Събраха над 2700 лева на благотворителния турнир за 6-годишната Рали във Варна
Снимки: ТУ-Варна
Днес на игрищата ма минифутбол на Техническия университет се организира благотворителен шампионат в помощ на 6-годишната Рали от Варна. В самодейността се включиха 12 тима от АМФЛ и БАМФ, а на място бяха сложени урни за дарения.
Общата сума, която бе събрана, е 2732,10 лева, оповестиха за " Петел " уредниците. Фланелка на Спартак (Варна) с подписите на всички футболисти бе продадена за 150 лв. на търг, като средствата още веднъж отидоха за .
Победител в шампионата стана тимът на TNT, втори е Приятен триумф, а на трета позиция приключи Ария. Всички призьори получиха особено направени купи и медали с надпис " Всички за Рали! Благодарим за помощта ".
Самото дете също участва на шампионата дружно със своите родители доцент Николай Николаев и Изабел Николаева, които се щракнаха за спомен с участниците.
" Рали е родена на 2 юли 2017 година в красивия български град – Варна. До шест месечна възраст тя се развива както всички останали деца. Тогава, след леко боледуване, стартира еволюционен декаданс в развиването ѝ – тя губи усмивката, апетита и силите си. При приема в локалната болница, проучване с ЯМР открива мозъчни лезии, присъщи за синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за доста къс живот. По същото време получава и най-тежката си метаболитна рецесия, което я връща на равнище новородено.
За страдание през късното лято на 2018 тази диагноза е доказана с генетично проучване. От тогава Рали живее в изолираност, защото всяко разболяване води до декаданс и би могло да бъде съдбовно. Тя съумява да надскочи мрачните прогнози с помощта на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, които приема с храната.
Към момента няма лекуване за диагнозата Лий синдром, породена от разновидност в ген MT-ATP6, само че има вяра това да се промени с твоя помощ.
Въпреки актуалната липса на лекуване Рали продължава въпреки и постепенно да се развива и все още тя е без пристъпи повече от две години, а красивите ѝ усмивки се върнаха. За това време Рали се научи да седи независимо, да пълзи и да се изправя. Но резултатът от медикаментите е доста стеснен и кратковременен. Поради това откриването на същински лек за заболяването е извънредно нужен. На първо място, с цел да може Рали да живее, да разбере, че животът не е единствено 20 горчиви медикамента, които би трябвало да приема в разнообразни комбинации, няколко пъти дневно. Че с изключение на затворения кръг от мама, тате и баба, има и други родственици – дядовци, баби, братовчеди, чичо, вуйчо и другари, които я обичат, само че не могат да са с нея, тъй като тя е доста нежна. Да види, че когато кръгът се отвори и тя посети ново място и нови хора, това няма да значи безусловно болежка и неприятни процедури с убождания от игли. Да види, че има и други деца, с които може да играе. Да разбере какъв брой доста Човеци са обединили напъните си, с цел да я поддържат и да и дадат късмет да завоюва борбата с Лий! ", написа на .
Има и сметка за дарения:
Банка ДСК
IBAN BG16STSA93000028370556
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева
Днес на игрищата ма минифутбол на Техническия университет се организира благотворителен шампионат в помощ на 6-годишната Рали от Варна. В самодейността се включиха 12 тима от АМФЛ и БАМФ, а на място бяха сложени урни за дарения.
Общата сума, която бе събрана, е 2732,10 лева, оповестиха за " Петел " уредниците. Фланелка на Спартак (Варна) с подписите на всички футболисти бе продадена за 150 лв. на търг, като средствата още веднъж отидоха за .
Победител в шампионата стана тимът на TNT, втори е Приятен триумф, а на трета позиция приключи Ария. Всички призьори получиха особено направени купи и медали с надпис " Всички за Рали! Благодарим за помощта ".
Самото дете също участва на шампионата дружно със своите родители доцент Николай Николаев и Изабел Николаева, които се щракнаха за спомен с участниците.
" Рали е родена на 2 юли 2017 година в красивия български град – Варна. До шест месечна възраст тя се развива както всички останали деца. Тогава, след леко боледуване, стартира еволюционен декаданс в развиването ѝ – тя губи усмивката, апетита и силите си. При приема в локалната болница, проучване с ЯМР открива мозъчни лезии, присъщи за синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за доста къс живот. По същото време получава и най-тежката си метаболитна рецесия, което я връща на равнище новородено.
За страдание през късното лято на 2018 тази диагноза е доказана с генетично проучване. От тогава Рали живее в изолираност, защото всяко разболяване води до декаданс и би могло да бъде съдбовно. Тя съумява да надскочи мрачните прогнози с помощта на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, които приема с храната.
Към момента няма лекуване за диагнозата Лий синдром, породена от разновидност в ген MT-ATP6, само че има вяра това да се промени с твоя помощ.
Въпреки актуалната липса на лекуване Рали продължава въпреки и постепенно да се развива и все още тя е без пристъпи повече от две години, а красивите ѝ усмивки се върнаха. За това време Рали се научи да седи независимо, да пълзи и да се изправя. Но резултатът от медикаментите е доста стеснен и кратковременен. Поради това откриването на същински лек за заболяването е извънредно нужен. На първо място, с цел да може Рали да живее, да разбере, че животът не е единствено 20 горчиви медикамента, които би трябвало да приема в разнообразни комбинации, няколко пъти дневно. Че с изключение на затворения кръг от мама, тате и баба, има и други родственици – дядовци, баби, братовчеди, чичо, вуйчо и другари, които я обичат, само че не могат да са с нея, тъй като тя е доста нежна. Да види, че когато кръгът се отвори и тя посети ново място и нови хора, това няма да значи безусловно болежка и неприятни процедури с убождания от игли. Да види, че има и други деца, с които може да играе. Да разбере какъв брой доста Човеци са обединили напъните си, с цел да я поддържат и да и дадат късмет да завоюва борбата с Лий! ", написа на .
Има и сметка за дарения:
Банка ДСК
IBAN BG16STSA93000028370556
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