Ние сме повече от 300 милиона! – Световен ден на редките болести
За тринадесета поредна година България ще означи Международния ден на редките заболявания. Това се случва в последния ден на февруари, а тази година отбелязването минава под слогана „ Ние сме повече от 300 милиона! ”, оповестяват от Националния алианс на хора с редки заболявания.
По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи към 350 000 души. Съвсем дребна част от редките заболявания са лечими – единствено 5% от общо над 8000 нозологични единици. Останалите 95% от редките болести към момента нямат потвърдили своята успеваемост лекувания, а хората, наранени от тях, могат единствено да се надяват, че ще намерят своето избавление. За рядко заболяване се смята всяко, което визира по-малко от 1 на 2000 жители.
По традиция, през днешния ден тъкмо в 13 часа цветни балони ще полетят в небето, в поддръжка на хората с редки заболявания. Това ще се случи по едно и също време на две научни събития в София - научният симпозиум “Артериална Хипертония и Превенция ” в хотел Москва, проведен от Дружеството на кардиолозите в България, и научно-практическата конференция „ Ден на редките заболявания в България ” в хотел “Метрополитън ”, проведена под егидата на Българското сдружение по неврология и Българското сдружение по ендокринология.
От 2015 година в България има указател на редките заболявания. Оттогава работи и Комисията по редки заболявания. Регистърът може да даде точни данни и статистика за болните и за това по какъв начин се обслужват. За страдание голяма част от болесттите без лекуване не са в регистъра, а пациентите, които страдат от тях са „ невидими ”, напомнят от организацията. Единственият късмет тези хора да станат забележими за здравната и за обществената система е като се включат болесттите им в регистъра по редки заболявания. Световната статистика сочи, че в международен проект над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.
За страдание новите лечения постоянно стигат до българските пациенти с огромно забавяне. Държавата следва да обезпечава лекуването на редките заболявания по закон. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално малко над две години.
Тази година Националният алианс на хората с редки заболявания отбелязва Международния ден на редките заболявания с поредност от събития, които към този момент започнаха и ще продължат през цялата седмица. Първото от тях беше „ Болница за плюшени мечета ” по време на ревюто „ Академия за родители ” в НДК. Това е самодейност на Асоциацията на студентите медици в България, при която под формата на игра плюшените играчки се трансформират в пациенти, а децата дружно с лекарите (студентите по медицина) ги преглеждат. Това е метод да се преодолее страхът на децата от белите престилки на медиците. 75% от пациентите по света с редки заболявания са деца.
По същото време започнаха акции допълнително от 20 обитаеми места – Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, където има академични лечебни заведения, както и в други градове и по-малки селища – Русе, Силистра, Сливен, Сандански, Велинград, Кюстендил, Радомир, село Кортен.
По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи към 350 000 души. Съвсем дребна част от редките заболявания са лечими – единствено 5% от общо над 8000 нозологични единици. Останалите 95% от редките болести към момента нямат потвърдили своята успеваемост лекувания, а хората, наранени от тях, могат единствено да се надяват, че ще намерят своето избавление. За рядко заболяване се смята всяко, което визира по-малко от 1 на 2000 жители.
По традиция, през днешния ден тъкмо в 13 часа цветни балони ще полетят в небето, в поддръжка на хората с редки заболявания. Това ще се случи по едно и също време на две научни събития в София - научният симпозиум “Артериална Хипертония и Превенция ” в хотел Москва, проведен от Дружеството на кардиолозите в България, и научно-практическата конференция „ Ден на редките заболявания в България ” в хотел “Метрополитън ”, проведена под егидата на Българското сдружение по неврология и Българското сдружение по ендокринология.
От 2015 година в България има указател на редките заболявания. Оттогава работи и Комисията по редки заболявания. Регистърът може да даде точни данни и статистика за болните и за това по какъв начин се обслужват. За страдание голяма част от болесттите без лекуване не са в регистъра, а пациентите, които страдат от тях са „ невидими ”, напомнят от организацията. Единственият късмет тези хора да станат забележими за здравната и за обществената система е като се включат болесттите им в регистъра по редки заболявания. Световната статистика сочи, че в международен проект над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.
За страдание новите лечения постоянно стигат до българските пациенти с огромно забавяне. Държавата следва да обезпечава лекуването на редките заболявания по закон. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално малко над две години.
Тази година Националният алианс на хората с редки заболявания отбелязва Международния ден на редките заболявания с поредност от събития, които към този момент започнаха и ще продължат през цялата седмица. Първото от тях беше „ Болница за плюшени мечета ” по време на ревюто „ Академия за родители ” в НДК. Това е самодейност на Асоциацията на студентите медици в България, при която под формата на игра плюшените играчки се трансформират в пациенти, а децата дружно с лекарите (студентите по медицина) ги преглеждат. Това е метод да се преодолее страхът на децата от белите престилки на медиците. 75% от пациентите по света с редки заболявания са деца.
По същото време започнаха акции допълнително от 20 обитаеми места – Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, където има академични лечебни заведения, както и в други градове и по-малки селища – Русе, Силистра, Сливен, Сандански, Велинград, Кюстендил, Радомир, село Кортен.
Източник: dnesplus.bg
КОМЕНТАРИ