БЛС обеща съдействие за разработване на скринингови програми за редки болести
С премиерата на документалния филм „ Бреговете на вярата “ в София бе маркиран вчерашният Световен ден за информираност за редките заболявания – 28 февруари.
Филмът бе сниман като част от осведомителната акция „ Двадесетият воин “, проведена от Националния алианс на хората с редки заболявания и биофармацевтичната компания Такеда. Кампанията поддържат Български лекарски съюз, Институт по редки заболявания, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол. На премиерата участваха пациенти с редки заболявания, техните близки и лекуващите експерти, както и представители на институциите и медиите.
Преди излъчването на кино лентата предателят на Алианса Владимир Томов изясни, че въпреки настрана всяка рядка болест да визира под 1 на 2000 души, тези болести са над 6000 и по тази причина засегнатите хора са доста – над 300 милиона по света. За страдание единствено за 5% от редките заболявания има лекуване. Хората с останалите 95% от болесттите са принудени всекидневно да се борят за живота си и сами да търсят излаз. „ Трябва да си доста мощен, с цел да издържиш на битката с рядко заболяване. Затова и акцията тази година носи мотото „ Двадесетият воин “. Целта й е да извади на ярко проблемите на хората с рядко заболяване в България и най-малко малко да ги направи забележими за обществото и институциите, с цел да получат съпричастност и поддръжка “, съобщи още Владимир Томов.
Ангиологът проф. Милена Станева от управителния съвет на Българският лекарски съюз даде обещание съдействието на съсловната организация на лекарите за създаване на скринингови стратегии за редки заболявания. По този метод БЛС ще изрази съпричастността си към ориста на тези пациенти и ще поддържа напъните на техните лекуващи експерти.
Управителят на Такеда Тодор Кесимов посочи какъв брой доста са хората с редки заболявания и пред какви проблеми са сложени: „ Ако тези над 300 милиона души с редки заболявания по света обитават една страна, то това би била третата по величина страна. Благодаря на хората с редки заболявания, които споделиха своите истории във кино лентата „ Бреговете на вярата “. Вие сами не се определяте като герои, само че повдигнахте пред обществото доста съществени проблеми, на които би трябвало да намерим решение – да има ранна диагностика, да започва допустимо най-бързо лекуване и да създадем общ и изчерпателен указател на редките заболявания, който да не разрешава на пациентите да остават отвън системата “.
Проф. Ивайло Търнев, който управлява експертен център по неврологични редки болести в „ Александровска болница “, акцентира тясната връзка сред пациентите и техните лекари. Неврологът показа също насладата си, че когато е почнал да се занимава с редки заболявания преди 30 години, не е имало лекуване за нито едно от тези болести, а в този момент ползва терапия за седем редки заболявания, като за някои от тях към този момент има по три медикамента.
Доц. Даниела Авджиева, завеждащ Клиника по генетика на Специализираната болница по детски заболявания „ Проф. доктор Иван Митев “, акцентира какъв брой напреднала е към този момент генетичната диагностика, проф. Емил Паскалев, завеждащ клиниката по Нефрология на „ Александровска болница “, изясни какъв брой е мъчно за лекарите да диагностицират редки болести, които в практиката си ще имат шанса да срещнат най-вече един път.
Неврологът доцент Теодора Чамова от „ Александровска “ болница акцентира, че обществото към момента е дебитор на хората с редки заболявания. „ Повечето от тях нямат друго лекуване, с изключение на симптоматично. За тях е жизненоважно да бъдат на ежедневна обществена и здравна рехабилитация, с цел да поддържат качеството си на живот, само че такава не се обезпечава. Много от редките заболявания въобще не са вписани в листата на редките заболявания на Министерство на здравеопазването и по тази причина пациентите остават невидими за системата “, изясни доцент Чамова.
Ето и документалния филм „ Бреговете на вярата “, чиято премиера бе излъчена през вчерашния ден:
Филмът бе сниман като част от осведомителната акция „ Двадесетият воин “, проведена от Националния алианс на хората с редки заболявания и биофармацевтичната компания Такеда. Кампанията поддържат Български лекарски съюз, Институт по редки заболявания, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол. На премиерата участваха пациенти с редки заболявания, техните близки и лекуващите експерти, както и представители на институциите и медиите.
Преди излъчването на кино лентата предателят на Алианса Владимир Томов изясни, че въпреки настрана всяка рядка болест да визира под 1 на 2000 души, тези болести са над 6000 и по тази причина засегнатите хора са доста – над 300 милиона по света. За страдание единствено за 5% от редките заболявания има лекуване. Хората с останалите 95% от болесттите са принудени всекидневно да се борят за живота си и сами да търсят излаз. „ Трябва да си доста мощен, с цел да издържиш на битката с рядко заболяване. Затова и акцията тази година носи мотото „ Двадесетият воин “. Целта й е да извади на ярко проблемите на хората с рядко заболяване в България и най-малко малко да ги направи забележими за обществото и институциите, с цел да получат съпричастност и поддръжка “, съобщи още Владимир Томов.
Ангиологът проф. Милена Станева от управителния съвет на Българският лекарски съюз даде обещание съдействието на съсловната организация на лекарите за създаване на скринингови стратегии за редки заболявания. По този метод БЛС ще изрази съпричастността си към ориста на тези пациенти и ще поддържа напъните на техните лекуващи експерти.
Управителят на Такеда Тодор Кесимов посочи какъв брой доста са хората с редки заболявания и пред какви проблеми са сложени: „ Ако тези над 300 милиона души с редки заболявания по света обитават една страна, то това би била третата по величина страна. Благодаря на хората с редки заболявания, които споделиха своите истории във кино лентата „ Бреговете на вярата “. Вие сами не се определяте като герои, само че повдигнахте пред обществото доста съществени проблеми, на които би трябвало да намерим решение – да има ранна диагностика, да започва допустимо най-бързо лекуване и да създадем общ и изчерпателен указател на редките заболявания, който да не разрешава на пациентите да остават отвън системата “.
Проф. Ивайло Търнев, който управлява експертен център по неврологични редки болести в „ Александровска болница “, акцентира тясната връзка сред пациентите и техните лекари. Неврологът показа също насладата си, че когато е почнал да се занимава с редки заболявания преди 30 години, не е имало лекуване за нито едно от тези болести, а в този момент ползва терапия за седем редки заболявания, като за някои от тях към този момент има по три медикамента.
Доц. Даниела Авджиева, завеждащ Клиника по генетика на Специализираната болница по детски заболявания „ Проф. доктор Иван Митев “, акцентира какъв брой напреднала е към този момент генетичната диагностика, проф. Емил Паскалев, завеждащ клиниката по Нефрология на „ Александровска болница “, изясни какъв брой е мъчно за лекарите да диагностицират редки болести, които в практиката си ще имат шанса да срещнат най-вече един път.
Неврологът доцент Теодора Чамова от „ Александровска “ болница акцентира, че обществото към момента е дебитор на хората с редки заболявания. „ Повечето от тях нямат друго лекуване, с изключение на симптоматично. За тях е жизненоважно да бъдат на ежедневна обществена и здравна рехабилитация, с цел да поддържат качеството си на живот, само че такава не се обезпечава. Много от редките заболявания въобще не са вписани в листата на редките заболявания на Министерство на здравеопазването и по тази причина пациентите остават невидими за системата “, изясни доцент Чамова.
Ето и документалния филм „ Бреговете на вярата “, чиято премиера бе излъчена през вчерашния ден:
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