Болните със системен лупус вече получават терапия, която не се различава от световната практика
[Shuttesrtock] Профил
Доц. доктор Мариела Генева-Попова, дм, мзм, е шеф на Университетска клиника по ревматология, УМБАЛ " Свети Георги ", гр. Пловдив. Завършила е медицина в Медицинския институт, Пловдив. В интервала от 1995 до 1998 година е докторант в Катедрата по инфекциозни заболявания, епидемиология, паразитология. От 1998 година работи в Катедра по пропедевтика на вътрешни заболявания на Медицинския университет, гр. Пловдив, като учител, от 2014 година е доцент към същата катедра. Магистър по здравен мениджмънт от 2011 година Има предпазени специалности: " Инфекциозни заболявания ", " Вътрешни заболявания ", " Ревматология " и професионална специализация " Приложна логика на психиката и психотерапия ". Придобила е научно-образователна степен " Доктор " по медицина 1998 година и 2014 година Доц. Генева има над 150 изявления в български и интернационалните списания, провела е специализации в Германия, Латвия, Испания, Русия. Член на Българското сдружение по ревматология, Българското сдружение по остеоартроза и остеопороза, Южнобългарското сдружение по инфекциозни заболявания, СУБ, Американското сдружение на дамите в ревматологията.
Какви са главните провокации, с които се срещате в клиниката по ревматология в УМБАЛ " Св. Георги "?
- Предизвикателствата са доста и от друго естество. Трудно ми е да ги градуирам по значимост, защото всяко от тях има преобладаващо значение в разнообразни стадии от работата в Клиниката по ревматология. Част от тях включват способността за взимане на бързо и вярно решение в сериозна за болния обстановка, поддържане на подобаваща теоретична и практическа подготовка, обвързвана с съвсем напълно обновяваща се здравна информация през няколко години и с вярата, че макар високите равнища на стрес, хронична отмалялост и бодърствуване по време на работа с разнообразни по възраст, обучение и разсъдък заболели рискът от неточности е понижен. Не на последно място е и поддържането на мотивация за работа макар неналичието на съответна материална база.
Абонирайте се за Капитал Получавате цялостен достъп до всички публикации и целия списък Колко са пациентите с лупус във вашата клиника? Имате ли данни за броя им в България?
- В Клиниката по ревматология на УМБАЛ " Св. Георги ", гр Пловдив, всяка година се лекуват към 100 - 120 заболели от систематичен лупус, като новодиагностицираните са 1-2 на месец. Част от пациентите се хоспитализират с диагностични проблеми, други – като лечебни задания, свързани с главното заболяване или затруднения от него. От 2011 година в Клиниката по ревматология има разкрита Специализирана комисия за определяне на скъпоструващи лекарства, включително и за лекуване на заболели със систематичен лупус. 58 от диспансеризираните пациенти са на биологична терапия.
Броят на хората със систематичен лупус в България не се знае с акуратност. Счита се, че в общата популация честотата му е 1 на 2000 души, като болестта визира преобладаващо женския пол. По сведения на Организацията на пациентите с ревматологични болести в България има към 2000 пациенти с лупус, които се нуждаят от лекуване.
Какви са опциите за лекуване на пациент със систематичен лупус, лимитирани ли са ревматолозите при избор и назначение на терапия?
- В началото на лекуването на болните със систематичен лупус се цели да се овладее интензивността на болестта, която може да е изразена в друга степен, с ангажиране на голям брой органи и системи. В хроничния етап задачите на лекуването се концентрират върху образованието на болните, периодически надзор на интензивността, диагностициране на настъпили промени и затруднения, изискващи съответно лечебно влияние.В България има добре функционираща ревматологична помощ – забележителен брой ревматологични кабинети в доболничната помощ, профилирани и академични клиники и отделения. В тях работят задоволителен брой способени експерти, които употребяват международния опит във връзка с типовете лекарства, схеми и способи на лекуване. През март 2019 година беше признат Консенсус за систематичен лупус, който проучва всички проблеми, свързани с тези пациенти – от диагноза до лекуване и прогноза, основани на интернационалните рекомендации и стандарти. Всичко това ни дава съображение да считаме, че в България болните със систематичен лупус получават терапия и достъп до терапия, които не се разграничават от международната процедура във връзка с лекарства и схеми на лекуване.
Как се повлияват пациентите ви с лупус от биологичната терапия?
- През последните 10 години биологичните медикаменти изцяло революционизираха концепциите в медицината и в този момент те се употребяват при огромен брой пациенти с ревматологични болести. Но биологичната терапия не е панацея, колкото и да ни се желае – тя се употребява при пациенти с избрани индикации, заради което не всички заболели могат да се лекуват с нея. Ако биологичната терапия се ползва при подобаващи пациенти, в подобаващи доза и метод, повлияването на болестния развой е доста положително. Към момента в България има утвърден подобен лекарствен артикул за лекуване на заболели с лупус, които нямат резултат или усъвършенстване от общоприетата терапия. Съществуват още няколко биологични медикамента, които са в пробна фаза и чакат утвърждение от регулаторните органи за потреблението им в рутинната процедура. Резултати от клиничните изследвания сочат, че техният резултат, сходно на други биологични лекарства, е добър и доста усъвършенства положението и качеството на живот на болните.
