„Приятелите на Рали“: Книга разказва историята на дете с рядка болест
Седемгодишната Ралица е единственото дете в България със синдрома на Лий. Тя живее изолирана, тъй като всеки контакт с външния свят може да бъде гибелен за нея. Болестта разказват като най-рядката от редките заболявания.
Ралица се появява на бял свят на 2 юли 2017 година, с цел да направи света на родители си Изабел и Николай по-красив и благополучен. Развивала се напълно обикновено. До шестия месец, когато родителите й виждат неправда - не държи главата си изправена, а постоянно отпусната на една страна.
Въпреки мрачната прогноза, Николай и Изабел не се отхвърлят и стартират да търсят вяра в науката и в медицината.
А историята на щерка им въодушевява Мая Дългъчева и Евгения Войнова да основат книгата „ Приятелите на Рали ", която е с напълно благотворителна цел - всички средства от продажбата й отиват за създаване на терапия от интернационален екип учени.
Според Изабел в положението на Ралица има доста усъвършенстване.
„ Казвам доста, тъй като за нас е доста. Вече, като се изключи че може да пълзи, съумява да се изправи и да направи няколко крачки. Не напълно сама - с помощ, по успоредка и с опора. Вече стартира и да се усмихва ", споделя майката на Ралица.
„ Когато й кажеш, че я обичаш - тя блества. Тя реагира на обич. Реагира на внимание, както всяко едно дете. Предполагам и на шоколад ", споделя татко ѝ.
Ралица към този момент е и щастлива сестра на двегодишния Боян.
„ Той е много деен, цяла фурия. Обича да играе доста интензивно. Рали взима образец непрестанно от него и се пробва да го следва както в игрите, по този начин и в пакостите. Щастлива е, че има братче. Те доста се обичат, обичат да се гушкат. Когато тя прави извършения, той отива да я поддържа. Хубава двойка са ", прибавя още татко й.
Бабата на Ралица се грижи все по този начин безрезервно за нея.
„ Все още прозорецът, който виждате, продължава да е прозорецът на Рали към света извън. Ако едно обикновено дете се възвръща в границите на една седмица от тежко боледуване, на Рали й лишава месеци. Грижейки се за нея и пазейки я от всички инфекции, които могат да бъдат пагубни, бабата на Рали ни разрешава да вършим това, което вършим, а точно да даваме всичко от себе си в опитите да разработим лек ", описа още нейният татко.
По думите му към този момент цели три екипа в света създават новаторски лечения за битка с рядкото заболяване.
Ралица се появява на бял свят на 2 юли 2017 година, с цел да направи света на родители си Изабел и Николай по-красив и благополучен. Развивала се напълно обикновено. До шестия месец, когато родителите й виждат неправда - не държи главата си изправена, а постоянно отпусната на една страна.
Въпреки мрачната прогноза, Николай и Изабел не се отхвърлят и стартират да търсят вяра в науката и в медицината.
А историята на щерка им въодушевява Мая Дългъчева и Евгения Войнова да основат книгата „ Приятелите на Рали ", която е с напълно благотворителна цел - всички средства от продажбата й отиват за създаване на терапия от интернационален екип учени.
Според Изабел в положението на Ралица има доста усъвършенстване.
„ Казвам доста, тъй като за нас е доста. Вече, като се изключи че може да пълзи, съумява да се изправи и да направи няколко крачки. Не напълно сама - с помощ, по успоредка и с опора. Вече стартира и да се усмихва ", споделя майката на Ралица.
„ Когато й кажеш, че я обичаш - тя блества. Тя реагира на обич. Реагира на внимание, както всяко едно дете. Предполагам и на шоколад ", споделя татко ѝ.
Ралица към този момент е и щастлива сестра на двегодишния Боян.
„ Той е много деен, цяла фурия. Обича да играе доста интензивно. Рали взима образец непрестанно от него и се пробва да го следва както в игрите, по този начин и в пакостите. Щастлива е, че има братче. Те доста се обичат, обичат да се гушкат. Когато тя прави извършения, той отива да я поддържа. Хубава двойка са ", прибавя още татко й.
Бабата на Ралица се грижи все по този начин безрезервно за нея.
„ Все още прозорецът, който виждате, продължава да е прозорецът на Рали към света извън. Ако едно обикновено дете се възвръща в границите на една седмица от тежко боледуване, на Рали й лишава месеци. Грижейки се за нея и пазейки я от всички инфекции, които могат да бъдат пагубни, бабата на Рали ни разрешава да вършим това, което вършим, а точно да даваме всичко от себе си в опитите да разработим лек ", описа още нейният татко.
По думите му към този момент цели три екипа в света създават новаторски лечения за битка с рядкото заболяване.
Източник: cross.bg
КОМЕНТАРИ