Майката на Бояна от Пловдив: Искам да съобщя добри новини и ясен път за нейното спасение, но уви! Трудностите са много
Преди време ви разказахме за. Тя е малко и красиво детенце, което се нуждае от лекуване, с цел да продължи да радва своите родители, които са я чакали да се появи на бял свят дълго време, а в този момент са изправени пред голямото предизвикателство да спасят живота на дребното си ангелче.
Мащабна дарителска акция " Заедно за Бояна " се организира от няколко седмици. Събраната сума все още е над 700 000 лв.. Семейството на Бояна обаче среща компликации при разкриване на болница, която ще се наеме да оперира дъщеричката им, която е диагностицирана с Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, съставлява рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване.
Повече за това какво се случва сега, може да прочетете тук. Публикуваме пост от Facebook на майката на Бояна - Пламена Пачова:
Скъпи другари,
Още един път изричаме нашите благодарности за помощта, която оказвате на нашата идея Заедно да спасим Бояна.
Много ни се желае в този миг да можем да ви съобщим положителни вести и явен път за нейното избавление, само че уви! Мислехме, че намирането на средствата е сложна задача, само че с помощта на всички вас, се оказа, че дружно можем да се оправим с това предизвикателство. От началото на акцията досега, сте събрали сумата от 736 106 лв.. За страдание, обаче намирането на подобаваща клиника, се оказа извънредно сложна и комплицирана задача. Болестта е доста рядка и на доста малко места в света имат опит с нея. За страдание, клиниката в Хамбург, Германия, в която се надявахме да бъде призната за лекуване Бояна, ни отхвърли.
Получихме и предложения от болница Медикал Парк в Истанбул, които може да видите по-долу. Дори трябваше през днешния ден да пътуваме за Турция, само че в края на предходната седмица ни осведомиха, че са решили да извършат Хаплоидна трансплантация – с донор някой от нас родителите. Това опонира на първичния диалог с професора, с който обсъдихме случая на Бояна, и че това е краен вид. Краен, тъй като най-хубави резултати за стопиране на заболяването дава донор от пъпна шнур. Към донорство от нас, е целесъобразно да се прибегне, единствено при положение, в случай че по време на трансплантация Бояна отхвърли донора. В този случай единствено трансплантация от нас, би избавила живота й. Но никога това не трябва да е първи вид.
Това ни тормози и принуди да търсим нови разновидности. Все още чакаме спомагателна и уточняваща информация от Медикал Парк. Това обаче ни принуждава да търсим нови разновидности.
Тъй като времето ни притиска, взехме решение да заминем за Германия, с цел да можем онлайн да беседваме с доктори, които да оценят положението на Бояна. Силно се надяваме и се молим да получим позитивни резултати.
Същевременно, сме в контакт с детска болница в Питсбърг, Съединени американски щати (UPMC Children`s Hospital of Pittsburgh) и чакаме отговор и от тях.
Екип от експерти прави оценка случая на Бояна по документи и опцията за лекуване. По първични данни, цената, която ни споделиха е ориентировъчна и в размер на 600 000 щатски $. Разстоянието, цената и подготовката за тръгване, са спънки, които, в случай че се наложи, не бихме се замислили да ги преодолеем.
Все още чакаме отговор от болничното заведение в Барселона, Испания, където ни оповестиха ориентировъчна цена от 300 000 евро.
Още един път ви благодарим за поддръжката и битката продължава!
Мащабна дарителска акция " Заедно за Бояна " се организира от няколко седмици. Събраната сума все още е над 700 000 лв.. Семейството на Бояна обаче среща компликации при разкриване на болница, която ще се наеме да оперира дъщеричката им, която е диагностицирана с Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, съставлява рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване.
Повече за това какво се случва сега, може да прочетете тук. Публикуваме пост от Facebook на майката на Бояна - Пламена Пачова:
Скъпи другари,
Още един път изричаме нашите благодарности за помощта, която оказвате на нашата идея Заедно да спасим Бояна.
Много ни се желае в този миг да можем да ви съобщим положителни вести и явен път за нейното избавление, само че уви! Мислехме, че намирането на средствата е сложна задача, само че с помощта на всички вас, се оказа, че дружно можем да се оправим с това предизвикателство. От началото на акцията досега, сте събрали сумата от 736 106 лв.. За страдание, обаче намирането на подобаваща клиника, се оказа извънредно сложна и комплицирана задача. Болестта е доста рядка и на доста малко места в света имат опит с нея. За страдание, клиниката в Хамбург, Германия, в която се надявахме да бъде призната за лекуване Бояна, ни отхвърли.
Получихме и предложения от болница Медикал Парк в Истанбул, които може да видите по-долу. Дори трябваше през днешния ден да пътуваме за Турция, само че в края на предходната седмица ни осведомиха, че са решили да извършат Хаплоидна трансплантация – с донор някой от нас родителите. Това опонира на първичния диалог с професора, с който обсъдихме случая на Бояна, и че това е краен вид. Краен, тъй като най-хубави резултати за стопиране на заболяването дава донор от пъпна шнур. Към донорство от нас, е целесъобразно да се прибегне, единствено при положение, в случай че по време на трансплантация Бояна отхвърли донора. В този случай единствено трансплантация от нас, би избавила живота й. Но никога това не трябва да е първи вид.
Това ни тормози и принуди да търсим нови разновидности. Все още чакаме спомагателна и уточняваща информация от Медикал Парк. Това обаче ни принуждава да търсим нови разновидности.
Тъй като времето ни притиска, взехме решение да заминем за Германия, с цел да можем онлайн да беседваме с доктори, които да оценят положението на Бояна. Силно се надяваме и се молим да получим позитивни резултати.
Същевременно, сме в контакт с детска болница в Питсбърг, Съединени американски щати (UPMC Children`s Hospital of Pittsburgh) и чакаме отговор и от тях.
Екип от експерти прави оценка случая на Бояна по документи и опцията за лекуване. По първични данни, цената, която ни споделиха е ориентировъчна и в размер на 600 000 щатски $. Разстоянието, цената и подготовката за тръгване, са спънки, които, в случай че се наложи, не бихме се замислили да ги преодолеем.
Все още чакаме отговор от болничното заведение в Барселона, Испания, където ни оповестиха ориентировъчна цена от 300 000 евро.
Още един път ви благодарим за поддръжката и битката продължава!
Източник: plovdiv24.bg
КОМЕНТАРИ