Депутатите ще получат 240 коледни картички, напомнящи им за нерешени здравни казуси
Към депутатите бяха изпратени 240 приветствени картички за Коледа. Картичките са с рисунка на момче на 11 години в инвалидна количка, което си пожела за Коледа подарък - инвалидна количка за друго дете, което няма. ”Помощните средства не може да са фантазия! Както и храната не може да е фантазия, изключително в 21 век! ”. Това гласи текстът към поздравленията.
Екип " Лайкучка " и съдружие " Общност Мостове ", подкрепени от другари и съидейници, са подготвили картичките. Всяка от тях споделя късата история на едно българско дете или възрастен в неравностойно състояние.
Това са " стотина разнообразни истории на деца и възрастни с ниско тегло заради характерни положения и НЕполучаващи подобаващата здравна храна, която тялото им може да усвоява, а органите им да се хранят пълноценно и да не страдат ", пишат подателите. Те ползват и писмо с повече уточнения по този проблем, за който, по думите им, не срещат схващане от държавните институции.
" Различни организации водят преписка с Министерство на здравеопазването и НЗОК най-малко от 2012 година. Резултатът е, че събираме пари за храна по коледни базари. Храна, обаче е нужна освен по Коледа ", акцентират от гражданските сдружения.
Публикуваме текста на писмото им:
" ПОМОЩНИТЕ СРЕДСТВА И ХРАНАТА НЕ МОГАТ ДА БЪДАТ МЕЧТИ!
Уважаеми госпожи и господа ръководещи,
В навечерието на настъпващите коледни и новогодишни празници си разрешаваме да насочим вниманието Ви към един фрапантен и с години неглижиран проблем, касаещ всички пациенти, на които им се постанова да употребяват специфични храни за медицински цели.
Това са хора с разнообразни по тип и степен на тежест болести, които развиват положенията малнутриция и малабсорбция (простичко казано: рисково ниско тегло, недохраненост и неспособност за вярно асимилиране на питателните вещества).
Това са хора, които страдат от: онкологични болести (включително с отстранени органи като хранопровод и стомах); възпалителни болести на червата (болест на Крон, улцерозен колит); кахексия (изтощение на организма); анорексия; метаболитни разстройства и вродени (генетични) метаболитни заболявания; муковисцидоза; рискова загуба на тегло поради нарушени/ изчезнали гълтателни рефлекси (церебрална парализа, мускулна недоразвитост, мускулна дистрофия; синдром на Wolf-Hirschhorn). При доста от тях храна може да се приема единствено посредством сонда/ стома.
Голяма част от пациентите, които имат редки генетични болести даже са оставени напълно отвън здравната система – за тях никакво лекуване не се ползва, тъй като публично болесттите им не попадат в регистъра на редките заболявания. Нищо, че има интернационалните регистри и нищо, че имат сложена генетична диагноза. За НЗОК и Министерство на здравеопазването тези хора не съществуват. В момента те си набират нужните медицински храни благодарение на дарителски акции и дейното присъединяване на паралелната здравна система – ГРАЖДАНИТЕ.
В България в 21-ви век и член на Европейски Съюз от към този момент 13 години НЗОК към момента няма клинична пътека за лекуване на малнутриция и малабсорбция. Не покрива и разноските за извънболнично лекуване при тези положения. Пациенти безусловно умират от апетит!
Месечно сумите за такива храни варират сред 800 и 1 700 лева Една огромна част от тях даже не се оферират постоянно на българския пазар, а изискват спомагателен импорт. Паралелната здравна система – жителите - разнасят в куфари и кашони по самолети и рейсове тези животоспасяващи храни. Ако има средства храните да бъдат закупени и в случай че дарителската акция е сполучлива.
Госпожи и господа ръководещи, пациентите не трябва да разчитат на дарителските акции, с цел да живеят.
Отговорност на съответните държавни институции е да обезпечават допустимо най-хубавото лекуване за пациентите.
Когато седнете с околните си край празничната софра, спомнете си за тези хора, за които медицинските храни са равнозначни на ЖИВОТ. Спомнете си и по какъв начин в модерна България към момента няма клинична пътека за лекуване на малнутриция и малабсорбция.
