Няма яснота колко са болните от склеродермия у нас
Информационна седмица под надпис „ Склеродермия: Какво би трябвало да знаем? “ стартира през днешния ден. Тя се реализира от Организацията на пациентите с ревматологични болести (ОПРЗБ) и се организира от през днешния ден до 12 юни, като тази година се организира нейното осмо издание.
Системната склеродермия е хронично прогресиращо заболяване на съединителната тъкан. Съединителната тъкан е на процедура на всички места в организма. Тя поддържа целостта на тялото, поддържа и свързва другите органи и системи.
Заболяването се дължи на недостиг на имунната система, която води до автоимунна реакция по отношение на личната тъкан. Имунната система предизвика прекомерно мощен натурален възстановителен развой, при който се образува прекалено колаген.
Причината за болестта е незнайна. Предполага се, че значение имат някои външни фактори – химични сътрудници като силиций, винилхлорид, лекарства, както и бактериални и вирусни инфекции.
Най-често болестта поражда във възрастовата група 30-50 години. Жените са наранени 7 пъти по-често от мъжете.
Склеродермията има разнообразни форми – местна и систематична. Локалната визира основно лицето и крайниците. Кожните промени по откритите елементи и изключително по лицето основават психични контузии на пациентите. Системната е по-тежка и визира вътрешните органи.
„ Нямаме данни за броя на засегнатите от склеродермия в България, само че болестта е рядко. Около 200 000 души в Съединени американски щати са наранени от склеродермия, от систематичната ѝ форма – 80 000 души. За Европа, съгласно другите изследвания, засегнатите са от 7,2 до 33,9 на 100 000 души в другите страни.
В литературата склеродермията се разказва като най-тежкото ревматологично заболяване. Смъртността при него е доста висока. За страдание, от 3 до 5 години от първите признаци към този момент има органно засягане. Ето за какво нашата битка е диагнозата да се слага оптимално рано “, споделя Боряна Ботева, ръководител на ОПРЗБ.
„ Първият проблем е бързото постигане до диагноза. Вторият е с един от медикаментите, които се употребяват при склеродермия. Медикаментът не се заплаща от Здравната каса, тъй като болестта не попада в късата му характерност и приложението е off label. Пациентите са принудени да си го купуват, макар че цената му е към 260 лв. за 100 таблетки. При дневна доза две таблетки една опаковка им стига за месец и половина. В чужбина този медикамент е много по-евтин “, оповестяват от пациентската организация.
„ Като позитивен факт отчитаме, че в България към този момент са налични лечения, които се ползват при засягане на белия дроб в резултат на систематична склероза и тези лечения се заплащат от НЗОК “, споделя Боряна Ботева.
Тази година осведомителната седмица „ Склеродермия: Какво би трябвало да знаем? “ ще включва малко, което ще бъде излъчено на 130 екрана в цялата страна, както и в софийското метро. На международния ден, отдаден на битката със склеродермията – 29 юни, ще бъде публикуван къс документален филм. Кампанията ще бъде съпроводена с изявленията на експерти и пациенти. Информационната листовка за болестта може да намерите.
Склеродермията изисква доста деликатен метод при слагане на диагнозата. Опасна е с това, че може да засегне всички органи и системи на тялото. Забавянето на диагнозата може да докара до инвалидизация.
Системната склеродермия е хронично прогресиращо заболяване на съединителната тъкан. Съединителната тъкан е на процедура на всички места в организма. Тя поддържа целостта на тялото, поддържа и свързва другите органи и системи.
Заболяването се дължи на недостиг на имунната система, която води до автоимунна реакция по отношение на личната тъкан. Имунната система предизвика прекомерно мощен натурален възстановителен развой, при който се образува прекалено колаген.
Причината за болестта е незнайна. Предполага се, че значение имат някои външни фактори – химични сътрудници като силиций, винилхлорид, лекарства, както и бактериални и вирусни инфекции.
Най-често болестта поражда във възрастовата група 30-50 години. Жените са наранени 7 пъти по-често от мъжете.
Склеродермията има разнообразни форми – местна и систематична. Локалната визира основно лицето и крайниците. Кожните промени по откритите елементи и изключително по лицето основават психични контузии на пациентите. Системната е по-тежка и визира вътрешните органи.
„ Нямаме данни за броя на засегнатите от склеродермия в България, само че болестта е рядко. Около 200 000 души в Съединени американски щати са наранени от склеродермия, от систематичната ѝ форма – 80 000 души. За Европа, съгласно другите изследвания, засегнатите са от 7,2 до 33,9 на 100 000 души в другите страни.
В литературата склеродермията се разказва като най-тежкото ревматологично заболяване. Смъртността при него е доста висока. За страдание, от 3 до 5 години от първите признаци към този момент има органно засягане. Ето за какво нашата битка е диагнозата да се слага оптимално рано “, споделя Боряна Ботева, ръководител на ОПРЗБ.
„ Първият проблем е бързото постигане до диагноза. Вторият е с един от медикаментите, които се употребяват при склеродермия. Медикаментът не се заплаща от Здравната каса, тъй като болестта не попада в късата му характерност и приложението е off label. Пациентите са принудени да си го купуват, макар че цената му е към 260 лв. за 100 таблетки. При дневна доза две таблетки една опаковка им стига за месец и половина. В чужбина този медикамент е много по-евтин “, оповестяват от пациентската организация.
„ Като позитивен факт отчитаме, че в България към този момент са налични лечения, които се ползват при засягане на белия дроб в резултат на систематична склероза и тези лечения се заплащат от НЗОК “, споделя Боряна Ботева.
Тази година осведомителната седмица „ Склеродермия: Какво би трябвало да знаем? “ ще включва малко, което ще бъде излъчено на 130 екрана в цялата страна, както и в софийското метро. На международния ден, отдаден на битката със склеродермията – 29 юни, ще бъде публикуван къс документален филм. Кампанията ще бъде съпроводена с изявленията на експерти и пациенти. Информационната листовка за болестта може да намерите.
Склеродермията изисква доста деликатен метод при слагане на диагнозата. Опасна е с това, че може да засегне всички органи и системи на тялото. Забавянето на диагнозата може да докара до инвалидизация.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