Животът на косъм понякога е най-обикновен и щастлив
Двама родители повиват след къпане четиримесечното си бебе. До него има играчка. След неособено мощен досег с нея се появява хематом на хълбока му. Този малък случай е повратен за ориста им оттук насетне. Родителите към този момент знаят, че детето ще живее с рядка болест. При нея и най-тривиалното пострадване може да е съдбовно - след рухване от колело, да вземем за пример. На пръв взор подобен живот е същински пъкъл. Но ето че през днешния ден детето е шести клас, пораства най-нормално, а майката и таткото са като всеки един родител – греят щастливо, бдейки зорко над израстването.
Те са Бойко и Милена от град Славяново. Детенцето – Кирчо. Болестта е хемофилия.
Хемофилията е болест на съсирването. След пострадване се губи кръв. Дори последствията да не са съдбовни, има риск от трайни увреждания на мускулите и ставите. Като предварителна защита се инжектира във вената изчезнала съставна част. Вливането се прави регулярно по скица, плюс незабавно след пострадване – съгласно степента на болестта и килограмите на пациента. Най-опасни са удари по главата и врата. За родител на дете с хемофилия това не значи само да е непрекъснато нащрек край него.
Но и да се научи самичък да поставя инжекцията
– по кое време, какъв брой, да „ прихваща ” веничката, разкъсван от детската болежка... Отделно самият хлапак е подложен на прочувствени и физически тествания. Но фамилията от Славяново не просто се оправя, ами и бащата Бойко оказва помощ на други хора със същите проблеми.
Братът на майката Милена страда от хемофилия. Болестта се предава генетично посредством женските гени (жените не боледуват, единствено са носител). Затова при синината на бебенцето фамилията знае с 99% сигурност, че тя е пренесена при него. Но както постоянно се случва, ги връхлита низ от ужасии, раждащи и вяра: преди теста за хемофилия и без връзка с нея бебето настива; лекарите се объркват и допускат болест, която изисква трансплантация на сърце; хипотезата се оказва грешна; хемофилията се удостоверява, само че към този момент е призната с облекчение.
Трудностите стартират при прохождането. Първоначално Бойко мисли да тапицира и последния борд у дома. Но се отхвърля – човек не е всевластен всичко да предотврати. Просто на този стадий той и Милена бдят прецизно над дребния и го водят на доктор за инжекции.
Но Кирчо пораства, бяга, скача, пада... –
няма по какъв начин всякога да се върви на лекар. Един ден, когато към този момент е 5-годишен, след деликатни подготвителни диалози Бойко му споделя: „ Искаш ли да не вървим повече при леличките в болничното заведение? Аз да ти сложа инжекцията, тука да сме си двамата? ”. Кирчо се съгласява. „ Но не знам дали ще ти улуча вената. Може да те боли ”, споделя му Бойко. „ Тате, имам ти доверие! ”, отвръща детето.
Бойко не е доктор, разбиране няма от инжекции, за хемофилия е чул за пръв път в фамилията си. Ако се провали?! Първото убождане в дома е извънредно значимо за живота нататък. Но потребността кара човек да прави тихи геройства – Бойко поставя сполучливо инжекцията, оправя се и след това през годините. А посредством опита се научава и да преценя коя рана е рискова, по кое време може да се мине без спомагателна инжекция, по кое време би трябвало да са няколко. (Веднъж персонално се уверих – бях при фамилията, Кирчо тичаше, падна, операцията се разпростра, до момента в който пием кафе). Иначе по скица вършат инжекциите понеделник и четвъртък.
С порастването родителите вземат решение да не лимитират детето от лудуване. Просто се мъчат да му втълпят, че при пострадване би трябвало да им се обади. Случват на доброжелателни учители в детската градина и учебното заведение. Приятелчетата на Кирчо не се тормозят да участват на инжекциите. Понякога даже сами сигнализират, в случай че той
падне, пък го скрие от родителите си
В битов проект пораждат ред особености, само че се привиква. Така да вземем за пример Бойко държи непрекъснато при себе си комплекта със спринцовката, с цел да прибяга до Кирчо при потребност. Естествено, детето е записано в учебно заведение на пет минути от работата му. Един ден пък родителите отиват по свои си задания в близкия Плевен. Докато бабата и дядото гледат дребния, му шурва кръв от носа . Тава е общоприета обстановка за всяко дете, само че при тях няма по какъв начин – хукват назад.
