Деца с тежка форма на епилепсия у нас остават без лечение – държавата нехае
Синдромът на Драве – рядка и тежка форма на епилепсия, която стартира още в ранна детска възраст – заплашва живота и бъдещето на стотици деца в България. Заболяването води до тежки припадъци, съществено закъснение в развиването и в някои случаи – до инвалидизация и неочаквана гибел. Най-големият проблем обаче остава неналичието на жизненоважни лекарства, а институциите към момента не оферират решение.
„ Това е тежка форма на епилепсия, която мъчно се управлява. Пристъпите са тежки, нарушават походката и утежняват качеството на живот. С времето интелектуалните усложнения се ускоряват, изключително когато не се лекуват съответно “, описа Веска Събева – ръководител на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, в ефира на предаването „ България заран “ по Bulgaria ON AIR.
По думите ѝ, в най-тежките случаи болестта може да докара до синдром на неочакваната детска гибел. Въпреки напредъка в диагностиката и все по-ранното идентифициране на синдрома, действителна помощ от страна на страната липсва.
„ Медикаментите, които повлияват положението, са лимитирани до 18-годишна възраст и постоянно не са налични в България. Родителите търсят благоприятни условия в чужбина, само че българските предписания не се признават. Това ни принуждава да търсим лекари зад граница, с цел да изпишат нужните медикаменти “, изясни Събева. Тя добави, че живеенето в непрекъснат боязън и стрес се е трансформирало в всекидневие за доста фамилии, които се пробват да обезпечат естествен живот на децата си.
„ Изпратих писмо до министъра, както той изиска, със лист на изчезналите лекарства. За страдание, към момента нямаме реакция. Нямаме и лекарства за първа помощ “, акцентира тя.
Мира Каленицова – клиничен обществен служащ и психолог, която работи със наранени фамилии, обръща внимание и на обществената стигма. Според нея, публичното отношение към хора с хронични болести към момента е очебийно отрицателно.
„ Има голяма стигма в нашето общество. Работим със фамилиите главно за преодоляване на страха и за това децата им да се усещат пълноценни “, добави Каленицова. Тя акцентира, че информираността е основна за по-добро приемане в обществото – както за децата, по този начин и за техните родители.
Специалистите са безапелационни, че без съответна държавна политика и обезпечаване на нужните медикаменти, децата с това заболяване са обречени на живот, изпълнен с болежка, неустановеност и изолираност.
„ Това е тежка форма на епилепсия, която мъчно се управлява. Пристъпите са тежки, нарушават походката и утежняват качеството на живот. С времето интелектуалните усложнения се ускоряват, изключително когато не се лекуват съответно “, описа Веска Събева – ръководител на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, в ефира на предаването „ България заран “ по Bulgaria ON AIR.
По думите ѝ, в най-тежките случаи болестта може да докара до синдром на неочакваната детска гибел. Въпреки напредъка в диагностиката и все по-ранното идентифициране на синдрома, действителна помощ от страна на страната липсва.
„ Медикаментите, които повлияват положението, са лимитирани до 18-годишна възраст и постоянно не са налични в България. Родителите търсят благоприятни условия в чужбина, само че българските предписания не се признават. Това ни принуждава да търсим лекари зад граница, с цел да изпишат нужните медикаменти “, изясни Събева. Тя добави, че живеенето в непрекъснат боязън и стрес се е трансформирало в всекидневие за доста фамилии, които се пробват да обезпечат естествен живот на децата си.
„ Изпратих писмо до министъра, както той изиска, със лист на изчезналите лекарства. За страдание, към момента нямаме реакция. Нямаме и лекарства за първа помощ “, акцентира тя.
Мира Каленицова – клиничен обществен служащ и психолог, която работи със наранени фамилии, обръща внимание и на обществената стигма. Според нея, публичното отношение към хора с хронични болести към момента е очебийно отрицателно.
„ Има голяма стигма в нашето общество. Работим със фамилиите главно за преодоляване на страха и за това децата им да се усещат пълноценни “, добави Каленицова. Тя акцентира, че информираността е основна за по-добро приемане в обществото – както за децата, по този начин и за техните родители.
Специалистите са безапелационни, че без съответна държавна политика и обезпечаване на нужните медикаменти, децата с това заболяване са обречени на живот, изпълнен с болежка, неустановеност и изолираност.
Източник: novinite.bg
КОМЕНТАРИ