Защо диагнозата на систематичен лупус еритематодес лишава толкоз доста време?
- Поставянето на диагноза систематичен лупус еритематодес е сложна и виновна задача, тъй като, сложена един път, тя е за цялостен живот и ревматолозите доста деликатно проучват положението и всички проучвания на пациентите, преди да кажат окончателното си мнение. Освен това в здравната процедура съществуват олигосимптомни форми на болестта, положения на припокриване с други ревматологични заболявания, както и недиференцирани положения и експертът би трябвало да прегледа заболяването многопластово, преди да вземе извънредно решение. Друга причина за закъсняване на диагнозата е, че поради многообразието на клиничната симптоматика - заангажирането на разнообразни органи и системи, част от пациентите попадат в разнообразни клиники – пулмологична, кардиологична, нефрологична, неврологична и други, и минава време, до момента в който болните попаднат в профилирана ревматологична клиника. Но от момента, в който лекарите се усъмнят за диагноза лупус и насочат пациента към експерт, не минава доста време до правилното слагане на диагнозата, основана на консенсусни класификационни критерии.
Какви са наблюденията ви като ръководител на профилираната комисия? Какви са главните провокации пред пациентите съгласно вас? - Всеки пациент, болен от систематичен лупус, идва при профилираната комисия, воден от вярата, че смяната в лечението ще докара до усъвършенстване на положението му. Голяма част от болните са млади дами, минали през кортикостероидно и имуносупресивно лекуване и изпитали страничните реакции от това. Те с очакване за по-добро стартират биологична терапия, вярвайки на експертите. Доверието, което ни оказват като техни лекари, от време на време ни кара да изпитваме чисто човешки боязън дали не бъркаме във връзка с рекомендациите, които им даваме за лекуване. Поради тези аргументи се опитваме да следим научната информация в международната мрежа за показания, противопоказания и странични реакции от медикаментите. В работата на комисията се включват експерти ревматолози, с които обсъждаме всеки пациент и преценяме съотношението риск/полза от лечението. И мечтаем да пристигна ден, в който това подло заболяване да може да се излекува.
Доц. доктор Мариела Генева-Попова, дм, мзм, е шеф на Университетска клиника по ревматология, УМБАЛ " Свети Георги ", гр. Пловдив. Завършила е медицина в Медицинския институт, Пловдив. В интервала от 1995 до 1998 година е докторант в Катедрата по инфекциозни заболявания, епидемиология, паразитология. От 1998 година работи в Катедра по пропедевтика на вътрешни заболявания на Медицинския университет, гр. Пловдив, като учител, от 2014 година е доцент към същата катедра. Магистър по здравен мениджмънт от 2011 година Има предпазени специалности: " Инфекциозни заболявания ", " Вътрешни заболявания ", " Ревматология " и професионална специализация " Приложна логика на психиката и психотерапия ". Придобила е научно-образователна степен " Доктор " по медицина 1998 година и 2014 година Доц. Генева има над 150 изявления в български и интернационалните списания, провела е специализации в Германия, Латвия, Испания, Русия. Член на Българското сдружение по ревматология, Българското сдружение по остеоартроза и остеопороза, Южнобългарското сдружение по инфекциозни заболявания, СУБ, Американското сдружение на дамите в ревматологията.
Какви са главните провокации, с които се срещате в клиниката по ревматология в УМБАЛ " Св. Георги "?
- Предизвикателствата са доста и от друго естество. Трудно ми е да ги градуирам по значимост, защото всяко от тях има преобладаващо значение в разнообразни стадии от работата в Клиниката по ревматология. Част от тях включват способността за взимане на бързо и вярно решение в сериозна за болния обстановка, поддържане на подобаваща теоретична и практическа подготовка, обвързвана с съвсем напълно обновяваща се здравна информация през няколко години и с вярата, че макар високите равнища на стрес, хронична отмалялост и бодърствуване по време на работа с разнообразни по възраст, обучение и разсъдък заболели рискът от неточности е понижен. Не на последно място е и поддържането на мотивация за работа макар неналичието на съответна материална база.
Абонирайте се за Капитал Получавате цялостен достъп до всички публикации и целия списък Колко са пациентите с лупус във вашата клиника? Имате ли данни за броя им в България?
