Държавата е абдикирала от грижата за деца с диабет |
Няма родител, квалифициран да чуе, че 3-годишното му дете е с диабет. Особено, когато става дума за диабет вид 1, при който слагането на инсулин стартира с слагането на диагнозата.
През 2015 година синът на Елица Сиракова е единствено на 3,5 години. Семейството живее в Беларус. От известно време детето стартира да уринира постоянно, да се изпуска и да пие доста вода. Промяна има и в дъха му, само че майката я отдава на неотдавна прекаран бронхит. За лично утешение родителите вземат решение да създадат проучвания. Резултатите са доста неприятни. Сменят лабораторията – резултатите още веднъж са доста неприятни. Нито един индикатор не е в норма. От лабораторията ги предизвестяват, че детето евентуално е с диабет и незабавно би трябвало да посетят ендокринолог. Личната лекарка приема диагнозата толкоз прочувствено, че даже се разплаква. Детето е признато в болница, където спомагателните проучвания потвърждават диабет вид 1. Предупреждават родителите, че инсулиновото лекуване би трябвало да стартира незабавно. Друга опция няма.
„ Най-кухата седмица в живота ми “
„ Не познавам хора, които да са минали през това и да не са попаднали в дупка. Тази седмица беше най-кухата в живота ми. Информацията не стигаше до мен. Бях в ступор, детето го одобри тежко, тъй като трябваше да го бодем по доста пъти дневно. Ако имаше нещо положително в обстановката, то беше, че хванахме положението в начален стадий и не е изпадал в кома, не е имал рецесии. Първите седмици беше неистова битка да сложим инсулина. Нямаш различен избор - не го ли сложиш, няма живот “, споделя майката Елица Сиракова.
„ Мамо, какво съм ти направил, че непрекъснато ме бодеш? “
„ Най-трудното беше като се прибрахме у дома. През първия месец питаше: „ Мамо, какво съм ти направил, че непрекъснато ме бодеш? “ Наложи се да му обясня, че в коремчето му има една дребна машинка, която се е развалила и не създава гориво за тялото му. Той беше ходил с татко си на бензиностанцията и знаеше защо се употребява горивото. Казах му, че инсулинът е неговото гориво, и че в случай че не го слагаме в неговата „ машинка “, няма да може да пораства здрав и мощен “, споделя майката.
За нея е мъчно да свикне с мисълта, че би трябвало непрестанно да предизвиква на детето си болежка, най-малко 6-8 убождания на ден, с цел да знае каква е кръвната му захар, по какъв начин се отразяват храната и физическата интензивност на стойностите ѝ.
Диагностицирането на детето е последвано от едноседмично диабетно учебно заведение, след това идват месечните срещи, на които родителите описват какво се случва и се учат да управляват кръвната захар посредством храненето.
„ Държавата е абдикирала, на един детски ендокринолог се падат миниму 200-300 пациенти “
По думите на Елица у нас няма задоволително образование за родителите. Eдна седмица в болничното заведение и по-късно си самичък. Лекарите дават персоналните си телефони за съвещания, само че не могат да са непрестанно в контакт с толкоз родители и деца, защото са претрупани. В страната има единствено три профилирани отделения - в София, Варна и Пловдив. Принудени от събитията родителите на деца с диабет вид 1 си провеждат групи за взаимопомощ във фейсбук. Така се осведомят за нововъведенията, за контрола над кръвната захар.
„ Детските ендокринолози са доста малко, на един експерт се падат най-малко 200-300 деца с диабет, а те имат и други пациенти. Специалистите за деца са съсредоточени в няколко огромни града: София, Пловдив, Варна, Плевен, Стара Загора... А диабетът няма адресна регистрация, деца с диабет има и в най-затънтените селца и планински градчета. Държавата е абдикирала, в случай че имаше детско опазване на здравето, в цялостния размер услуги, трябваше във всеки регионален град да има образователен център, обвързван с диабет вид 1, който може даже да не е стеснен до детски, тъй като диабет вид 1 може да те връхлети във всяка възраст “, споделя майката.
Числа, точки, параболи – математика на кръвната захар
Всяко премерване на кръвната захар е точка от парабола, само че Елица споделя, че е нямало по какъв начин да знае дали в идващия миг параболата ще бъде нагоре или надолу. За да разбере, се постанова да боде детските пръстчета. Когато детето боледува, убожданията доближават до 13 дневно.
3-4 месеца след диагнозата родителите поръчват датчик, с цел да понижат убожданията. „ Иначе не остават пръсти, за такива неща човек, който няма подобен проблем, не се замисля въобще “, споделя Елица.
