Нужна е програма за подкрепа, финансиране и контрол на центровете за редки болести у нас
На 29 февруари, когато международната здравна общност отбелязва Деня на редките заболявания, експерти от УМБАЛ „ Св. Марина “ и от МУ – Варна обобщиха триумфите и достиженията в лекуването на деца и възрастни с редки болести в България, оповестяват от вуза.
„ Редките заболявания са във фокуса на международната здравна общност към този момент повече от 40 години, а 29 февруари е маркиран за първи път като Ден на редките заболявания през 2008 година “, напомни проф. доктор Виолета Йотова – шеф на Първа детска клиника с ДОИЛ в УМБАЛ „ Св. Марина “ – Варна и Директор на Варненския експертен център по редки ендокринни заболявания.
Въпреки че към момента доста от болесттите нямат нито точна диагноза, нито лекуване, съгласно проф. Йотова ориста на пациентите от целия свят последователно се усъвършенства поради проведените и ефикасни старания на лекари, медицински служащи, медии, публични и пациентски организации.
България е измежду първите страни в Европа, които създават и вкарват Национална стратегия за редки заболявания за интервала 2009 – 2013 година, напомнят експертите. У нас са основани над 20 Експертни центъра за разнообразни редки заболявания, като 7 от тях са членове на Експертни европейски мрежи от основаването им през 2017 година Европейската комисия одитира всички 23 мрежи с включените в тях лечебни заведения. Според проф. Йотова това дава опция освен в допълнение да се доближим до актуалните условия за здравно обслужване на пациенти с редки заболявания, само че и да покажем действителни достижения пред европейските ни сътрудници. МУ-Варна поддържа два Експертни центъра в УМБАЛ „ Св. Марина ". Това са създаденият през 2015 година Експертен център по редки анемии и хемофилии и съществуващият от 2016 година Експертен център по редки ендокринни заболявания. По данни на лечебното заведение центровете обслужват 172 деца и възрастни с редки анемии и хемофилия, както и 350 пациенти с редки ендокринни болести.
И двата центъра са част от европейските референтни мрежи ERN-EuroBloodNet и Endo-ERN, които дават опция за бързо виртуално консултиране на пациенти с мултидисциплинарни екипи от европейски експерти. Това се случва посредством така наречен Клинична система за ръководство на пациенти (CPMS). Сред преимуществата й са, че фамилиите на пациентите не са натоварени с непотребни разноски за пътувания в чужбина, ускорени са процесите на диагностициране и на съответно държание при лекуване. До момента посредством експертните центрове във варненската университетска болница са консултирани общо 12 тежки и комплицирани пациенти с редки заболявания. Това са най-вече деца и те са получили експертна поддръжка за допустимо най-хубавите клинични решения.
Специалистите от двата експертни центъра са безапелационни, че активността на европейските референтни мрежи е потребна и за младите лекари по педиатрия, които в този момент са в развой на образование. Те имат опция да вземат участие в конферентни връзки, да получат директен достъп до информация за комплицирани случаи, да надграждат познания и умения още при започване на професионалния си път. Сериозно достижение за педиатричния екип на УМБАЛ „ Св. Марина “ и на МУ-Варна е, че в интервала 2023-2027 година е избран да управлява Работен пакет „ Образование и образование " в план за надграждане на мрежата Endo-ERN.
Проф. Йотова обърна внимание също и на съществуващите проблеми и провокациите, пред които са изправени и лекарите, и фамилиите на деца и възрастни с рядка диагноза в България. Статистиката сочи, че след 2017 година у нас има доста малко новосъздадени експертни центрове. Липсват и нови присъединения към Референтни мрежи. Според експертите Европейската комисия е съществено обезпокоена от сходни условия в някои от европейските страни и по тази причина си е сложила за цел в идващите години да се положат старания за консолидиране на грижите за пациенти с редки заболявания в националните здравни системи.
Това стартира да се случва в доста страни и е редно България да не изостава, акцентират лекарите. За да не се изгуби постигнатото е неотложно в най-близко бъдеще да се актуализира нормативната уредба и да се сътвори Програма за поддръжка, финансиране и надзор върху Експертните центрове за редки болести у нас, е мнението на експертите. Според тях прекосяването към обслужване на пациенти с редки заболявания в центрове не е самоцел. От една страна работата в Експертни центрове за лекуване на редки заболявания изисква доста труд, отговорност, организация на лекуване до живот за пациентите, въвеждане на нови лекарства на най-хубавата допустима финансова стойност. Нуждата от мултидисциплинарен екип, от съгласуваност, организация на работното време, разкриване и образование на заинтригувани експерти - диетолози, психолози, обществени служащи, речеви и трудови терапевти и други, са нужни за всеки център.
От друга страна събирането на доста дребен брой пациентите на едно място, от време на време сред 3 и 5 души за страна като нашата, изисква отдаденост на лекарите, професионален интерес към болестта, авансово потвърдено равнище на подготвеност, храброст, усет към науката, предпочитание за присъединяване в клинични тествания. От трета страна е значима и работата с пациентите и фамилиите им в експертните центрове. Те имат думата да изразят личните си визии. Паралелно с лекуването, работата с хора с редки заболявания усъвършенства ориста им, удължава живота им и повишава качество му. Пациентите и техните фамилии се нуждаят от продан на настояща информация, за която е належащо постоянното й възобновяване. Не е маловажно и присъединяване в пациентски прояви, както и образуване на сходни взаимни начинания. Всичко посочено изисква време и запаси.
