Веселин Радойчев пред ФАКТИ - как пациенти се борят за единственото познато лечение на болестта си
ФАКТИ разгласява отзиви с необятен набор от гледни точки, с цел да предизвиква градивни диспути.
На 28 ноември Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост излезе в отворено писмо, в което прикани пациентите със спинална мускулна недоразвитост над 18-годишна възраст да могат да се лекуват с единственото лекарство за лекуване на болестта, записано у нас, също както е при пациентите под 18 години.
„ СМА е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване . То води до загуба на двигателна функционалност и дихателна непълнота. В множеството случаи болните умират от задушаване. С придвижване на болестта, мускулите им отхвърлят един по един, най-после и мускулатурата на гръдния панер също стопира да работи, дробовете се пълнят с течност и настава мъчителна, мудна гибел. Преди това пациентите прогресивно губят дарба да се движат и да стоят изправени.
Тук ще Ви разкажем за Повелителя на живота. Той взема решение кой ще живее, кой си коства да бъде лекуван, кой има право на по-пълноценен живот и вяра. Повелителя на живота е върховен служител, в чиито ръце е поверена част от най-важното за всеки човек – живота и здравето му “, написа в писмото.
Последва среща на Сдружението с шефа на Националната здравноосигурителна каса професор Петко Салчев, след която стана ясно, че настояването на Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост не може да бъде срещнато. Вчера Сдружението организира и конференция по тематиката, в която изясни своите претенции.
От ФАКТИ се свързахме с Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост, с цел да приказваме за казуса.
“Спиналната мускулна недоразвитост е генетично заболяване. Проявява се на година в към 10 хиляди новородени. Чисто симптоматично се показва в проблематично предаване на информацията от гръбначния мозък към мускулите. По този метод мускулите последователно отслабват, атрофират – приказвам за безусловно всички мускулни групи. Съответно хората нормално умират от белодробни инфекции, тъй като не могат да дишат или да се изкашлят. Обикновено преди този момент атрофират мускулите на ръцете, на краката, на врата, гълтателните фунции. Всичко това е много трудно като развой, а посоката е една – към атрофиране.
Така беше до преди 4 години, когато се появи първото лекарство, записано на пазара . Одобриха го първо преди 4 години в Съединени американски щати от тамушната Агенция по медикаменти. На 1 юни 2017 година утвърдиха лекарството и в Европа – от Европейската организация по медикаментите. Тогава стартира и нашата битка, с цел да може да бъде налично и в България. Отне много време, само че сега българските деца се лекуват с това лекуване “, роман Веселин Радойчев.
„ Лекарството не се продава на свободния пазар. В целия свят се заплаща от здравноосигурителните фондове или под някаква друга форма – от застраховки или други държавни стратегии, само че на никое място не се покрива от пациентите. Самата цена е много висока, може би тъй като то е единственото лекуване и на никое място по света не се заплаща от пациента непосредствено “, добави той.
„ От 2020 година лекарството е в Позитивния лекарствен лист и се реимбурсира от Националната здравноосигурителна каса. Прави се обаче с дискриминационния фактор, че е налично единствено за пациенти до 18-годишна възраст. Защо е било по този начин първоначално – тъй като компанията, която има разрешението за приложимост е кандидатствала единствено за пациенти под 18-годишна възраст, защото такива са били клиничните тествания на лекарството и там има потвърден резултат. Понеже лекарството е утвърдено по бързата процедура и от Агенцията по медикаменти на Съединени американски щати, и от Европейската организация по медикаменти не е имало по-широки изследвания измежду всевъзможен вид пациенти.
С течение на времето, откакто лекарството е било налично в доста страни още от началото за всички пациенти, нямало го е този дискриминативен фактор то да бъде предоставяно единствено на хора под 18-годишна възраст, без значение, че изследванията са били единствено измежду деца, към този момент има задоволително надеждни данни, че това лекарство е уместно и за пациенти над 18 години , че те се въздействат позитивно от него. Така че компанията, която в България има разрешението за приложимост, тази година е стартирала процедура за включване в показанията на това лекарство и пациенти над 18-годишна възраст. За да се случи това, се минава през куп оценки и се стига до стадий, в който НЗОК би трябвало да даде мнение на Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените артикули, който да вземе финално решение и да включи в показанията на това лекарство и пациенти над 18 години, с цел да може лекарството да бъде реимбурсирано от НЗОК и плащано от 1 януари.
Проблемът, с който се сблъскахме е, че НЗОК споделя, че признава всички медицински изгоди на продукта за пациенти под и над 18-годишна възраст, само че анализът на бюджетното влияние демонстрира, че това лекарство е недопустим о, има недопустимо бюджетно влияние. По различен метод казано – скъпо ни е, не можем да го плащаме ние. По този метод те очевидно дискриминират пациентите над 18-годишна възраст, защото няма никакъв фактор с изключение на бюджетът, парите, който да лимитира използването на това лекарство измежду всички пациенти “, описа Радойчев.