Какъв е огромният риск? Детето да получи хипогликемична рецесия. Може да има съдбовен излаз и той напълно не е необичайност.
„ Всичко, което знам за контрола на диабета, научих посредством датчиците “
След слагането на датчика нещата радикално се трансформират, а майката открива, че досегашният ѝ надзор не е бил ефикасен. Сензорът има аларми, които предизвестяват, когато равнището на кръвната захар се трансформира. Устройството се поставя на ръката, вгради се подкожно, а от горната страна има предавател, който преработва данните и ги изпраща към приложение в телефона.
„ Огромният размер от познания, който имам, съм придобила от датчиците. На всеки 5 минути те демонстрират смяната в кръвната захар, грешките в храненето, дозирането на инсулина. След време научаваш по какъв начин работи метаболизмът на детето ти с съответна храна и терапия, а когато познаваш метаболизма му можеш да осигуриш постоянен надзор, което минимизира съпътстващите увреждания “, споделя Елица.
Дете като всяко друго
Как наподобява следеното всекидневие:
„ Детето желае да играе, да бъде като останалите, датчикът ми дава успокоение, че мога да видя на телефона какво се случва с кръвната му захар. Алармата ми подсказва, че тя е стигнала до равнище, в което аз би трябвало да подхваща нещо, с цел да няма тежка хипогликемична рецесия. Става елементарно - с няколко пакетчета захар или с плод. Синът ми към този момент е на 9 години. Ако е в спокойна среда и си чуе алармите знае, че би трябвало да вземе глюкозна таблетка, тъй като вижда индикаторите на телефона си.
Имаме шанс, че класната му ръководителка е прелестен човек. Tя също следи телефона на детето, който стои върху чина и знае по какъв начин да реагира, тъй като в тази възраст децата към момента са разсеяни. Преди пандемията синът ни ходеше на футбол и бях спокойна, тъй като е с помпа, датчик, телефонът има тревога и може да реагира незабавно. Носи си сладка газирана напитка, с цел да не му падне кръвната захар по време на подготовка. Устройството е колкото детски палец, плоско и плътно, не основава дискомфорт, постоянно даже не помни на коя ръка е поставено. Детето може да се къпе с него, да плува, да спортува да прави всичко, което вършат връстниците му. Аз съм спокойна, тъй като знам, че не е травмиран душевен “, безапелационна е майката.
Как е проведено обезпечаването на средствата за надзор над диабета у нас
Доскоро, с цел да се снабдят с устройството, което облекчава живота на децата им, родителите са създавали комплицирана организация. Водят преписка с компаниите от чужбина по e-mail, вършат големи поръчки, събирани от цяла България. Един поръчва за всички останали, получава пратката, разпределя датчиците, разпраща ги по разнообразни краища на страната. Елица признава, че „ това е пъклен натоварващо, тъй като знаеш, какъв брой родители и деца чакат, значим е всеки ден. “
Сега нещата се трансформират, тъй като неотдавна у нас се внасят едни от едни от най-търсените от пациентите датчици. В края на септември Касата разгласява критериите за приемането им. Според родителите обаче, кръгът на децата, които могат да ги получат, е мощно ограничен. Има ограничавания за равнища на кръвната захар, за възраст на детето. Поставено е и ограничаване със задна дата, когато устройства не са били на българския пазар, а надлежно и реимбурсация. То е обвързвано с към този момент получените през годината лентички за премерване кръвната захар.
В Указанията за разпределяне на устройствата е записано, че лекарите нямат право да изписват датчици за премерване на кръвна захар, в случай че пациентите са взели към този момент лентичките, до момента в който не изтече срокът, за които са получени - една календарна година. Сензори се възстановяват от октомври.
„ Как се допуска да се следи кръвната захар на едно дете с диагноза от август или септемви – следи се с лентички, тъй като те са налични в аптеката, в този момент и незабавно – друго средство за премерване на кръвната захар в аптеките няма. С това ограничаване, автоматизирано се стопира достъпът до реимбурсирани датчици на голям брой деца, бременни и възрастни, в границите на цяла година.
Нали приказваме за предварителна защита и надзор над диабета? Ако детето е с естествени равнища на кръвната захар, значи си постигнал добър надзор и е значимо да го продължиш. Ако имаш добър надзор, няма да си в тежест на здравната система по-късно. Няма да се постанова да лекуваш хипертония или инсулт, което е доста по-скъпо. Но с цел да се проумее това, би трябвало да се мисли в вероятност. У нас не е по този начин “, обобщава Елица, за която борбата оттук насетне ще е повече деца с диабет да имат достъп до устройствата, които им обезпечават обикновено всекидневие.
