В навечерието на Световния ден на редките болести стартира информационна кампания „6000 причини за действие“
В навечерието на Световния ден на редките заболявания - 29 февруари 2024 година, започва осведомителна акция „ 6000 аргументи за деяние ". Инициативата има за цел да увеличи информираността на обществото по тематиката за редките заболявания, както и да сложи основни въпроси, свързани с възстановяване на опциите за навременна диагностика, достъпа до модерно лекуване на пациентите и приемане на Национален проект за редките заболявания в България, който да обезпечи потребностите на обществото и здравната общественост в тази сфера.
Кампанията се провежда от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM) и се организира под патронажа на Комисията по опазването на здравето към 49-то Народно заседание. Партньори на акцията са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българският лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология, Българското сдружение по алергология, Българското сдружение по нефрология, Българското сдружение по невромускулни болести, Българското сдружение по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Българското сдружение по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, Българското здравно сдружение по детска хематология и онкология, Варненското педиатрично ендокринологично сдружение, Асоциацията на студентите-медици в България - София, Институтът по редки заболявания, Националният алианс на хората с редки заболявания, Българската асоциация за протекция на пациентите, Сдружението за развиване на българското опазване на здравето, Асоциацията „ Наследствен ангиоедем ", Фондацията „ Знанието подарява живот " и Националното съдружие на общините в Република България.
В момента в света са открити над 6000 редки заболявания, като 72% от тях са генетични и близо 70% се демонстрират още в детска възраст. За рядко се смята всяко заболяване, което визира сред един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души. Всички известни досега редки болести засягат приблизително сред 3,5-5,9% от популацията в международен мащаб или повече от 300 млн. души.
В България са регистрирани едвам 200 редки болести, като заради липса на регистри е мъчно да се каже какъв е действителният брой на пациентите. Смята се, че редките заболявания засягат повече от 350 000 българи. В същото време, поради неналичието на скринингови стратегии и късното диагностициране, се допуска, че в България живеят голям брой пациенти, страдащи от рядко заболяване, които към момента не знаят това. Към момента всеобщият неонатален скрининг при новородени включва единствено 3 болести: фенилкетонурия, надбъбречнокорова хиперплазия и присъщ хипотиреоидизъм. Така страната ни се подрежда на едно от последните места по обсег на неонаталния скрининг освен в Европейския съюз, само че и в Европа. Разширяването на скрининговия панел при новородени и деца е основна стъпка към повишение на ранното диагностициране на редките болести.
Друг значителен проблем съставляват диагностичните проучвания за редки болести. Експертните институции и профилираните центрове за диагностика и лекуване на редки болести са малцина, не са добре познати или са мъчно налични. За доказването на избрана рядка диагноза са нужни голям брой проучвания, измежду които и скъпоструващи генетични проби. Същевременно достъпът до тях е мощно усложнен и пациентите и техните фамилии са принудени да ги заплащат със лични средства.
Не на последно място стои въпросът с достъпа до лекуване. От записаните в Европа за интервала 2018-2021 година 61 лекарства-сираци в България са налични едвам 11, което е доста под междинното за Европейски Съюз (24 продукта) и надалеч след Германия (55 продукта) и Италия (50 продукта). В същото време българските пациенти имат достъп до лекарства-сираци 858 дни след разрешението за приложимост. Това е съвсем най-дългият интервал на закъснение на достъпа до лекуване. Средното време за Европейски Съюз е 548 дни, а страните с най-бърз достъп са Германия (45 дни) и Австрия (99 дни). Фондът за лекуване на деца дава отчасти решение за педиатричните пациенти с редки болести, само че при навършване на 18 години съществува риск достъпът до лекуване да бъде пресечен, ако съответният лекарствен артикул не попада в Позитивния лекарствен лист.
Изброените проблеми, както и нуждата от политики за психо-социална акомодация и поддръжка на пациентите и техните близки, актуализиране и допълнение на обучителните стратегии за експертите и други, постановат незабавното актуализиране на Национален проект за редки заболявания, което в последното си издание е с обсег 2009-2013 година Необходими са систематични и целенасочени политики, с цел да бъдат преодолени описаните дефицити в здравната система, с което да се подобрят грижите за пациентите с редки болести в България.
Информационната акция в поддръжка на пациентите с редки заболявания „ 6000 аргументи за деяние " ще бъде цифрова и ще се осъществя в обществените мрежи Фейсбук () и LinkedIn (). На страниците на акцията ще бъдат оповестени видеа с пациентски истории, които ще показват сложния път от диагнозата до лекуването. На Световния ден на редките болести (29 февруари 2024 г.) от 19:00 до 20:00 ч. ще бъдат осветени емблематични здания в София и страната, като самодейността се реализира с поддръжката на Националното съдружие на общините в Република България. В столицата в цветовете, символизиращи световната самодейност за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветлен Националният замък на културата. Чрез особено видео, предавано в столичното метро, пациенти с редки болести ще опишат за провокациите, с които всекидневно се сблъскват, още от самото слагане на диагнозата, до приемане на нужната терапия и опцията за следваща грижа и поддръжка за тях и техните фамилии.