„ Установили сме, че пациентите над 18-годишна възраст са към 50 души “, сподели още той.
„ Цената на лекарството за НЗОК не мога да я кажа аз, може да го направи НЗОК или компанията, която го предлага. Това е обект на търговски взаимоотношения и сделка. Най-вероятно и те в никакъв случай няма да го разгласят и ще кажа за какво – поради метода на ценообразуване в целия Европейски съюз. Всички здравни каси договарят отстъпки с компаниите, само че те не са обществено притежание поради референтното ценообразуване сред обособените страни – в случай че някоя страна види, че другаде цената е по-ниска, незабавно изисква отстъпка за себе си. Затова цената не се афишира.
Има обаче ред механизми, с които се подсигурява, че цената ще е най-ниска в Европа. Съответно има и един локален механизъм, който подсигурява резистентност на бюджета. Според този механизъм, в случай че тази година се похарчи да вземем за пример 1 милион лв. за това лекарство, следващата година се похарчат 2 милиона поради включването на нови пациенти, компанията, която е взела тези 2 милиона, би трябвало да върне съвсем целия си растеж назад в НЗОК – т.е. ще вземат 2 милиона и ще върнат съвсем целия 1 милион, които са надвишили, по отношение на миналата година. Това е механизъм, който подсигурява резистентност на бюджета на НЗОК. Заради този механизъм съм сигурен, че в случай че в бюджета за 2021 година се включи лекуването и на без значение колко пациенти, съвсем целият този растеж компанията ще би трябвало да го върне в бюджета с пряк превод – по този начин е в наредбите и съгласно законодателството.
Аргументът, че няма пари за 2021 година аз персонално не го одобрявам по никакъв метод, тъй като това не е по този начин . В диалог с професор Салчев – шефа на НЗОК, той се опитваше да ме увери, че не е тъкмо по този начин, тъй като този растеж ще засегне и други компании, тъй като се гледа освен на равнище компания, а на равнище цяла лечебна група, на равнище целия бюджет, с което съм склонен, само че чистият резултат по този начин или другояче е същият за НЗОК. Независимо дали целият този растеж ще бъде върнат от една компания или от доста компании, той ще бъде върнат назад в бюджета, в бюджета ще се подсигурява резистентност. Това е направено за бюджетът да не влиза в доста огромен растеж всяка една година – по тази причина е фиктивен и този механизъм.
Пациентите като цяло обаче не ги визира това. В края на краищата те имам своите права. Пациентите – аз не, само че моето дете, не избират от каква болест да се разболеят, тъй че дали е скъпо или на ниска цена това не е тяхна работа . Затова са всички тези висши служители – с цел да договарят отстъпки, да договарят цени, само че и да подсигуряват здравето и живота на хората “, сподели Веселин Радойчев, който е татко на 11-годишно дете със спинално мускулна недоразвитост.
На въпроса дали служителите подсигуряват здравето и живота на хората, той отговори: „ Очевидно не го вършат, тъй като даже това, че лекарството влезе в листата за реимбурсация за деца беше след огромен публичен напън от нас, родителите. Това преди беше към две години, когато след серия от репортажи и многократни медийни изявления, бяха принудени да одобряват това лекарство за лекуване в България. Имайте поради, че ние се борихме нашите деца да имат достъп до единственото лекуване. Няма друга опция на лекуване. Когато си болен от други заболявания, да вземем за пример онкологична болест или диабет, има опция, може да се избере по-евтиното или по-ефективното. При нас няма опция, има едно само лекарство. Тук в случай че ти предложат опция за лекуване, значи, че те оставят да умреш просто. Смятаме, че сме прави и продължаваме да твърдим, че сме дискриминирани от право на живот “.
„ Аз съм оптимистично надъхан, тъй като съм забелязал, че когато обществото знае за един проблем, има публичен и медиен напън, тогава казусът се взема решение. Все отново страната ни се ръководи от пожарникар, който обича да гаси пожари. При всеки един подобен вид скандал, се взимат решения, тъй че пожарът да бъде изгасен най-бързо. От друга страна, около Covid пандемията всичко друго беше забравено. Хората въпреки всичко умират от доста други неща, освен от Covid. Това, че някой е с Covid не би трябвало да дава преимущество за лекуване пред друго заболяване. Да не приказваме, че Covid е доста рисков за пациентите със спинална мускулна недоразвитост – повече от за всички останали, тъй като техните цялостни проблеми с дишането могат да бъдат съдбовни “, сподели Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост в края на диалога ни.
