Проф. Търнев за експертните центрове по редки болести: Огромна част от дейността ни е хоби
Огромна част от нашата активност в експертните центрове по редки заболявания ни е занимание и остава невидима за държавните институции. Това сподели проф. Ивайло Търнев, началник на един от трите експертни центъра към Александровска болница, по време на конференция през днешния ден във връзка Деня на редките заболявания.
„ Провеждаме независимо четири скринингови стратегии – нито една от тези стратегии не е подкрепена от Министерство на здравеопазването. Експертните центрове съществуват от 7 години, само че за това време не са получили никаква помощ от страната, даже и техническа “, сподели още той.
Според проф. Търнев Министерство на здравеопазването и страната би трябвало да поддържат нова национална стратегия за генетична профилактика, защото 75% от редките болести са наследствени. От 1100 души, които са изследвани през годините в центъра, 370 са потвърдени с генетични болести. „ В Европейски Съюз от страните се поемат всички генетични проучвания, в това число и геномните. У нас даже и генетичните проучвания на деца не се обезпечават от Фонда. Много бях сюрпризиран като научих, че НЗОК желае генетичните проучвания да се вършат в границите на клиничните пътеки, това се случва за първи път тази година. Сами разбирате, че няма по какъв начин по пътека, която е 500-600 лева, да се създадат проучвания за хиляди левове “, сподели той.
Проф. Търнев акцентира, че е нужна актуализация на Наредбата за експертните центрове, както и постоянно да се обновява описът на редките заболявания. „ Вече 20 години слагам един въпрос, който остава без решение – дихателните грижи за пациентите с нервно-мускулни болести “, сподели той и добави, че техните пациенти умират от дихателни затруднения. „ В няколко страни, в това число в Република Северна Македония, е почнал и неонатален скрининг за спинална мускулна недоразвитост, тук още се борим за това “, добави той.
По думите му огромна компликация съставляват и хоспитализациите и рехабилитациите на пациентите с редки болести, защото при хоспитализирането им се постанова доста по-дълъг престой.
Редките болести не могат да се менажират като здравна помощ в границите на клинични пътеки, безапелационни са специалистите.
Председателят на Националния алианс на хората с редки заболявания Владимир Томов заяви, че в страната работят 21 експертни центрове, които са регистрирани на национално равнище. 227,3 млн. лева пък се дават от НЗОК за медикаменти за редки болести, а Касата поема изцяло лекуването за над 90 болести. През предходната година описът за болесттите е бил обновен с нови 107 болести и към този момент включва 250 нозологични единици.
Доц. Даниела Авджиева, началник на експертния център по редки болести в педиатрията, разяснява, че късно поставената диагноза остава главен проблем. „ Имаме не едно или две фамилии с две и за жалост, три деца с едно и също заболяване “, сподели тя и изиска смяна на КП 12 за диагностика и лекуване на дете с вродени аномалии, тъй че скъпите генетични проби да бъдат поети от Касата. Авджиева също настоя за разширение на всеобщия неонатален скрининг и включването на спиналната мускулна недоразвитост и муковисцидозата.
По мотив днешния Ден на редките заболявания след конференцията представителите на Националния алианс на хората с редки болести пуснаха в небето десетки балони – знак на вярата.
Освен това в 23 обитаеми места ще има разнообразни мероприятия, които включват осведомителни акции, конференции, засаждане на дървета, молебени и осветяването на емблематични здания, една от които е на Министерството на здравеопазването.
„ Провеждаме независимо четири скринингови стратегии – нито една от тези стратегии не е подкрепена от Министерство на здравеопазването. Експертните центрове съществуват от 7 години, само че за това време не са получили никаква помощ от страната, даже и техническа “, сподели още той.
Според проф. Търнев Министерство на здравеопазването и страната би трябвало да поддържат нова национална стратегия за генетична профилактика, защото 75% от редките болести са наследствени. От 1100 души, които са изследвани през годините в центъра, 370 са потвърдени с генетични болести. „ В Европейски Съюз от страните се поемат всички генетични проучвания, в това число и геномните. У нас даже и генетичните проучвания на деца не се обезпечават от Фонда. Много бях сюрпризиран като научих, че НЗОК желае генетичните проучвания да се вършат в границите на клиничните пътеки, това се случва за първи път тази година. Сами разбирате, че няма по какъв начин по пътека, която е 500-600 лева, да се създадат проучвания за хиляди левове “, сподели той.
Проф. Търнев акцентира, че е нужна актуализация на Наредбата за експертните центрове, както и постоянно да се обновява описът на редките заболявания. „ Вече 20 години слагам един въпрос, който остава без решение – дихателните грижи за пациентите с нервно-мускулни болести “, сподели той и добави, че техните пациенти умират от дихателни затруднения. „ В няколко страни, в това число в Република Северна Македония, е почнал и неонатален скрининг за спинална мускулна недоразвитост, тук още се борим за това “, добави той.
По думите му огромна компликация съставляват и хоспитализациите и рехабилитациите на пациентите с редки болести, защото при хоспитализирането им се постанова доста по-дълъг престой.
Редките болести не могат да се менажират като здравна помощ в границите на клинични пътеки, безапелационни са специалистите.
Председателят на Националния алианс на хората с редки заболявания Владимир Томов заяви, че в страната работят 21 експертни центрове, които са регистрирани на национално равнище. 227,3 млн. лева пък се дават от НЗОК за медикаменти за редки болести, а Касата поема изцяло лекуването за над 90 болести. През предходната година описът за болесттите е бил обновен с нови 107 болести и към този момент включва 250 нозологични единици.
Доц. Даниела Авджиева, началник на експертния център по редки болести в педиатрията, разяснява, че късно поставената диагноза остава главен проблем. „ Имаме не едно или две фамилии с две и за жалост, три деца с едно и също заболяване “, сподели тя и изиска смяна на КП 12 за диагностика и лекуване на дете с вродени аномалии, тъй че скъпите генетични проби да бъдат поети от Касата. Авджиева също настоя за разширение на всеобщия неонатален скрининг и включването на спиналната мускулна недоразвитост и муковисцидозата.
По мотив днешния Ден на редките заболявания след конференцията представителите на Националния алианс на хората с редки болести пуснаха в небето десетки балони – знак на вярата.
Освен това в 23 обитаеми места ще има разнообразни мероприятия, които включват осведомителни акции, конференции, засаждане на дървета, молебени и осветяването на емблематични здания, една от които е на Министерството на здравеопазването.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