Повече от 300 милиона души в света са диагностицирани с рядко заболяване. На 29 февруари Световният ден на редките заболявания ще бъде маркиран с над 600 събития в 106 страни по света.
„ Редките заболявания са във фокуса на международната здравна общност към този момент повече от 40 години, а 29 февруари е маркиран за първи път като Ден на редките заболявания през 2008 година “, напомни проф. доктор Виолета Йотова – шеф на Първа детска клиника с ДОИЛ в УМБАЛ „ Св. Марина “ – Варна и Директор на Варненския експертен център по редки ендокринни заболявания.
Въпреки че към момента доста от болесттите нямат нито точна диагноза, нито лекуване, съгласно проф. Йотова ориста на пациентите от целия свят последователно се усъвършенства поради проведените и ефикасни старания на лекари, медицински служащи, медии, публични и пациентски организации.
България е измежду първите страни в Европа, които създават и вкарват Национална стратегия за редки заболявания за интервала 2009 – 2013 година, напомнят експертите. У нас са основани над 20 Експертни центъра за разнообразни редки заболявания, като 7 от тях са членове на Експертни европейски мрежи от основаването им през 2017 година Европейската комисия одитира всички 23 мрежи с включените в тях лечебни заведения. Според проф. Йотова това дава опция освен в допълнение да се доближим до актуалните условия за здравно обслужване на пациенти с редки заболявания, само че и да покажем действителни достижения пред европейските ни сътрудници. МУ-Варна поддържа два Експертни центъра в УМБАЛ „ Св. Марина ". Това са създаденият през 2015 година Експертен център по редки анемии и хемофилии и съществуващият от 2016 година Експертен център по редки ендокринни заболявания. По данни на лечебното заведение центровете обслужват 172 деца и възрастни с редки анемии и хемофилия, както и 350 пациенти с редки ендокринни болести.
И двата центъра са част от европейските референтни мрежи ERN-EuroBloodNet и Endo-ERN, които дават опция за бързо виртуално консултиране на пациенти с мултидисциплинарни екипи от европейски експерти. Това се случва посредством така наречен Клинична система за ръководство на пациенти (CPMS). Сред преимуществата й са, че фамилиите на пациентите не са натоварени с непотребни разноски за пътувания в чужбина, ускорени са процесите на диагностициране и на съответно държание при лекуване. До момента посредством експертните центрове във варненската университетска болница са консултирани общо 12 тежки и комплицирани пациенти с редки заболявания. Това са най-вече деца и те са получили експертна поддръжка за допустимо най-хубавите клинични решения.
Специалистите от двата експертни центъра са безапелационни, че активността на европейските референтни мрежи е потребна и за младите лекари по педиатрия, които в този момент са в развой на образование. Те имат опция да вземат участие в конферентни връзки, да получат директен достъп до информация за комплицирани случаи, да надграждат познания и умения още при започване на професионалния си път. Сериозно достижение за педиатричния екип на УМБАЛ „ Св. Марина “ и на МУ-Варна е, че в интервала 2023-2027 година е избран да управлява Работен пакет „ Образование и образование " в план за надграждане на мрежата Endo-ERN.
Проф. Йотова обърна внимание също и на съществуващите проблеми и провокациите, пред които са изправени и лекарите, и фамилиите на деца и възрастни с рядка диагноза в България. Статистиката сочи, че след 2017 година у нас има доста малко новосъздадени експертни центрове. Липсват и нови присъединения към Референтни мрежи. Според експертите Европейската комисия е съществено обезпокоена от сходни условия в някои от европейските страни и по тази причина си е сложила за цел в идващите години да се положат старания за консолидиране на грижите за пациенти с редки заболявания в националните здравни системи.
Това стартира да се случва в доста страни и е редно България да не изостава, акцентират лекарите. За да не се изгуби постигнатото е неотложно в най-близко бъдеще да се актуализира нормативната уредба и да се сътвори Програма за поддръжка, финансиране и надзор върху Експертните центрове за редки болести у нас, е мнението на експертите. Според тях прекосяването към обслужване на пациенти с редки заболявания в центрове не е самоцел. От една страна работата в Експертни центрове за лекуване на редки заболявания изисква доста труд, отговорност, организация на лекуване до живот за пациентите, въвеждане на нови лекарства на най-хубавата допустима финансова стойност. Нуждата от мултидисциплинарен екип, от съгласуваност, организация на работното време, разкриване и образование на заинтригувани експерти - диетолози, психолози, обществени служащи, речеви и трудови терапевти и други, са нужни за всеки център.
От друга страна събирането на доста дребен брой пациентите на едно място, от време на време сред 3 и 5 души за страна като нашата, изисква отдаденост на лекарите, професионален интерес към болестта, авансово потвърдено равнище на подготвеност, храброст, усет към науката, предпочитание за присъединяване в клинични тествания. От трета страна е значима и работата с пациентите и фамилиите им в експертните центрове. Те имат думата да изразят личните си визии. Паралелно с лекуването, работата с хора с редки заболявания усъвършенства ориста им, удължава живота им и повишава качество му. Пациентите и техните фамилии се нуждаят от продан на настояща информация, за която е належащо постоянното й възобновяване. Не е маловажно и присъединяване в пациентски прояви, както и образуване на сходни взаимни начинания. Всичко посочено изисква време и запаси.
Повече от 300 милиона души в света са диагностицирани с рядко заболяване. На 29 февруари Световният ден на редките заболявания ще бъде маркиран с над 600 събития в 106 страни по света.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