На 28 ноември Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост излезе в отворено писмо, в което прикани пациентите със спинална мускулна недоразвитост над 18-годишна възраст да могат да се лекуват с единственото лекарство за лекуване на болестта, записано у нас, също както е при пациентите под 18 години.
„ СМА е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване . То води до загуба на двигателна функционалност и дихателна непълнота. В множеството случаи болните умират от задушаване. С придвижване на болестта, мускулите им отхвърлят един по един, най-после и мускулатурата на гръдния панер също стопира да работи, дробовете се пълнят с течност и настава мъчителна, мудна гибел. Преди това пациентите прогресивно губят дарба да се движат и да стоят изправени.
Тук ще Ви разкажем за Повелителя на живота. Той взема решение кой ще живее, кой си коства да бъде лекуван, кой има право на по-пълноценен живот и вяра. Повелителя на живота е върховен служител, в чиито ръце е поверена част от най-важното за всеки човек – живота и здравето му “, написа в писмото.
Последва среща на Сдружението с шефа на Националната здравноосигурителна каса професор Петко Салчев, след която стана ясно, че настояването на Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост не може да бъде срещнато. Вчера Сдружението организира и конференция по тематиката, в която изясни своите претенции.
От ФАКТИ се свързахме с Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост, с цел да приказваме за казуса.
“Спиналната мускулна недоразвитост е генетично заболяване. Проявява се на година в към 10 хиляди новородени. Чисто симптоматично се показва в проблематично предаване на информацията от гръбначния мозък към мускулите. По този метод мускулите последователно отслабват, атрофират – приказвам за безусловно всички мускулни групи. Съответно хората нормално умират от белодробни инфекции, тъй като не могат да дишат или да се изкашлят. Обикновено преди този момент атрофират мускулите на ръцете, на краката, на врата, гълтателните фунции. Всичко това е много трудно като развой, а посоката е една – към атрофиране.
Така беше до преди 4 години, когато се появи първото лекарство, записано на пазара . Одобриха го първо преди 4 години в Съединени американски щати от тамушната Агенция по медикаменти. На 1 юни 2017 година утвърдиха лекарството и в Европа – от Европейската организация по медикаментите. Тогава стартира и нашата битка, с цел да може да бъде налично и в България. Отне много време, само че сега българските деца се лекуват с това лекуване “, роман Веселин Радойчев.
„ Лекарството не се продава на свободния пазар. В целия свят се заплаща от здравноосигурителните фондове или под някаква друга форма – от застраховки или други държавни стратегии, само че на никое място не се покрива от пациентите. Самата цена е много висока, може би тъй като то е единственото лекуване и на никое място по света не се заплаща от пациента непосредствено “, добави той.
„ От 2020 година лекарството е в Позитивния лекарствен лист и се реимбурсира от Националната здравноосигурителна каса. Прави се обаче с дискриминационния фактор, че е налично единствено за пациенти до 18-годишна възраст. Защо е било по този начин първоначално – тъй като компанията, която има разрешението за приложимост е кандидатствала единствено за пациенти под 18-годишна възраст, защото такива са били клиничните тествания на лекарството и там има потвърден резултат. Понеже лекарството е утвърдено по бързата процедура и от Агенцията по медикаменти на Съединени американски щати, и от Европейската организация по медикаменти не е имало по-широки изследвания измежду всевъзможен вид пациенти.
С течение на времето, откакто лекарството е било налично в доста страни още от началото за всички пациенти, нямало го е този дискриминативен фактор то да бъде предоставяно единствено на хора под 18-годишна възраст, без значение, че изследванията са били единствено измежду деца, към този момент има задоволително надеждни данни, че това лекарство е уместно и за пациенти над 18 години , че те се въздействат позитивно от него. Така че компанията, която в България има разрешението за приложимост, тази година е стартирала процедура за включване в показанията на това лекарство и пациенти над 18-годишна възраст. За да се случи това, се минава през куп оценки и се стига до стадий, в който НЗОК би трябвало да даде мнение на Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените артикули, който да вземе финално решение и да включи в показанията на това лекарство и пациенти над 18 години, с цел да може лекарството да бъде реимбурсирано от НЗОК и плащано от 1 януари.
Проблемът, с който се сблъскахме е, че НЗОК споделя, че признава всички медицински изгоди на продукта за пациенти под и над 18-годишна възраст, само че анализът на бюджетното влияние демонстрира, че това лекарство е недопустим о, има недопустимо бюджетно влияние. По различен метод казано – скъпо ни е, не можем да го плащаме ние. По този метод те очевидно дискриминират пациентите над 18-годишна възраст, защото няма никакъв фактор с изключение на бюджетът, парите, който да лимитира използването на това лекарство измежду всички пациенти “, описа Радойчев.
