Пет факта, които не знаем за децата с хемофилия и таласемия
Откриха актуализирания Експертен център за хемофилия, таласемия и други редки хематологични болести към Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “. Центърът е ремонтиран напълно със средства от донори, оповестиха от болничното заведение.
В началото на церемонията водосвет отслужи Протоерей Венцислав Попиванов, който подари на дребните пациенти осветени икони от Софийската Света Митрополия.
Източник: УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “
Изпълнителният шеф на болничното заведение Любомир Пенев, дружно с Илиана Първанова – майка на дете с Таласемия, което се лекува в центъра, и ръководител на Фондация „ Калинки за живот – за децата с Таласемия “, връчиха специфични документи на присъстващите донори.
Източник: УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “
Директорът на болничното заведение изненада със специфична грамота Първанова, която беше главният основател на това центърът да се преобрази по този метод и прекара дни наред в търсене на спонсори. Тази грамота се дава по време на годишните награди на болничното заведение и е непокътната единствено за чиновници. „ За пръв път вършим изключение, тъй като след всичко, което направихте, вие към този момент сте една от нас “, изясни Пенев.
Източник: УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “
Изненада имаше и от страна на дребните пациенти, част от които участваха на церемонията със своите родители. Те подариха на лекуващите ги лекари стилизирани икони на Богородица с младенеца.
Източник: УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “
Над 50 донори – компании и физически лица, лекари се включиха в обновлението на центъра, което стартира в края на предходната година. Някои помогнаха с материали, други с финансови средства, трети способстваха с персонален труд, а резултатът е едно уютно място за децата, всяко от които прекарва там приблизително по 3-4 дни в месеца.
Източник: УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “
Сред хората, съдействали най-вече за новия образ на центъра са двамата живописци – Димитър и Боян. Димитър е самообразован художник от Кърджали, който се занимава с изографисване на фасади, а Боян е учител по живопис във Великотърновския университет. Двамата рисуваха в отделението над три месеца, най-вече вечер, тъй като денем то е цялостно с деца. А всяка една от рисунките им, които греят по стените, не е инцидентна, а е част от обръщение към децата, които водят борба с хематологично заболяване. За да покажат още един път своята съпричастност към лекуването на децата с хематологични болести, преди да дойдат на формалната гала, Боян и Димитър подариха кръв за своите дребни другари.
Източник: УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “
В Експертния център за хемофилия, таласемия и други редки хематологични болести се лекуват и наблюдават над 45 деца с таласемия и към 80 с хемофилия и други редки болести на кръвта. Това оповестиха още от болничното заведение и показаха пет малко известни обстоятелството за пациентите с хемофилия и таласемия.
Най-малкият пациент с таласемия е единствено на 11 месеца. Хемофилията и таласемията са редки, доброкачествени, наследствени генетични болести, които са доживотни. Благодарение на напредъка на актуалната медицина те към този момент не са смъртоносни, само че изискват ежемесечно, а от време на време и по-често следене. Има пациенти, които за първи път се прекрачили прага на центъра, когато са били бебета, а през днешния ден са пораснали младежи. Интервенциите, които би трябвало да изтърпят тези деца 2 пъти в месеца, а от време на време и по-често (кръвопреливане, вливане на разнообразни фактори) постоянно са травматични за тях. Ето за какво ситуацията, в която те ще бъдат осъществявани, е от доста огромно значение за дребните пациенти. Основният проблем, с който се сблъскват лекарите и родителите на деца с Таласемия, е неналичието на задоволително кръв за постоянните кръвопреливания, които се вършат по два пъти всеки месец. Понякога се постанова децата да чакат по 10 дни до момента в който се откри кръв за кръвопреливане, а това се отразява на лекуването и на общото им положение.
