Скандал избухна с лечението на 16-годишно момче. Терапията му е

Скандал избухна с лекуването на 16-годишно момче. Терапията му е прекратена, макар че Фондът за лекуване на деца е одобрил финансирането на нужното лекарство за нея. Година по-късно обаче медикаментът към момента не е обезпечен. Според родителите момчето се утежнява, оповестява БТВ.

Йосиф Йосифов е с рядко заболяване, при което костите се чупят елементарно. Момчето е с голям брой счупвания на крайниците и с неспособност да се движи самичък. Заради положението си учи отдалечено.

Прилагано му е лекарството "Аредиа ", което оказва помощ костите да станат по-здрави. За да продължи лечението и през 2017 година, родителите аплайват във Фонда за лекуване на деца.

През януари той утвърждава да финансира лекарството, а Специализираната болница по детски заболявания, в която момчето се следи, би трябвало да обезпечи вноса му, защото у нас то няма позволение за приложимост.

Лекарството към момента го нямаме, годината мина, детeто пропусна три вливания, сега не е добре, гръбначният дирек стартира да се изкривява, описа майката на Йосиф – Мария.

Тя твърди, че постоянно е звъняла във фонда, с цел да пита какво става с лекарството, а от там й обяснявали, че би трябвало да се обърне към болничното заведение.

Нямам информация майката да е звъняла, само че даже и да е по този начин в действителност, решението е в болничното заведение, сподели доктор Мариета Райкова от Фонда за лекуване на деца.

Оказва се, че болничното заведение започва процедурата по импорт на лекарството чак 7 месеца след разрешението на фонда, като изпраща документите към Агенцията по медикаментите, която позволява вноса, през август.

Майката e получила писмо с разрешението от фонда, само че тя не ни го е предоставила, и до момента в който стане въпрос къде е това решение и какво е, тя ни го изпрати през юли, съобщи доцент доктор Елисавета Стефанова, детски ендокринолог в СБАЛД "Проф. Иван Митев ".

Фактите обаче демонстрират, че при започване на май болничното заведение изпраща документи до фонда по случая, измежду които и решението, с което фондът е одобрил финансиране, т.е. болничното заведение е имала това решение още тогава.

Също по този начин в документите до Агенцията по медикаментите болничното заведение показва и кой ще достави лекарството.

Предварително обаче не е питала доставчика дали това въобще е допустимо, излиза наяве от отговора му до БТВ.

Ние сме разчитали, че един пък като го е внесла, ще се опита още веднъж да го внесе, уточни доктор Елисавета Стефанова.

По информация на притежателя на разрешението за приложимост лекарството е остаряло и към този момент го няма в Европа. Има обаче негови аналози на други компании.

Така се стига до парадокса майката да изиска от фонда да откаже финансирането, с цел да кандидатства за "Българската Коледа ". Това обаче, първо, се оказва невероятно, и второ – даже и да го финансира благотворителната акция, отново няма кой да го достави.

Възмутена съм доста – от институциите, от страната, че не обръщат внимание, постоянно са си гледали техния интерес, а нас ни оставят на последно място, безапелационна е майката на Йосиф.

Решение към този момент не е открито.