Подробности за акцията можете да прочетете в приложеното прессъобщение. Изпращаме също и два формата на визия на акцията. Информация за акцията можете да откриете и.
Всички осведомителни материали, включително инфографики, видео клипове с пациентски истории и данни за редките болести, можете да откриете на: и
Основното видео на акцията можете да видите на
Кампанията се провежда от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM) и се организира под патронажа на Комисията по опазването на здравето към 49-то Народно заседание. Партньори на акцията са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българският лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология, Българското сдружение по алергология, Българското сдружение по нефрология, Българското сдружение по невромускулни болести, Българското сдружение по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Българското сдружение по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, Българското здравно сдружение по детска хематология и онкология, Варненското педиатрично ендокринологично сдружение, Асоциацията на студентите-медици в България - София, Институтът по редки заболявания, Националният алианс на хората с редки заболявания, Българската асоциация за протекция на пациентите, Сдружението за развиване на българското опазване на здравето, Асоциацията „ Наследствен ангиоедем ", Фондацията „ Знанието подарява живот " и Националното съдружие на общините в Република България.
В момента в света са открити над 6000 редки заболявания, като 72% от тях са генетични и близо 70% се демонстрират още в детска възраст. За рядко се смята всяко заболяване, което визира сред един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души. Всички известни досега редки болести засягат приблизително сред 3,5-5,9% от популацията в международен мащаб или повече от 300 млн. души.
В България са регистрирани едвам 200 редки болести, като заради липса на регистри е мъчно да се каже какъв е действителният брой на пациентите. Смята се, че редките заболявания засягат повече от 350 000 българи. В същото време, поради неналичието на скринингови стратегии и късното диагностициране, се допуска, че в България живеят голям брой пациенти, страдащи от рядко заболяване, които към момента не знаят това. Към момента всеобщият неонатален скрининг при новородени включва единствено 3 болести: фенилкетонурия, надбъбречнокорова хиперплазия и присъщ хипотиреоидизъм. Така страната ни се подрежда на едно от последните места по обсег на неонаталния скрининг освен в Европейския съюз, само че и в Европа. Разширяването на скрининговия панел при новородени и деца е основна стъпка към повишение на ранното диагностициране на редките болести.
Друг значителен проблем съставляват диагностичните проучвания за редки болести. Експертните институции и профилираните центрове за диагностика и лекуване на редки болести са малцина, не са добре познати или са мъчно налични. За доказването на избрана рядка диагноза са нужни голям брой проучвания, измежду които и скъпоструващи генетични проби. Същевременно достъпът до тях е мощно усложнен и пациентите и техните фамилии са принудени да ги заплащат със лични средства.
Не на последно място стои въпросът с достъпа до лекуване. От записаните в Европа за интервала 2018-2021 година 61 лекарства-сираци в България са налични едвам 11, което е доста под междинното за Европейски Съюз (24 продукта) и надалеч след Германия (55 продукта) и Италия (50 продукта). В същото време българските пациенти имат достъп до лекарства-сираци 858 дни след разрешението за приложимост. Това е съвсем най-дългият интервал на закъснение на достъпа до лекуване. Средното време за Европейски Съюз е 548 дни, а страните с най-бърз достъп са Германия (45 дни) и Австрия (99 дни). Фондът за лекуване на деца дава отчасти решение за педиатричните пациенти с редки болести, само че при навършване на 18 години съществува риск достъпът до лекуване да бъде пресечен, ако съответният лекарствен артикул не попада в Позитивния лекарствен лист.
Изброените проблеми, както и нуждата от политики за психо-социална акомодация и поддръжка на пациентите и техните близки, актуализиране и допълнение на обучителните стратегии за експертите и други, постановат незабавното актуализиране на Национален проект за редки заболявания, което в последното си издание е с обсег 2009-2013 година Необходими са систематични и целенасочени политики, с цел да бъдат преодолени описаните дефицити в здравната система, с което да се подобрят грижите за пациентите с редки болести в България.
Информационната акция в поддръжка на пациентите с редки заболявания „ 6000 аргументи за деяние " ще бъде цифрова и ще се осъществя в обществените мрежи Фейсбук () и LinkedIn (). На страниците на акцията ще бъдат оповестени видеа с пациентски истории, които ще показват сложния път от диагнозата до лекуването. На Световния ден на редките болести (29 февруари 2024 г.) от 19:00 до 20:00 ч. ще бъдат осветени емблематични здания в София и страната, като самодейността се реализира с поддръжката на Националното съдружие на общините в Република България. В столицата в цветовете, символизиращи световната самодейност за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветлен Националният замък на културата. Чрез особено видео, предавано в столичното метро, пациенти с редки болести ще опишат за провокациите, с които всекидневно се сблъскват, още от самото слагане на диагнозата, до приемане на нужната терапия и опцията за следваща грижа и поддръжка за тях и техните фамилии.
Подробности за акцията можете да прочетете в приложеното прессъобщение. Изпращаме също и два формата на визия на акцията. Информация за акцията можете да откриете и.
Всички осведомителни материали, включително инфографики, видео клипове с пациентски истории и данни за редките болести, можете да откриете на: и
Основното видео на акцията можете да видите на
Източник: cross.bg
КОМЕНТАРИ