На 22 февруари 2025 (събота) от 11:00 ч. в София

На 22 февруари 2025 (събота) от 11:00 ч. в София ще се организира поход във връзка Световния ден на редките заболявания. Инициативата се провежда от съдружие „ Редки Болести България “. Целта е да увеличи информираността за провокациите, пред които са изправени пациентите с редки болести, както и да насочи публичното и институционално внимание към нуждата от основаване и финансово застраховане на Национална стратегия за редки заболявания с небосвод 2035 година

Локация и трасе на похода:

Начало – 11 часа.

Място – вход на Борисовата градина (до езерото „ Ариана “).

Крайна точка: Езерото с лилиите в парка;

Очаква се в събитието да се включат пациенти с редки болести и техни близки, както и хора, които всекидневно поставят старания и грижи, с цел да създадат делниците на тези пациенти пълноценно и почтено.

„ Походът на вярата “ цели да притегли публичното и институционално внимание към потребностите и проблемите на хората с редки заболявания и да сложи в дневния ред на обществото нуждата от приемане и финансово застраховане на Национален проект за редки заболявания с небосвод 2035 година

Защо е значимо?

Световният ден на редките заболявания се отбелязва от 2008 година по самодейност на Европейската асоциация по редки заболявания (EURODIS) и Канадската асоциация за редки заболявания. Основната му цел е да насърчи основаването на ефикасни политики за предварителна защита, ранна диагностика и еднакъв достъп до висококачествени здравни и обществени услуги.

В България близо 370 000 души живеят с редки болести

Те всекидневно се сблъскват с провокации, свързани с достъпа до лекуване, обществена интеграция и професионална реализация. С този поход уредниците желаят да покажат, че хората с редки болести са равноправни членове на обществото и заслужават поддръжка и схващане.

Източник: Сдружение „ Редки Болести България “