Зов за помощ: 4-годишната Рали от Варна има нужда 600 000 долара, за да живее
Кадър България он ер
Семейство от Варна би трябвало да събере 600 хиляди $ за финансиране на предклинични проучвания в Съединените щати, които дават високи шансове за живот на тяхната щерка Рали. Преди 3 години тя е диагностицирана със Синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за доста къс живот. В поддръжка на Рали са проведени редица начинания. В тях се включва и футболистът от Левски Ники Михайлов.
Скоро откакто Рали се ражда преди 4 години родителите й виждат, че нещо не е наред.
" След 6-месечно търсене на диагноза, стигнахме до заболяване наречено Синдром на Лий, което беше доказано с генетични проби. Прогнозата за живот е много къса, защото води до увреждането на голям брой системи и органи в човешкото тяло ", сподели бащата на детенцето Николай.
Болестта прогресира извънредно бързо. Засега обаче Рали съумява да надскочи мрачните прогнози с помощта на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, както и посредством непрекъсната рехабилитация.
" За момента се е научила да седи независимо, да пълзи, само че това изисква доста сили и е е мъчно. Вече стартира и да се изправя сама, само че бързо се уморява ", разказва майката на Рали Изабел..
Но резултатът от тези дейности е доста стеснен и кратковременен. Затова фамилията търси и различен вид.
" Намерили сме екип в Съединени американски щати, който към този момент има опита с извънредно модерни технологии на лекуване с генна терапия. Това към този момент в действителност е лекуване. И Рали има опцията да бъде първото дете, излекувано от генетично заболяване. Те са правили, само че за различен тип разновидност на синдрома на Лий, само че за характерната разновидност на Рали към момента има потребност технологията да бъде приспособена и тествана първо в предклинични условия и след няколко години лечението да бъде приложена върху Рали и другите деца, които страдат от това заболяване ", прецизира татко ѝ.
За това обаче са нужни 600 хиляди $. В поддръжка на Рали се включва и футболистът на Левски Ники Михайлов. Негов екип с подпис е даден на търг.
" Свързали са се с клуба. Обясниха ми какво е ситуацията на Рали, по какъв метод може да се помогне и че се прави търг. И взехме решение да дадем една моя тениска от мой мач, подписана от мене и посредством самия търг да може да се събере по-голяма сума и да се откри лек за лекуването ѝ. И както аз, по този начин и всички се надяваме, това да стане час по-скоро да ѝ се помогне и да има едно обикновено детство ", споделя футболистът Николай Михайлов.
Търгът е разгласен до 12 октомври. А повече информация може да се откри във Facebook страницата " Приятели на рали “.
Семейство от Варна би трябвало да събере 600 хиляди $ за финансиране на предклинични проучвания в Съединените щати, които дават високи шансове за живот на тяхната щерка Рали. Преди 3 години тя е диагностицирана със Синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за доста къс живот. В поддръжка на Рали са проведени редица начинания. В тях се включва и футболистът от Левски Ники Михайлов.
Скоро откакто Рали се ражда преди 4 години родителите й виждат, че нещо не е наред.
" След 6-месечно търсене на диагноза, стигнахме до заболяване наречено Синдром на Лий, което беше доказано с генетични проби. Прогнозата за живот е много къса, защото води до увреждането на голям брой системи и органи в човешкото тяло ", сподели бащата на детенцето Николай.
Болестта прогресира извънредно бързо. Засега обаче Рали съумява да надскочи мрачните прогнози с помощта на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, както и посредством непрекъсната рехабилитация.
" За момента се е научила да седи независимо, да пълзи, само че това изисква доста сили и е е мъчно. Вече стартира и да се изправя сама, само че бързо се уморява ", разказва майката на Рали Изабел..
Но резултатът от тези дейности е доста стеснен и кратковременен. Затова фамилията търси и различен вид.
" Намерили сме екип в Съединени американски щати, който към този момент има опита с извънредно модерни технологии на лекуване с генна терапия. Това към този момент в действителност е лекуване. И Рали има опцията да бъде първото дете, излекувано от генетично заболяване. Те са правили, само че за различен тип разновидност на синдрома на Лий, само че за характерната разновидност на Рали към момента има потребност технологията да бъде приспособена и тествана първо в предклинични условия и след няколко години лечението да бъде приложена върху Рали и другите деца, които страдат от това заболяване ", прецизира татко ѝ.
За това обаче са нужни 600 хиляди $. В поддръжка на Рали се включва и футболистът на Левски Ники Михайлов. Негов екип с подпис е даден на търг.
" Свързали са се с клуба. Обясниха ми какво е ситуацията на Рали, по какъв метод може да се помогне и че се прави търг. И взехме решение да дадем една моя тениска от мой мач, подписана от мене и посредством самия търг да може да се събере по-голяма сума и да се откри лек за лекуването ѝ. И както аз, по този начин и всички се надяваме, това да стане час по-скоро да ѝ се помогне и да има едно обикновено детство ", споделя футболистът Николай Михайлов.
Търгът е разгласен до 12 октомври. А повече информация може да се откри във Facebook страницата " Приятели на рали “.
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