„ Установили сме, че пациентите над 18-годишна възраст са към 50 души “, сподели още той.
„ Цената на лекарството за НЗОК не мога да я кажа аз, може да го направи НЗОК или компанията, която го предлага. Това е обект на търговски взаимоотношения и сделка. Най-вероятно и те в никакъв случай няма да го разгласят и ще кажа за какво – поради метода на ценообразуване в целия Европейски съюз. Всички здравни каси договарят отстъпки с компаниите, само че те не са обществено притежание поради референтното ценообразуване сред обособените страни – в случай че някоя страна види, че другаде цената е по-ниска, незабавно изисква отстъпка за себе си. Затова цената не се афишира.
Има обаче ред механизми, с които се подсигурява, че цената ще е най-ниска в Европа. Съответно има и един локален механизъм, който подсигурява резистентност на бюджета. Според този механизъм, в случай че тази година се похарчи да вземем за пример 1 милион лв. за това лекарство, следващата година се похарчат 2 милиона поради включването на нови пациенти, компанията, която е взела тези 2 милиона, би трябвало да върне съвсем целия си растеж назад в НЗОК – т.е. ще вземат 2 милиона и ще върнат съвсем целия 1 милион, които са надвишили, по отношение на миналата година. Това е механизъм, който подсигурява резистентност на бюджета на НЗОК. Заради този механизъм съм сигурен, че в случай че в бюджета за 2021 година се включи лекуването и на без значение колко пациенти, съвсем целият този растеж компанията ще би трябвало да го върне в бюджета с пряк превод – по този начин е в наредбите и съгласно законодателството.
Аргументът, че няма пари за 2021 година аз персонално не го одобрявам по никакъв метод, тъй като това не е по този начин . В диалог с професор Салчев – шефа на НЗОК, той се опитваше да ме увери, че не е тъкмо по този начин, тъй като този растеж ще засегне и други компании, тъй като се гледа освен на равнище компания, а на равнище цяла лечебна група, на равнище целия бюджет, с което съм склонен, само че чистият резултат по този начин или другояче е същият за НЗОК. Независимо дали целият този растеж ще бъде върнат от една компания или от доста компании, той ще бъде върнат назад в бюджета, в бюджета ще се подсигурява резистентност. Това е направено за бюджетът да не влиза в доста огромен растеж всяка една година – по тази причина е фиктивен и този механизъм.
Пациентите като цяло обаче не ги визира това. В края на краищата те имам своите права. Пациентите – аз не, само че моето дете, не избират от каква болест да се разболеят, тъй че дали е скъпо или на ниска цена това не е тяхна работа . Затова са всички тези висши служители – с цел да договарят отстъпки, да договарят цени, само че и да подсигуряват здравето и живота на хората “, сподели Веселин Радойчев, който е татко на 11-годишно дете със спинално мускулна недоразвитост.
На въпроса дали служителите подсигуряват здравето и живота на хората, той отговори: „ Очевидно не го вършат, тъй като даже това, че лекарството влезе в листата за реимбурсация за деца беше след огромен публичен напън от нас, родителите. Това преди беше към две години, когато след серия от репортажи и многократни медийни изявления, бяха принудени да одобряват това лекарство за лекуване в България. Имайте поради, че ние се борихме нашите деца да имат достъп до единственото лекуване. Няма друга опция на лекуване. Когато си болен от други заболявания, да вземем за пример онкологична болест или диабет, има опция, може да се избере по-евтиното или по-ефективното. При нас няма опция, има едно само лекарство. Тук в случай че ти предложат опция за лекуване, значи, че те оставят да умреш просто. Смятаме, че сме прави и продължаваме да твърдим, че сме дискриминирани от право на живот “.
„ Аз съм оптимистично надъхан, тъй като съм забелязал, че когато обществото знае за един проблем, има публичен и медиен напън, тогава казусът се взема решение. Все отново страната ни се ръководи от пожарникар, който обича да гаси пожари. При всеки един подобен вид скандал, се взимат решения, тъй че пожарът да бъде изгасен най-бързо. От друга страна, около Covid пандемията всичко друго беше забравено. Хората въпреки всичко умират от доста други неща, освен от Covid. Това, че някой е с Covid не би трябвало да дава преимущество за лекуване пред друго заболяване. Да не приказваме, че Covid е доста рисков за пациентите със спинална мускулна недоразвитост – повече от за всички останали, тъй като техните цялостни проблеми с дишането могат да бъдат съдбовни “, сподели Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост в края на диалога ни.
Източник: fakti.bg
КОМЕНТАРИ