Като на връстниците им.
През 2015 година синът на Елица Сиракова е единствено на 3,5 години. Семейството живее в Беларус. От известно време детето стартира да уринира постоянно, да се изпуска и да пие доста вода. Промяна има и в дъха му, само че майката я отдава на неотдавна прекаран бронхит. За лично утешение родителите вземат решение да създадат проучвания. Резултатите са доста неприятни. Сменят лабораторията – резултатите още веднъж са доста неприятни. Нито един индикатор не е в норма. От лабораторията ги предизвестяват, че детето евентуално е с диабет и незабавно би трябвало да посетят ендокринолог. Личната лекарка приема диагнозата толкоз прочувствено, че даже се разплаква. Детето е признато в болница, където спомагателните проучвания потвърждават диабет вид 1. Предупреждават родителите, че инсулиновото лекуване би трябвало да стартира незабавно. Друга опция няма.
„ Най-кухата седмица в живота ми “
„ Не познавам хора, които да са минали през това и да не са попаднали в дупка. Тази седмица беше най-кухата в живота ми. Информацията не стигаше до мен. Бях в ступор, детето го одобри тежко, тъй като трябваше да го бодем по доста пъти дневно. Ако имаше нещо положително в обстановката, то беше, че хванахме положението в начален стадий и не е изпадал в кома, не е имал рецесии. Първите седмици беше неистова битка да сложим инсулина. Нямаш различен избор - не го ли сложиш, няма живот “, споделя майката Елица Сиракова.
„ Мамо, какво съм ти направил, че непрекъснато ме бодеш? “
„ Най-трудното беше като се прибрахме у дома. През първия месец питаше: „ Мамо, какво съм ти направил, че непрекъснато ме бодеш? “ Наложи се да му обясня, че в коремчето му има една дребна машинка, която се е развалила и не създава гориво за тялото му. Той беше ходил с татко си на бензиностанцията и знаеше защо се употребява горивото. Казах му, че инсулинът е неговото гориво, и че в случай че не го слагаме в неговата „ машинка “, няма да може да пораства здрав и мощен “, споделя майката.
За нея е мъчно да свикне с мисълта, че би трябвало непрестанно да предизвиква на детето си болежка, най-малко 6-8 убождания на ден, с цел да знае каква е кръвната му захар, по какъв начин се отразяват храната и физическата интензивност на стойностите ѝ.
Диагностицирането на детето е последвано от едноседмично диабетно учебно заведение, след това идват месечните срещи, на които родителите описват какво се случва и се учат да управляват кръвната захар посредством храненето.
„ Държавата е абдикирала, на един детски ендокринолог се падат миниму 200-300 пациенти “
По думите на Елица у нас няма задоволително образование за родителите. Eдна седмица в болничното заведение и по-късно си самичък. Лекарите дават персоналните си телефони за съвещания, само че не могат да са непрестанно в контакт с толкоз родители и деца, защото са претрупани. В страната има единствено три профилирани отделения - в София, Варна и Пловдив. Принудени от събитията родителите на деца с диабет вид 1 си провеждат групи за взаимопомощ във фейсбук. Така се осведомят за нововъведенията, за контрола над кръвната захар.
„ Детските ендокринолози са доста малко, на един експерт се падат най-малко 200-300 деца с диабет, а те имат и други пациенти. Специалистите за деца са съсредоточени в няколко огромни града: София, Пловдив, Варна, Плевен, Стара Загора... А диабетът няма адресна регистрация, деца с диабет има и в най-затънтените селца и планински градчета. Държавата е абдикирала, в случай че имаше детско опазване на здравето, в цялостния размер услуги, трябваше във всеки регионален град да има образователен център, обвързван с диабет вид 1, който може даже да не е стеснен до детски, тъй като диабет вид 1 може да те връхлети във всяка възраст “, споделя майката.
Числа, точки, параболи – математика на кръвната захар
Всяко премерване на кръвната захар е точка от парабола, само че Елица споделя, че е нямало по какъв начин да знае дали в идващия миг параболата ще бъде нагоре или надолу. За да разбере, се постанова да боде детските пръстчета. Когато детето боледува, убожданията доближават до 13 дневно.
3-4 месеца след диагнозата родителите поръчват датчик, с цел да понижат убожданията. „ Иначе не остават пръсти, за такива неща човек, който няма подобен проблем, не се замисля въобще “, споделя Елица.
Какъв е огромният риск? Детето да получи хипогликемична рецесия. Може да има съдбовен излаз и той напълно не е необичайност.