Бойко е човек, който не страни от публичния живот. Участва в разнообразни начинания на Българската асоциация по хемофилия. Организацията прави семинари за лекари и пациенти, води деца на лагери, обучава ги сами да поставят инжекциите. Събира хора, които няма по какъв начин другояче да се засекат в живота, тъй като са прекомерно малко (към 800 души в България, стотина от които деца). Покрай нея Бойко научава много за заболяването. Става координатор на сдружението, а дружно с Кирчо вземат участие в публични мероприятия – дават персонален образец, поучават фамилии, които откриват заболяването и така нататък
Един от огромните проблеми на децата хемофилици у нас е обвързван с образователните заведения. Понякога шефовете отхвърлят записване, просто тъй като се опасяват ще опазят ли детето. Бойко споделя, че проблемите би трябвало да се вземат решение с разискване, родителите не трябва да стресират преподавателите: „ Внимавайте, всичко е на косъм! ”. Най-често учебното заведение просто би трябвало да бъде уверено, че следва да съхранява препарата за вливане, при потребност сестрата да прави операцията или просто да се телефонира на родителя. Бойко съумява да помогне на плевенски родители да запишат детето си на учебно заведение, а шефът на асоциацията Виктор Паскалев - на софийско семейство.
За другите огромни проблеми хемофилиците у нас неведнъж са били камбаната: профилираните центрове са само в София, Варна и Пловдив; липсва, както на запад, съпътстваща грижа от физиотерапевти, психолози и ортопеди. При най-малките пациенти има и спомагателна компликация – веничките им не изпъкват,
джипитата отхвърлят да поставят инжекция
Така всяка доза изисква посещаване в добра болница, а те са ъгъл у нас. „ Има хора от провинцията, които при пострадване изобщо не вършат инжекцията ”, споделя Бойко.
Останалото е оптимизъм. В България се употребяват най-съвременните лекарства, поемат се изцяло от здравната каса. Напоследък излизат нови, които не изискват инжекция съответно във вената, а опазват организма със седмици. А Бойко и фамилията му демонстрират, че човек е кадърен да откри неподозирани сили в невероятни обстановки, постигайки най-ценното – просто да живее обикновено.
Те са Бойко и Милена от град Славяново. Детенцето – Кирчо. Болестта е хемофилия.
Хемофилията е болест на съсирването. След пострадване се губи кръв. Дори последствията да не са съдбовни, има риск от трайни увреждания на мускулите и ставите. Като предварителна защита се инжектира във вената изчезнала съставна част. Вливането се прави регулярно по скица, плюс незабавно след пострадване – съгласно степента на болестта и килограмите на пациента. Най-опасни са удари по главата и врата. За родител на дете с хемофилия това не значи само да е непрекъснато нащрек край него.
Но и да се научи самичък да поставя инжекцията
– по кое време, какъв брой, да „ прихваща ” веничката, разкъсван от детската болежка... Отделно самият хлапак е подложен на прочувствени и физически тествания. Но фамилията от Славяново не просто се оправя, ами и бащата Бойко оказва помощ на други хора със същите проблеми.
Братът на майката Милена страда от хемофилия. Болестта се предава генетично посредством женските гени (жените не боледуват, единствено са носител). Затова при синината на бебенцето фамилията знае с 99% сигурност, че тя е пренесена при него. Но както постоянно се случва, ги връхлита низ от ужасии, раждащи и вяра: преди теста за хемофилия и без връзка с нея бебето настива; лекарите се объркват и допускат болест, която изисква трансплантация на сърце; хипотезата се оказва грешна; хемофилията се удостоверява, само че към този момент е призната с облекчение.
Трудностите стартират при прохождането. Първоначално Бойко мисли да тапицира и последния борд у дома. Но се отхвърля – човек не е всевластен всичко да предотврати. Просто на този стадий той и Милена бдят прецизно над дребния и го водят на доктор за инжекции.