НГИ Системата ни убива всички
Сдружение ОБЩНОСТ МОСТОВЕ "
Екип " Лайкучка " и съдружие " Общност Мостове ", подкрепени от другари и съидейници, са подготвили картичките. Всяка от тях споделя късата история на едно българско дете или възрастен в неравностойно състояние.
Това са " стотина разнообразни истории на деца и възрастни с ниско тегло заради характерни положения и НЕполучаващи подобаващата здравна храна, която тялото им може да усвоява, а органите им да се хранят пълноценно и да не страдат ", пишат подателите. Те ползват и писмо с повече уточнения по този проблем, за който, по думите им, не срещат схващане от държавните институции.
" Различни организации водят преписка с Министерство на здравеопазването и НЗОК най-малко от 2012 година. Резултатът е, че събираме пари за храна по коледни базари. Храна, обаче е нужна освен по Коледа ", акцентират от гражданските сдружения.
Публикуваме текста на писмото им:
" ПОМОЩНИТЕ СРЕДСТВА И ХРАНАТА НЕ МОГАТ ДА БЪДАТ МЕЧТИ!
Уважаеми госпожи и господа ръководещи,
В навечерието на настъпващите коледни и новогодишни празници си разрешаваме да насочим вниманието Ви към един фрапантен и с години неглижиран проблем, касаещ всички пациенти, на които им се постанова да употребяват специфични храни за медицински цели.
Това са хора с разнообразни по тип и степен на тежест болести, които развиват положенията малнутриция и малабсорбция (простичко казано: рисково ниско тегло, недохраненост и неспособност за вярно асимилиране на питателните вещества).
Това са хора, които страдат от: онкологични болести (включително с отстранени органи като хранопровод и стомах); възпалителни болести на червата (болест на Крон, улцерозен колит); кахексия (изтощение на организма); анорексия; метаболитни разстройства и вродени (генетични) метаболитни заболявания; муковисцидоза; рискова загуба на тегло поради нарушени/ изчезнали гълтателни рефлекси (церебрална парализа, мускулна недоразвитост, мускулна дистрофия; синдром на Wolf-Hirschhorn). При доста от тях храна може да се приема единствено посредством сонда/ стома.
Голяма част от пациентите, които имат редки генетични болести даже са оставени напълно отвън здравната система – за тях никакво лекуване не се ползва, тъй като публично болесттите им не попадат в регистъра на редките заболявания. Нищо, че има интернационалните регистри и нищо, че имат сложена генетична диагноза. За НЗОК и Министерство на здравеопазването тези хора не съществуват. В момента те си набират нужните медицински храни благодарение на дарителски акции и дейното присъединяване на паралелната здравна система – ГРАЖДАНИТЕ.
В България в 21-ви век и член на Европейски Съюз от към този момент 13 години НЗОК към момента няма клинична пътека за лекуване на малнутриция и малабсорбция. Не покрива и разноските за извънболнично лекуване при тези положения. Пациенти безусловно умират от апетит!
Месечно сумите за такива храни варират сред 800 и 1 700 лева Една огромна част от тях даже не се оферират постоянно на българския пазар, а изискват спомагателен импорт. Паралелната здравна система – жителите - разнасят в куфари и кашони по самолети и рейсове тези животоспасяващи храни. Ако има средства храните да бъдат закупени и в случай че дарителската акция е сполучлива.
Госпожи и господа ръководещи, пациентите не трябва да разчитат на дарителските акции, с цел да живеят.
Отговорност на съответните държавни институции е да обезпечават допустимо най-хубавото лекуване за пациентите.
Когато седнете с околните си край празничната софра, спомнете си за тези хора, за които медицинските храни са равнозначни на ЖИВОТ. Спомнете си и по какъв начин в модерна България към момента няма клинична пътека за лекуване на малнутриция и малабсорбция.
НГИ Системата ни убива всички
Сдружение ОБЩНОСТ МОСТОВЕ "
Източник: frognews.bg
КОМЕНТАРИ