63% от пациентите с хемофилия в Европа съобщават за редовни епизоди на кървене
Мащабно общоевропейско етнографско изследване за живота на хората живеещи с хемофилия, демонстрира, че 63% от интервюираните пациенти претърпяват постоянно епизоди на кървене. Почти 80% от тях признават, че заради опасения по отношение на своята отбрана, те лимитират ежедневните си действия. Проучването е направено от Sobi през лятото на 2018 година в 5 страни - Германия, Испания, Англия, Ирландия и Италия.
Хемофилията е наследствено заболяване. To се среща по-често при мъжете, в сравнение с при дамите и е обвързвано със усложнения в кръвосъсирването. Когато човек с хемофилия кърви, кръвосъсирването лишава повече време от естественото. Това е по този начин, тъй като тялото не създава задоволително количество протеин, който оказва помощ на кръвта да се съсирва. При верен метод хората, живеещи с хемофилия, могат да вършат съвсем същите неща, които правят всички останали. Въпреки че е хронично заболяване, хемофилията не трябва да ви стопира да живеете пълностоен, здрав и деен живот, със същия достъп до благоприятни условия като всеки различен.
В България Sobi започва своята визия за живот оттатък хемофилията, която се назовава „ Освободете живота “ (LiberateLife). Като част от тази визия, посредством обществените медии Sobi се обръща към една по-голяма общественост на хора с хемофилия в цяла Европа, насърчавайки и мотивирайки ги да чакат повече от живота, достигайки до многото благоприятни условия, които с помощта на научния прогрес станаха действителни. Кампанията, която е част от тази визия, има за цел да покаже както на хората с хемофилия, по този начин и на всички останали, че болестта не би трябвало да бъде възприемано като спънка за воденето на пълностоен живот и реализирането на фантазиите на хората с тази рядка болест. Кампанията дава разнообразни принадлежности на пациентите и на хората, които се грижат за тях, по какъв начин да се оправят с ежедневните си действия и най-много да повярват в себе си и да преодолеят границите, които сами поставят пред себе си след слагането на диагнозата.
В исторически проект лекуването на хемофилията е било обвързвано с обезпечаване на оцеляване и непоклатимост. С помощта на днешните лечения лекуването може да бъде съобразено с самостоятелните потребности и желания на пациентите повече от всеки път. По думите на детския хематолог доктор Атанас Банчев от УМБАЛ „ Ц. Йоанна – ИСУЛ “, София , който взе участие в акцията: „ Живеем в най-благоприятното време за хората с хемофилия, време, което предлага несравними благоприятни условия – лекуване с безвредни препарати, препарати с продължен полуживот, а на вратата ни чука генната терапия. В светлината на всички тези прелестни нови благоприятни условия коронавирусът е единствено една неприятна детайлност, която би трябвало да преборим с великанска доза самообладание и оптимизъм, тъй като в този момент повече от всеки път най-хубавото занапред следва. “
„ Светът е в разгара на зараза - ограничавания, ограничения за сигурност! “ – споделя доктор Николай Цонев от Медицински университет - Варна , който също взе участие в акцията, и добавя собствен обичан откъс: „ Но най-после тази тъмна сянка ще отмине и когато слънцето изгрее, то ще грее по-силно. Ние, хемофилиците, знаем по какъв начин да се пазим! “
Уебсайтът на акцията - https://liberatelife.eu/, дава непрекъснато допълваща се, богата експертна информация за хемофилията, наред със завладяващи персонални истории на хора от цяла Европа, които предизвикват и стимулират хората с хемофилия да желаят повече от живота и да грабят с цялостни шепи многото благоприятни условия, които актуалното лекуване и съответна информация трансформират в действителност.
Хемофилията е наследствено заболяване. To се среща по-често при мъжете, в сравнение с при дамите и е обвързвано със усложнения в кръвосъсирването. Когато човек с хемофилия кърви, кръвосъсирването лишава повече време от естественото. Това е по този начин, тъй като тялото не създава задоволително количество протеин, който оказва помощ на кръвта да се съсирва. При верен метод хората, живеещи с хемофилия, могат да вършат съвсем същите неща, които правят всички останали. Въпреки че е хронично заболяване, хемофилията не трябва да ви стопира да живеете пълностоен, здрав и деен живот, със същия достъп до благоприятни условия като всеки различен.
В България Sobi започва своята визия за живот оттатък хемофилията, която се назовава „ Освободете живота “ (LiberateLife). Като част от тази визия, посредством обществените медии Sobi се обръща към една по-голяма общественост на хора с хемофилия в цяла Европа, насърчавайки и мотивирайки ги да чакат повече от живота, достигайки до многото благоприятни условия, които с помощта на научния прогрес станаха действителни. Кампанията, която е част от тази визия, има за цел да покаже както на хората с хемофилия, по този начин и на всички останали, че болестта не би трябвало да бъде възприемано като спънка за воденето на пълностоен живот и реализирането на фантазиите на хората с тази рядка болест. Кампанията дава разнообразни принадлежности на пациентите и на хората, които се грижат за тях, по какъв начин да се оправят с ежедневните си действия и най-много да повярват в себе си и да преодолеят границите, които сами поставят пред себе си след слагането на диагнозата.
В исторически проект лекуването на хемофилията е било обвързвано с обезпечаване на оцеляване и непоклатимост. С помощта на днешните лечения лекуването може да бъде съобразено с самостоятелните потребности и желания на пациентите повече от всеки път. По думите на детския хематолог доктор Атанас Банчев от УМБАЛ „ Ц. Йоанна – ИСУЛ “, София , който взе участие в акцията: „ Живеем в най-благоприятното време за хората с хемофилия, време, което предлага несравними благоприятни условия – лекуване с безвредни препарати, препарати с продължен полуживот, а на вратата ни чука генната терапия. В светлината на всички тези прелестни нови благоприятни условия коронавирусът е единствено една неприятна детайлност, която би трябвало да преборим с великанска доза самообладание и оптимизъм, тъй като в този момент повече от всеки път най-хубавото занапред следва. “
„ Светът е в разгара на зараза - ограничавания, ограничения за сигурност! “ – споделя доктор Николай Цонев от Медицински университет - Варна , който също взе участие в акцията, и добавя собствен обичан откъс: „ Но най-после тази тъмна сянка ще отмине и когато слънцето изгрее, то ще грее по-силно. Ние, хемофилиците, знаем по какъв начин да се пазим! “
Уебсайтът на акцията - https://liberatelife.eu/, дава непрекъснато допълваща се, богата експертна информация за хемофилията, наред със завладяващи персонални истории на хора от цяла Европа, които предизвикват и стимулират хората с хемофилия да желаят повече от живота и да грабят с цялостни шепи многото благоприятни условия, които актуалното лекуване и съответна информация трансформират в действителност.
Източник: actualno.com
КОМЕНТАРИ