От 2016 г. в Експертният център по наследствени неврологични и

От 2016 година в Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни болести в Александровска болница се наблюдават над 3000 пациенти, 500 от тях получават новаторски лечения. За страдание обаче, експертите, които работят в него са изправени пред многочислени компликации и липса на поддръжка. За това сигнализира пред bTV ръководителят на центъра проф. Ивайло Търнев, шеф на Клиниката по нервни заболявания в болничното заведение.

В навечерието на Световния ден на редките заболявания – 28 февруари, водещият наш академик предизвести, че в случай че не се промени отношението на институциите, такива центрове са обречени.

„ Нашият експертен център е първият регистриран в Министерство на здравеопазването, само че от този момент с изключение на регистрацията не сме получили никаква помощ, освен от страната, само че и от Европейската комисия и от европейските референтни мрежи. Това може да заплаши присъединяване ви в тях “, безапелационен бе проф. Търнев.

Той добави, че актуализацията на листата с редки заболявания дава опция да се основават нови центрове и усилва шанса на доста пациенти да получат модерна помощ и лекуване.

По този мотив на Световния ден Националният алианс на хора с редки заболявания /НАХРБ/ провежда осведомителни начинания по едно и също време в 23 градове и села, оповестиха от организацията.

В 13.00 ч. с вдигнати ръце пациенти и деятели ще изразят съпричастност към проблемите на хората, които живеят с редки заболявания. Традиционно същата демонстрация ще се организира във всички европейски столици.