Заедно за Бояна
Родителите на дребната Бояна чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза. Това е рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване.
Една майка моли с цялото си сърце да спасим детето ѝ!
До месец февруари т.г. Бояна е като множеството деца – пораства и с интерес опознава заобикалящия я свят. Прохожда, проговаря и стартира да играе.
В началото на март, заради замятане на дясното краче, влиза в болница. Две седмици по-късно Бояна претърпява два следващи ядрено-магнитни резонанса, сменя две болнични отделения, в които ѝ вършат пункция в гръбнака и голям брой пробождания по тялото, нужни за проучвания, упойки, несполучливо венозно лекуване и рехабилитация. След всичко това Бояна се прибира вкъщи във влошено положение и без опция към този момент да върви сама.
След направени кръвни и генетични проучвания ѝ е сложена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и постоянно с съдбовен край метаболитно заболяване.
Към момента Бояна, която родителите чакат цели 7 години в живота си – може да управлява ненапълно единствено лявата си ръчичка. Не е в положение да седи независимо права, да се изправя от легнало състояние, да се храни сама и да играе свободно.
За страдание, в България медицината не може да направи нищо за спасяването ѝ, а лекарите не дават шансове за оцеляване.
Единствената вяра за живот на Бояна е трансплантация на стволови кафези (Алогенна трансплантацията), която да забави прогресирането на заболяването и на по-късен стадий – генна терапия.
Мили донори, сумата от 200 000 евро е непостижима за родителите на Бояна!
Нека ги подкрепим!
IBAN:BG58UBBS80021032330250
BIC:UBBSBGSF
Банка ОББ
Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Банка ДСК
Титуляр: Пламена Иванова Чонкова (майка на Бояна)
Paypal
Paypal.me/plamenapachova
Може да се присъедините и във Заедно за Бояна, където да следите развиването на акцията.
Една майка моли с цялото си сърце да спасим детето ѝ!
До месец февруари т.г. Бояна е като множеството деца – пораства и с интерес опознава заобикалящия я свят. Прохожда, проговаря и стартира да играе.
В началото на март, заради замятане на дясното краче, влиза в болница. Две седмици по-късно Бояна претърпява два следващи ядрено-магнитни резонанса, сменя две болнични отделения, в които ѝ вършат пункция в гръбнака и голям брой пробождания по тялото, нужни за проучвания, упойки, несполучливо венозно лекуване и рехабилитация. След всичко това Бояна се прибира вкъщи във влошено положение и без опция към този момент да върви сама.
След направени кръвни и генетични проучвания ѝ е сложена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и постоянно с съдбовен край метаболитно заболяване.
Към момента Бояна, която родителите чакат цели 7 години в живота си – може да управлява ненапълно единствено лявата си ръчичка. Не е в положение да седи независимо права, да се изправя от легнало състояние, да се храни сама и да играе свободно.
За страдание, в България медицината не може да направи нищо за спасяването ѝ, а лекарите не дават шансове за оцеляване.
Единствената вяра за живот на Бояна е трансплантация на стволови кафези (Алогенна трансплантацията), която да забави прогресирането на заболяването и на по-късен стадий – генна терапия.
Мили донори, сумата от 200 000 евро е непостижима за родителите на Бояна!
Нека ги подкрепим!
IBAN:BG58UBBS80021032330250
BIC:UBBSBGSF
Банка ОББ
Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Банка ДСК
Титуляр: Пламена Иванова Чонкова (майка на Бояна)
Paypal
Paypal.me/plamenapachova
Може да се присъедините и във Заедно за Бояна, където да следите развиването на акцията.
Източник: bnr.bg
КОМЕНТАРИ