Лорина обича музиката. Очите й грейват, лицето й се смее,

Лорина и животът с диагноза ДЦП

Лорина обича музиката. Очите й блеснат, лицето й се смее, когато чуе обичана ария. Има и тъжни песни, които я карат да плаче. На 8 декември 2017-та Лори навърши 22 години, а съвсем от деветнадесет живее с диагнозата детска церебрална парализа (ДЦП). Тя е едно от многото деца на България, нуждаещи се от специфични грижи и внимание. Как се живее подобен живот, през какви тествания минават тези деца и техните родители в търсене на вяра? Всеки от тях има собствен отговор – изстрадан, съзнателен, останал без илюзии, подготвен за борби и примирение. Ние споделяме историята на Лорина, тъй като сходно на други деца със специални потребности, тя живее измежду нас и ни припомня, че макар тестванията на ориста, сърцата ни би трябвало да бъдат не парализирани, а отворени – за грижата, състраданието, помощта.

Лорина

Лори е чакано, желано дете. Когато се ражда, нищо не предвещава, че ще пораства и живее с оковите на една диагноза. Майка й, Илияна Мелева е логопед по специалност от 21 години. От скоро е отдадена на това, да оказва помощ на деца с проблеми в говора и такива, които се нуждаят от още по-специални грижи - младежи с епилепсия. Води часове по арт-терапия. В първите месеци от живота си, Лори e витално детенце, което попива всичко от заобикалящия свят. На 7-я месец обаче, майка й вижда, че към момента не може да сяда, не съумява да се задържа, а терзанията й я водят в лекарския кабинет. Там откриват луксация на тазобедрената става – едното краче на Лори е със сантиметър по-късо от другото. Следват 8 месеца в специфичен уред – време, в което детето се развива доста интензивно, а Лори разпростира цялото си любознание да опознае света. Това е и времето, в което майка й не може нито да я гушне, нито да я изкъпе, нито да разбере коя е повода за казуса. Време на големи терзания и беззащитност.

Диагнозата

„ Беше доста тежка контузия за мен – споделя Илияна. – Първоначалната диагноза беше луксация. Действителната, доста по-страшната, пристигна след това. Защото макар че беше лимитирана от апарата, Лори се научи да комуникира напълно обикновено, учеше стихчета, пееше песнички, играеше, ходеше – доколкото това беше допустимо. И нямаше нищо, което да ме наведе на мисълта, че има проблеми моториката. Беше на 2 годинки, когато стана ясно, че този уред с нищо не й е оказал помощ и е нужно да се направи интервенция. После още една. След следващата интервенция, Лори не ме позна, очите й бяха безизразни и това извънредно доста ме изплаши, тъй като разбрах, че нещо се беше трансформирало. Оттам потеглиха всички проблеми и вървене по лекари. Лорина последователно спря да поддържа връзка. След половин година последва още една интервенция. За страдание, тя тежко изживяваше всички тези интервенции, а ние всякога се опитвахме да връщаме наученото, което като че ли си отиваше от нея с всяка интервенция ”, споделя майката на Лори.

Приемането

Не след дълго, фамилията чува диагнозата – Детска церебрална парализа. Майката Илияна я приема като страшна присъда. Нужни са й две години, с цел да я одобри и заживее с истината за щерка си. Тя, квалифицираният експерт, който работи точно с деца със специфични потребности, не знае по какъв начин да се държи със самата себе си, какво да чака, по какъв начин да продължи. „ Най-страшното е, че няма психическа помощ за родителите – в България това е най-големият проблем. Казват ви – това е диагнозата, оправяйте се. Според мен, това е доста скъпо и изгубено време, тъй като в тия ранни години детските мозъчета към момента се развиват и с тях може доста да се работи, да се помогне доста. Аз се затворих в къщи за две години. Толкова ми беше нужно да преодолея ужаса, обвиняването и самообвинението за протичащото се. Отделно от всички страсти, разбирах, че Лори напълно зависи от грижите на фамилията ни, от моите грижи – всяка една минута. В един миг просто си споделих, че в случай че аз не се взема в ръце, няма кой да го направи – всеки пробва да оказва помощ, само че аз съм индивидът, който би трябвало да бъде опората. Дадох си сметка, че моята борба е значима – каквото и да върша отсега нататък, то ще е поради нея. Това ми дава сили да не преставам и до ден сегашен. Имаме и тежки, само че и доста положителни моменти – тя е слънчево момиче, доста лъчезарно, обичливо. Но е трудно… ”.

Приключението

Илияна споделя, че в живота на фамилията им всеки ден е тестване. Но таман тестванията я научават да приема живота по различен метод – като премеждие. „ Всичко, което ни се случи, ни накара да се променим – най-после си казваш, това е – действителността е такава и аз би трябвало да направя най-хубавото допустимо. Да, всеки ден е тестване, само че аз към този момент го назовавам премеждие. Затова и уеб страницата, който направих cvetnichko.com е място, където може да прочетете за моите завършения. Там са и креативните неща, които създавам и продавам, с цел да подкрепям ситуацията вкъщи. Случилото се с щерка ми ме накара да се усещам като човек, притиснат от голяма тежест, само че в един миг започнах да се изучавам да пребивавам, да се веселя на всеки ден, да бъда пълноценна, без да чакам чудеса и да разпореждам огромни очаквания. Осъзнах, че Лори е щастлива и това благополучие се чете в очите й. Това е задоволително, с цел да бъда щастлива и аз. Важното е, че я има, че сме дружно и нашето премеждие продължава. Ние си поддържаме връзка по през целия ден – със срички и ситуативно – тя ме научи да разбирам какво желае и какво й се прави. Прегръща ни, обича ни. Когато й е тъжно – поплаква си. Музиката й оказва голямо въздействие. Когато желае и се пробва да изясни нещо доста значимо, само че се случи по този начин, че не мога да я схвана, най-после слушам от нея една дълбока и разочарована въздишка.

Един ден на Лори

За всички тези години Лори е претърпяла 10 интервенции. Повечето са финансирани с персонални средства на фамилията. Най-сложната, е през 2012 година в клиника в Германия. С благотворителна акция за 3 месеца са събрани нужните за интервенцията средства, с помощта на която през днешния ден Лори се усеща допустимо най-добре. След 40-дневен престой в немската клиника, Лорина се завръща в София, с цел да продължи по пътя, който всеки ден я среща с чудото на живота.

В него има място за креативен срещи и музикотерапия в център „ Слатина ” – за деца със специфични потребности. 2 пъти седмично, Лори посещава някой от центровете за рехабилитация. Майка й е неразделно до нея, като употребява времето, когато Лори е в креативния център, с цел да работи в АРДЕ – където води арт-терапия за младежи с епилепсия.

„ Сутринта за нас стартира в 7 часа. Сменяме памперси, подготвяме тоалета на Лори, закусваме и тръгваме. Благодарна съм доста за инвалидната количка, направена особено за потребностите на Лори, която доста облекчава всекидневието й. Онова, от което има неотложна потребност в България, е да се основат повече дневни центрове за деца със специфични потребности. Просто да знаеш, че има място, където 3-4 часа някой може да грижи за детето ти. Защото от време на време е непостижимо и безумно да се справяш с всичко по едно и също време ”, споделя Илияна.