Родители на болни от Спинална мускулна атрофия деца завеждат дело срещу България в Страсбург
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна недоразвитост (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на индивида против България поради безучастие. Родителите показват, че през последните три години са упорствали болестта да бъде включено в листата с редки болести.
По-рано през днешния ден от Министерството на здравеопазването оповестиха, че ведомството е почнало процедура за включването на СМА в листата на редките болести, с цел да може НЗОК да реимбурсира лекуването на болестта с лекарствения артикул "Nusinersen ". Родителите припомниха, представени от Българска телеграфна агенция, че лекуването с този медикамент е било утвърдено предходната година от Европейската организация по медикаменти и някои български деца се лекуват на лични разходи в Италия и в Германия.
Терапията планува слагането на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хиляди $. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, обезпечаването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на инсталация в домашни условия са безвъзмездни, прецизираха родителите. В България НЗОК заплаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами заплащат за останалите дни, в които се прави тя.
Родителите на болните деца показаха мнение, че в случай че лекуването се прави в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са безапелационни, че качеството на рехабилитацията е на доста положително равнище.
По-рано през днешния ден от Министерството на здравеопазването оповестиха, че ведомството е почнало процедура за включването на СМА в листата на редките болести, с цел да може НЗОК да реимбурсира лекуването на болестта с лекарствения артикул "Nusinersen ". Родителите припомниха, представени от Българска телеграфна агенция, че лекуването с този медикамент е било утвърдено предходната година от Европейската организация по медикаменти и някои български деца се лекуват на лични разходи в Италия и в Германия.
Терапията планува слагането на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хиляди $. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, обезпечаването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на инсталация в домашни условия са безвъзмездни, прецизираха родителите. В България НЗОК заплаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами заплащат за останалите дни, в които се прави тя.
Родителите на болните деца показаха мнение, че в случай че лекуването се прави в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са безапелационни, че качеството на рехабилитацията е на доста положително равнище.
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