Наталия Маева: България продължава да няма договор за белодробни трансплантации
" Тази година беше извънредно тежка за всички пациенти с редки и хронични болести , за чакащите трансплантация, а най-вече ни липсваше усмивката и положителното въодушевление, по тази причина се пробвах да оказа помощ с каквото мога в тази посока на пациентите от нашата организация ", споделя Наталия Маева, посетител в рубриката " Младите хора, които ме въодушевяват ". Тя е ръководител на Българското общество на пациенти с белодробна хипертония . През 2009 година за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. Оттогава животът й е белязан от това заболяване.
" Може би хората, с които работя, за мен са другари и всеки един от тях има страхотна история и по този начин те ме въодушевяват.
През миналата 2021 година една от нашите пациентки, Милена Нанева от Несебър стартира да прави невероятни бижута. Това за нея е методът да изяга от действителността на тежката болест - пулмонална хипертония.
Милена е на кислородна терапия към този момент 15 години и чака за трансплантация на бял дроб.
България продължава да няма контракт за белодробни трансплантации. Надявам се скоро да могат още веднъж да бъдат възобновени и да може да се избавят хората с редки белодробни заболявания, които има незабавна потребност от трансплантация.
В навечерието на Коледа и Нова година с моя другарка купихме част от бижутата на Милена и по този начин я подпомогнахме преди празниците. Освен на Милена, изпратих на нашите членове коледен подарък, тъй като това е методът да предадеш положителното напред . Всяко едно малко внимание, дребен жест, значи за тях нещо голямо ", описа още пред БНР Наталия Маева.
Два-три пъти в годината Българското общество на пациенти с белодробна хипертония провежда благотворителни акции за набиране на средства за закупуване на портативни кислородни концентратори.
" Тази година акцентирахме върху дребните пациенти. Имаме еин деен и въодушевен млад асистент в тази идея - Георги Врагов, който не е пациент, само че ни оказва помощ да събираме средства за кислородни концентратори. По линия на на Европейската асоциация за пулмонална хипертония имаме самодейност - " Кислород за децата ". С помощта на Георги и видеопосланията, които той прави, успяхме да закупим нов уред. Защото той има вяра, че помощта от всеки е значима ", сподели още Маева.
Тя уточни, че поради огромното търсене на кислородни концентратори предишното лято, е имало изострен дефицит. Така се е наложило незабавно за един ден да обезпечат от организацията незабавно подобен за Милена, тъй като нейният излиза от строя. В помощ на организацията се отзовават и компаниите.
" Аз пребивавам втори живот по тази причина се пробвам да дам това, което съм получила и за нашите пациенти. Заслуга за основаването на организацията, на която съм ръководител, която ми дава сили да продължа напред с религия в положителното, има моят лекуващ доктор - кардиологът от Националната кардиологична болница доктор Любомир Димитров.
Затова си поисквам в този момент през 2022 година България най-накрая да има Национален проект за редки болести. На 16 декември 2021 година Общото заседание на Организация на обединените нации одобри първата по рода си Резолюция на Организация на обединените нации за хората, живеещи с редки болести и хората, които поставят грижи за тях. Тя ще даде опция тези хора да остават по-дълго време на трудовия пазар , както и по-лесно да намират работа, а също и достъп до повече лечения. Също пациентите да имат най-накрая достъп до интравенозна терапия в 3 и 4 функционален клас на пулмонална хипертония през 2022 година ", показа още Маева.
Тя добави, че Европейският проект за хората с редки заболявания е в натоварен развой на разискване, протичащото се в региона на редките болести бележи огромна динамичност и пациентите чакат смяна в средата за хората с редки болести в България. Така че всичко да се случва паралелно с изменящата се интернационална рамка в тяхна изгода.
Маева с изключение на всичко друго, написа приказка за мечето Каспър , която по един занимателен и назидателен метод споделя на децата за заболяването пулмонална хипертония.
Наталия Маева e завършила радио журналистикаq iпециализирала в региона на интернационалните връзки. Работила е като публицист, а по-късно и като медиен съветник.
През 2009 година за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. Оттогава животът й е белязан от това заболяване. През 2012 година с група съидейници основава Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто ръководител е понастоящем. В интервала 2016-2017г. Наталия Маева е член на Управителния съвет на Европейската асоциация за пулмонална хипертония, а от 1 ноември 2019 година е нейн секретар. От 2017 година е член на Управителния съвет на Националната пациентска организация, а от декември 2021г. е нейн заместник-председател и дава отговор за редките заболявания и трансплантациите. От май 2020 година Наталия Маева е пациентски представител (еPAG) в Eвропейската референтна мрежа за бял дроб.
