Какво не знаем за заболяването хемофилия?
Днес е Световен ден на хемофилията. Няма прецизен указател, само че към 700 индивида страдат от това заболяване в България като под 100 от тях са деца. Един на 10 хиляди души се ражда с хемофилия в международен мащаб. Животът с хемофилия слага на тествания както страдащите, по този начин и техните близки. От няколко години в четири града - София,Пловдив, Варна и Бургас се провежда алегорична акция - велопоход в поддръжката на хората с хемофилия, защото това е един от двата желани спорта за хора с това заболяване. Тази година той ще бъде в събота на 21 април. Неговият слоган тази година е " Споделянето е мощ " и е подсилен от Министерството на здравеопазването.
Мария Недевска, част от уредниците на велопохода за хемофилия: Хората с хемофили, се нуждаят най-много от това да не ги разграничаваме от нас, да ги обединим и дружно с нас в обществото и да премахнем предрасъдъците за това, че те са по-различни от нас.Отделно те се нуждаят от задоволително положително лекуване, с цел да водят пълностоен метод на живот. Борим се и за двете неща.Петя Саздова, родител на дете с хемофилия: Освен компликации, има и хубави неща, схваща. Трудностите са, че обществото не е квалифицирано с информация за болестта, защото то е едно от редките болести. Не задоволително знаят за това заболяване и това води до боязън и от блъскване. Велопоходът, който сме основали от няколко години като осведомителна акция, работи доста добре на обществото и всяка година са по-отворени и по-отворени. Поддържащите лечения, които са назначени за деца до 18 години са с избран лекарствен фактор, който оказва помощ за кръвосъсирането, спомага това да бъде по този начин и те в действителност да бъдат част от обществото. Ние като родители желаеме да ги пазим като писани яйца, несъмнено, само че това не е метод да израснат като едни съответни хора в обществото.
Тя показа, че е имала дребен проблем със записването на детето ѝ в детско заведение, тъй като децата с хемофилия имат право на ТЕЛК-ови решения и там е разказано,че би трябвало да бъдат с компаньон. За това от нея е било условие да бъде с детето си през целия ден в детската градина като компаньон.
Петя Саздова разяснява още, че децата с това заболяване нямат физически и умствени изоставания. В " Денят стартира " тя описа, че преди време за по-възрастните хора с хемофилия тази заместителна терапия не е била профилактична и за това в този момент те имат огромни увреждания в ставите. Много от тях са инвалидизирани от ранна възраст и те не могат задоволително добър да се интегрират на работно място.
Гостите в студиото на Българска национална телевизия споделиха, че възрастните излизат от профилактиката и лекарството, което би трябвало да си преливат всяка седмица, е към 7000 евро за една доза. В България не е ясно кой би трябвало да го обезпечи, а сумата за тях е непостижима и за та това те вземат участие в клинични изследвания, с цел да имат лекарство или при контузия, отиват в болничното заведение и си взимат лекарство. Когато не си на профилактика, а страдаш от хемофилия, всеки дребен удар предизвиква огромни увреждания и вътрешните кръвоизливи повреждат ставите. ", разяснява още Мария Недевска. " При положително лекуване, хората с хемофилия са ползотворни за обществото. ", бяха думите й.
Мария Недевска, част от уредниците на велопохода за хемофилия: Хората с хемофили, се нуждаят най-много от това да не ги разграничаваме от нас, да ги обединим и дружно с нас в обществото и да премахнем предрасъдъците за това, че те са по-различни от нас.Отделно те се нуждаят от задоволително положително лекуване, с цел да водят пълностоен метод на живот. Борим се и за двете неща.Петя Саздова, родител на дете с хемофилия: Освен компликации, има и хубави неща, схваща. Трудностите са, че обществото не е квалифицирано с информация за болестта, защото то е едно от редките болести. Не задоволително знаят за това заболяване и това води до боязън и от блъскване. Велопоходът, който сме основали от няколко години като осведомителна акция, работи доста добре на обществото и всяка година са по-отворени и по-отворени. Поддържащите лечения, които са назначени за деца до 18 години са с избран лекарствен фактор, който оказва помощ за кръвосъсирането, спомага това да бъде по този начин и те в действителност да бъдат част от обществото. Ние като родители желаеме да ги пазим като писани яйца, несъмнено, само че това не е метод да израснат като едни съответни хора в обществото.
Тя показа, че е имала дребен проблем със записването на детето ѝ в детско заведение, тъй като децата с хемофилия имат право на ТЕЛК-ови решения и там е разказано,че би трябвало да бъдат с компаньон. За това от нея е било условие да бъде с детето си през целия ден в детската градина като компаньон.
Петя Саздова разяснява още, че децата с това заболяване нямат физически и умствени изоставания. В " Денят стартира " тя описа, че преди време за по-възрастните хора с хемофилия тази заместителна терапия не е била профилактична и за това в този момент те имат огромни увреждания в ставите. Много от тях са инвалидизирани от ранна възраст и те не могат задоволително добър да се интегрират на работно място.
Гостите в студиото на Българска национална телевизия споделиха, че възрастните излизат от профилактиката и лекарството, което би трябвало да си преливат всяка седмица, е към 7000 евро за една доза. В България не е ясно кой би трябвало да го обезпечи, а сумата за тях е непостижима и за та това те вземат участие в клинични изследвания, с цел да имат лекарство или при контузия, отиват в болничното заведение и си взимат лекарство. Когато не си на профилактика, а страдаш от хемофилия, всеки дребен удар предизвиква огромни увреждания и вътрешните кръвоизливи повреждат ставите. ", разяснява още Мария Недевска. " При положително лекуване, хората с хемофилия са ползотворни за обществото. ", бяха думите й.
Източник: bnt.bg
КОМЕНТАРИ