Но Кирчо пораства, бяга, скача, пада... –
няма по какъв начин всякога да се върви на лекар. Един ден, когато към този момент е 5-годишен, след деликатни подготвителни диалози Бойко му споделя: „ Искаш ли да не вървим повече при леличките в болничното заведение? Аз да ти сложа инжекцията, тука да сме си двамата? ”. Кирчо се съгласява. „ Но не знам дали ще ти улуча вената. Може да те боли ”, споделя му Бойко. „ Тате, имам ти доверие! ”, отвръща детето.
Бойко не е доктор, разбиране няма от инжекции, за хемофилия е чул за пръв път в фамилията си. Ако се провали?! Първото убождане в дома е извънредно значимо за живота нататък. Но потребността кара човек да прави тихи геройства – Бойко поставя сполучливо инжекцията, оправя се и след това през годините. А посредством опита се научава и да преценя коя рана е рискова, по кое време може да се мине без спомагателна инжекция, по кое време би трябвало да са няколко. (Веднъж персонално се уверих – бях при фамилията, Кирчо тичаше, падна, операцията се разпростра, до момента в който пием кафе). Иначе по скица вършат инжекциите понеделник и четвъртък.
С порастването родителите вземат решение да не лимитират детето от лудуване. Просто се мъчат да му втълпят, че при пострадване би трябвало да им се обади. Случват на доброжелателни учители в детската градина и учебното заведение. Приятелчетата на Кирчо не се тормозят да участват на инжекциите. Понякога даже сами сигнализират, в случай че той
падне, пък го скрие от родителите си
В битов проект пораждат ред особености, само че се привиква. Така да вземем за пример Бойко държи непрекъснато при себе си комплекта със спринцовката, с цел да прибяга до Кирчо при потребност. Естествено, детето е записано в учебно заведение на пет минути от работата му. Един ден пък родителите отиват по свои си задания в близкия Плевен. Докато бабата и дядото гледат дребния, му шурва кръв от носа . Тава е общоприета обстановка за всяко дете, само че при тях няма по какъв начин – хукват назад.
Бойко е човек, който не страни от публичния живот. Участва в разнообразни начинания на Българската асоциация по хемофилия. Организацията прави семинари за лекари и пациенти, води деца на лагери, обучава ги сами да поставят инжекциите. Събира хора, които няма по какъв начин другояче да се засекат в живота, тъй като са прекомерно малко (към 800 души в България, стотина от които деца). Покрай нея Бойко научава много за заболяването. Става координатор на сдружението, а дружно с Кирчо вземат участие в публични мероприятия – дават персонален образец, поучават фамилии, които откриват заболяването и така нататък
Един от огромните проблеми на децата хемофилици у нас е обвързван с образователните заведения. Понякога шефовете отхвърлят записване, просто тъй като се опасяват ще опазят ли детето. Бойко споделя, че проблемите би трябвало да се вземат решение с разискване, родителите не трябва да стресират преподавателите: „ Внимавайте, всичко е на косъм! ”. Най-често учебното заведение просто би трябвало да бъде уверено, че следва да съхранява препарата за вливане, при потребност сестрата да прави операцията или просто да се телефонира на родителя. Бойко съумява да помогне на плевенски родители да запишат детето си на учебно заведение, а шефът на асоциацията Виктор Паскалев - на софийско семейство.
За другите огромни проблеми хемофилиците у нас неведнъж са били камбаната: профилираните центрове са само в София, Варна и Пловдив; липсва, както на запад, съпътстваща грижа от физиотерапевти, психолози и ортопеди. При най-малките пациенти има и спомагателна компликация – веничките им не изпъкват,
джипитата отхвърлят да поставят инжекция
Така всяка доза изисква посещаване в добра болница, а те са ъгъл у нас. „ Има хора от провинцията, които при пострадване изобщо не вършат инжекцията ”, споделя Бойко.
Останалото е оптимизъм. В България се употребяват най-съвременните лекарства, поемат се изцяло от здравната каса. Напоследък излизат нови, които не изискват инжекция съответно във вената, а опазват организма със седмици. А Бойко и фамилията му демонстрират, че човек е кадърен да откри неподозирани сили в невероятни обстановки, постигайки най-ценното – просто да живее обикновено.
Източник: segabg.com
КОМЕНТАРИ