приобщаване, само че също по този начин упорства за политическо посланичество за група, която все по-трудно може да се дефинира. Промяната, която следим в този момент, има капацитета да революционизира публичните усещания, само че също по този начин рискува да понижи обществената поддръжка, в случай че политическата смяна не бъде деликатно обработена.

Може би би трябвало да помислим какво би означавало да се отклоним от модела на обществена поддръжка, която разчиташе на клиничните диагнози да действат? Тук парадоксът на аутизма се демонстрира в цялостна мощ. През май 2017 година група от комисари на Националната здравна работа в Югозападен Лондон възнамеряваха да понижат диагнозите на аутизма в опит да модернизират и рационализират съществуващите услуги. Мнозина считат, че това е евфемизъм за солидни съкращения в публичните услуги, а някои наблюдаващи незаслужено нападат придвижването за неврологично многообразие в романтизиране на аутизма и ги упрекват в оборване легитимността на науката. Ясно е, че  вървим към тънка линия в битката за запаси и дали аутизмът се преглежда като " кусур " или подарък е извънредно подвластен от икономическата позиция. Всъщност, неврологичноразнообразните, научните и родителските общности от ден на ден преодоляват тези проблеми по креативен и продуктивни способи, само че те не постоянно са толкоз лесни за завземане на равнище администрация на опазването на здравето и обществените грижи.

Към днешна дата множеството опити за категоризиране на човешкото развиване доближават връх, при който генерират повече проблеми, в сравнение с могат да решат. Изследванията на аутизма през 60-те години реши доста проблеми на предходните генерации, като откри способи да поддържат лицата, които преди този момент са били обществено изключени, само че потегли към своя неуспех незабавно щом започнаха да се вършат изказвания, че тази популация е „ развалена “. Аутистичните диагнози са основата на обществената поддръжка, само че самостоятелното достолепие и еднаквост са изгубени в процеса. Много бранители на неврологичното многообразие в този момент възвръщат тези права, като описват своите истории. И въпреки всичко този активизъм се случва против неподходящия декор на съществени закани за публичните служби, които поддържат аутистичните човеци.

Има ли в действителност абсурд на аутизма? Или в действителност това е абсурд на човешките разлики и какво значи да се очертаят човешките видове, като в същото време се оферират на хората най-хубавата опция да процъфтяват. Ако би трябвало да мислим креативен за това по какъв начин да идентифицираме разликата, без да я стигматизираме, би трябвало да мислим исторически за това по какъв начин научните проучвания в региона на аутизма са стигнали до този миг. Такава история предлага много добър урок: че е невероятно да се мери, класифицира и количествено да се дефинират аспектите на човешката душeвност, без да се омаловажават историите на всеки човек, всяка, от които, ще бъде разказана по друг метод.

От Бони Еванс: „ The Metamorphosis of Autism “, 2017

Картина: The Sisters, c.1885, by Mary Cassatt
Изображение книга: manchesteruniversitypress.co.uk