- В Клиниката по ревматология на УМБАЛ " Св. Георги ", гр Пловдив, всяка година се лекуват към 100 - 120 заболели от систематичен лупус, като новодиагностицираните са 1-2 на месец. Част от пациентите се хоспитализират с диагностични проблеми, други – като лечебни задания, свързани с главното заболяване или затруднения от него. От 2011 година в Клиниката по ревматология има разкрита Специализирана комисия за определяне на скъпоструващи лекарства, включително и за лекуване на заболели със систематичен лупус. 58 от диспансеризираните пациенти са на биологична терапия.
Броят на хората със систематичен лупус в България не се знае с акуратност. Счита се, че в общата популация честотата му е 1 на 2000 души, като болестта визира преобладаващо женския пол. По сведения на Организацията на пациентите с ревматологични болести в България има към 2000 пациенти с лупус, които се нуждаят от лекуване.
Какви са опциите за лекуване на пациент със систематичен лупус, лимитирани ли са ревматолозите при избор и назначение на терапия?
- В началото на лекуването на болните със систематичен лупус се цели да се овладее интензивността на болестта, която може да е изразена в друга степен, с ангажиране на голям брой органи и системи. В хроничния етап задачите на лекуването се концентрират върху образованието на болните, периодически надзор на интензивността, диагностициране на настъпили промени и затруднения, изискващи съответно лечебно влияние.В България има добре функционираща ревматологична помощ – забележителен брой ревматологични кабинети в доболничната помощ, профилирани и академични клиники и отделения. В тях работят задоволителен брой способени експерти, които употребяват международния опит във връзка с типовете лекарства, схеми и способи на лекуване. През март 2019 година беше признат Консенсус за систематичен лупус, който проучва всички проблеми, свързани с тези пациенти – от диагноза до лекуване и прогноза, основани на интернационалните рекомендации и стандарти. Всичко това ни дава съображение да считаме, че в България болните със систематичен лупус получават терапия и достъп до терапия, които не се разграничават от международната процедура във връзка с лекарства и схеми на лекуване.
Как се повлияват пациентите ви с лупус от биологичната терапия?
- През последните 10 години биологичните медикаменти изцяло революционизираха концепциите в медицината и в този момент те се употребяват при огромен брой пациенти с ревматологични болести. Но биологичната терапия не е панацея, колкото и да ни се желае – тя се употребява при пациенти с избрани индикации, заради което не всички заболели могат да се лекуват с нея. Ако биологичната терапия се ползва при подобаващи пациенти, в подобаващи доза и метод, повлияването на болестния развой е доста положително. Към момента в България има утвърден подобен лекарствен артикул за лекуване на заболели с лупус, които нямат резултат или усъвършенстване от общоприетата терапия. Съществуват още няколко биологични медикамента, които са в пробна фаза и чакат утвърждение от регулаторните органи за потреблението им в рутинната процедура. Резултати от клиничните изследвания сочат, че техният резултат, сходно на други биологични лекарства, е добър и доста усъвършенства положението и качеството на живот на болните.
Защо диагнозата на систематичен лупус еритематодес лишава толкоз доста време?
- Поставянето на диагноза систематичен лупус еритематодес е сложна и виновна задача, тъй като, сложена един път, тя е за цялостен живот и ревматолозите доста деликатно проучват положението и всички проучвания на пациентите, преди да кажат окончателното си мнение. Освен това в здравната процедура съществуват олигосимптомни форми на болестта, положения на припокриване с други ревматологични заболявания, както и недиференцирани положения и експертът би трябвало да прегледа заболяването многопластово, преди да вземе извънредно решение. Друга причина за закъсняване на диагнозата е, че поради многообразието на клиничната симптоматика - заангажирането на разнообразни органи и системи, част от пациентите попадат в разнообразни клиники – пулмологична, кардиологична, нефрологична, неврологична и други, и минава време, до момента в който болните попаднат в профилирана ревматологична клиника. Но от момента, в който лекарите се усъмнят за диагноза лупус и насочат пациента към експерт, не минава доста време до правилното слагане на диагнозата, основана на консенсусни класификационни критерии.
Какви са наблюденията ви като ръководител на профилираната комисия? Какви са главните провокации пред пациентите съгласно вас? - Всеки пациент, болен от систематичен лупус, идва при профилираната комисия, воден от вярата, че смяната в лечението ще докара до усъвършенстване на положението му. Голяма част от болните са млади дами, минали през кортикостероидно и имуносупресивно лекуване и изпитали страничните реакции от това. Те с очакване за по-добро стартират биологична терапия, вярвайки на експертите. Доверието, което ни оказват като техни лекари, от време на време ни кара да изпитваме чисто човешки боязън дали не бъркаме във връзка с рекомендациите, които им даваме за лекуване. Поради тези аргументи се опитваме да следим научната информация в международната мрежа за показания, противопоказания и странични реакции от медикаментите. В работата на комисията се включват експерти ревматолози, с които обсъждаме всеки пациент и преценяме съотношението риск/полза от лечението. И мечтаем да пристигна ден, в който това подло заболяване да може да се излекува.
Източник: capital.bg
КОМЕНТАРИ