„ Всичко, което знам за контрола на диабета, научих посредством датчиците “
След слагането на датчика нещата радикално се трансформират, а майката открива, че досегашният ѝ надзор не е бил ефикасен. Сензорът има аларми, които предизвестяват, когато равнището на кръвната захар се трансформира. Устройството се поставя на ръката, вгради се подкожно, а от горната страна има предавател, който преработва данните и ги изпраща към приложение в телефона.
„ Огромният размер от познания, който имам, съм придобила от датчиците. На всеки 5 минути те демонстрират смяната в кръвната захар, грешките в храненето, дозирането на инсулина. След време научаваш по какъв начин работи метаболизмът на детето ти с съответна храна и терапия, а когато познаваш метаболизма му можеш да осигуриш постоянен надзор, което минимизира съпътстващите увреждания “, споделя Елица.
Дете като всяко друго
Как наподобява следеното всекидневие:
„ Детето желае да играе, да бъде като останалите, датчикът ми дава успокоение, че мога да видя на телефона какво се случва с кръвната му захар. Алармата ми подсказва, че тя е стигнала до равнище, в което аз би трябвало да подхваща нещо, с цел да няма тежка хипогликемична рецесия. Става елементарно - с няколко пакетчета захар или с плод. Синът ми към този момент е на 9 години. Ако е в спокойна среда и си чуе алармите знае, че би трябвало да вземе глюкозна таблетка, тъй като вижда индикаторите на телефона си.
Имаме шанс, че класната му ръководителка е прелестен човек. Tя също следи телефона на детето, който стои върху чина и знае по какъв начин да реагира, тъй като в тази възраст децата към момента са разсеяни. Преди пандемията синът ни ходеше на футбол и бях спокойна, тъй като е с помпа, датчик, телефонът има тревога и може да реагира незабавно. Носи си сладка газирана напитка, с цел да не му падне кръвната захар по време на подготовка. Устройството е колкото детски палец, плоско и плътно, не основава дискомфорт, постоянно даже не помни на коя ръка е поставено. Детето може да се къпе с него, да плува, да спортува да прави всичко, което вършат връстниците му. Аз съм спокойна, тъй като знам, че не е травмиран душевен “, безапелационна е майката.
Как е проведено обезпечаването на средствата за надзор над диабета у нас
Доскоро, с цел да се снабдят с устройството, което облекчава живота на децата им, родителите са създавали комплицирана организация. Водят преписка с компаниите от чужбина по e-mail, вършат големи поръчки, събирани от цяла България. Един поръчва за всички останали, получава пратката, разпределя датчиците, разпраща ги по разнообразни краища на страната. Елица признава, че „ това е пъклен натоварващо, тъй като знаеш, какъв брой родители и деца чакат, значим е всеки ден. “
Сега нещата се трансформират, тъй като неотдавна у нас се внасят едни от едни от най-търсените от пациентите датчици. В края на септември Касата разгласява критериите за приемането им. Според родителите обаче, кръгът на децата, които могат да ги получат, е мощно ограничен. Има ограничавания за равнища на кръвната захар, за възраст на детето. Поставено е и ограничаване със задна дата, когато устройства не са били на българския пазар, а надлежно и реимбурсация. То е обвързвано с към този момент получените през годината лентички за премерване кръвната захар.
В Указанията за разпределяне на устройствата е записано, че лекарите нямат право да изписват датчици за премерване на кръвна захар, в случай че пациентите са взели към този момент лентичките, до момента в който не изтече срокът, за които са получени - една календарна година. Сензори се възстановяват от октомври.
„ Как се допуска да се следи кръвната захар на едно дете с диагноза от август или септемви – следи се с лентички, тъй като те са налични в аптеката, в този момент и незабавно – друго средство за премерване на кръвната захар в аптеките няма. С това ограничаване, автоматизирано се стопира достъпът до реимбурсирани датчици на голям брой деца, бременни и възрастни, в границите на цяла година.
Нали приказваме за предварителна защита и надзор над диабета? Ако детето е с естествени равнища на кръвната захар, значи си постигнал добър надзор и е значимо да го продължиш. Ако имаш добър надзор, няма да си в тежест на здравната система по-късно. Няма да се постанова да лекуваш хипертония или инсулт, което е доста по-скъпо. Но с цел да се проумее това, би трябвало да се мисли в вероятност. У нас не е по този начин “, обобщава Елица, за която борбата оттук насетне ще е повече деца с диабет да имат достъп до устройствата, които им обезпечават обикновено всекидневие.
Като на връстниците им.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