Наталия Маева в рубриката " Младите хора, които ме въодушевяват " на БНР.
" Може би хората, с които работя, за мен са другари и всеки един от тях има страхотна история и по този начин те ме въодушевяват.
През миналата 2021 година една от нашите пациентки, Милена Нанева от Несебър стартира да прави невероятни бижута. Това за нея е методът да изяга от действителността на тежката болест - пулмонална хипертония.
Милена е на кислородна терапия към този момент 15 години и чака за трансплантация на бял дроб.
България продължава да няма контракт за белодробни трансплантации. Надявам се скоро да могат още веднъж да бъдат възобновени и да може да се избавят хората с редки белодробни заболявания, които има незабавна потребност от трансплантация.
В навечерието на Коледа и Нова година с моя другарка купихме част от бижутата на Милена и по този начин я подпомогнахме преди празниците. Освен на Милена, изпратих на нашите членове коледен подарък, тъй като това е методът да предадеш положителното напред . Всяко едно малко внимание, дребен жест, значи за тях нещо голямо ", описа още пред БНР Наталия Маева.
Два-три пъти в годината Българското общество на пациенти с белодробна хипертония провежда благотворителни акции за набиране на средства за закупуване на портативни кислородни концентратори.
" Тази година акцентирахме върху дребните пациенти. Имаме еин деен и въодушевен млад асистент в тази идея - Георги Врагов, който не е пациент, само че ни оказва помощ да събираме средства за кислородни концентратори. По линия на на Европейската асоциация за пулмонална хипертония имаме самодейност - " Кислород за децата ". С помощта на Георги и видеопосланията, които той прави, успяхме да закупим нов уред. Защото той има вяра, че помощта от всеки е значима ", сподели още Маева.
Тя уточни, че поради огромното търсене на кислородни концентратори предишното лято, е имало изострен дефицит. Така се е наложило незабавно за един ден да обезпечат от организацията незабавно подобен за Милена, тъй като нейният излиза от строя. В помощ на организацията се отзовават и компаниите.
" Аз пребивавам втори живот по тази причина се пробвам да дам това, което съм получила и за нашите пациенти. Заслуга за основаването на организацията, на която съм ръководител, която ми дава сили да продължа напред с религия в положителното, има моят лекуващ доктор - кардиологът от Националната кардиологична болница доктор Любомир Димитров.
Затова си поисквам в този момент през 2022 година България най-накрая да има Национален проект за редки болести. На 16 декември 2021 година Общото заседание на Организация на обединените нации одобри първата по рода си Резолюция на Организация на обединените нации за хората, живеещи с редки болести и хората, които поставят грижи за тях. Тя ще даде опция тези хора да остават по-дълго време на трудовия пазар , както и по-лесно да намират работа, а също и достъп до повече лечения. Също пациентите да имат най-накрая достъп до интравенозна терапия в 3 и 4 функционален клас на пулмонална хипертония през 2022 година ", показа още Маева.
Тя добави, че Европейският проект за хората с редки заболявания е в натоварен развой на разискване, протичащото се в региона на редките болести бележи огромна динамичност и пациентите чакат смяна в средата за хората с редки болести в България. Така че всичко да се случва паралелно с изменящата се интернационална рамка в тяхна изгода.
Маева с изключение на всичко друго, написа приказка за мечето Каспър , която по един занимателен и назидателен метод споделя на децата за заболяването пулмонална хипертония.
Наталия Маева e завършила радио журналистикаq iпециализирала в региона на интернационалните връзки. Работила е като публицист, а по-късно и като медиен съветник.
През 2009 година за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. Оттогава животът й е белязан от това заболяване. През 2012 година с група съидейници основава Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто ръководител е понастоящем. В интервала 2016-2017г. Наталия Маева е член на Управителния съвет на Европейската асоциация за пулмонална хипертония, а от 1 ноември 2019 година е нейн секретар. От 2017 година е член на Управителния съвет на Националната пациентска организация, а от декември 2021г. е нейн заместник-председател и дава отговор за редките заболявания и трансплантациите. От май 2020 година Наталия Маева е пациентски представител (еPAG) в Eвропейската референтна мрежа за бял дроб.
Наталия Маева в рубриката " Младите хора, които ме въодушевяват " на БНР.
Източник: bnr.bg
КОМЕНТАРИ