На 28-ми февруари отбелязваме деня на хората с редки заболявания.

" На 28-ми февруари означаваме деня на хората с редки болести. Мотото на похода, който организираме през днешния ден, е - „ Редките са забележими “, тъй като ни се желае в действителност хората, които страдат от редки болести, да бъдат повече забелязвани “. Това съобщи Наталия Маева, ръководител на секция " Редки заболявания и трансплантации " в Националната пациентска организация.

Инициативата е под патронажа на вицепрезидента на България Илияна Йотова.

„ Заболяванията, които се смятат като редки, множеството пъти са малко забелязвани, и обществото не познава този проблем. Когато човек се сблъска с този проблем, той се усеща изолиран, тъй като рядко намира съидейници в заболяването. Това е и нашата цел – да не оставаме хората сами, желаеме те да знаят, че има организация, която е солидарна с тях и не ги оставя сами “, съобщи още Маева.

Походът в символ на взаимност през днешния ден започва от Борисовата градина и ще завърши на езерото с лилиите – един алегоричен маршрут. „ Подобни походи се организират в Плевен и Варна и се надявам и там да се включат доста хора в самодейността, солидарна с хората, страдащи от редки болести. Част от редките болести в страната имат съответна и съвременна терапия, тъй че няма от какво да се оплачем, само че има и доста още, което се желае. Българските пациенти са значително дискриминирани, тъй като достъпът до терапия е по-затруднен от това, което се случва в останалите страни от Европейски Съюз. За страдание от 2013г. нямаме проект за редките заболявания, а в този момент следва да бъде признат общ европейски проект за справяне с редките заболявания и нашите терзания са, че Съюзът ще наложи в незабавен порядък на България да одобри подобен проект “, добави още Наталия Маева.