Адв. Качарова: Пътят на пациентите с редки болести до лечение с лекарство сирак е като пътуване с влакче на ужасите
„ Пътят на пациентите с редки заболявания до модерно лекуване може да се оприличи на „ пътешестване с влакче на ужасите “, на което се качваш и не знаеш дали ще стигнеш жив “. Така адв. Светла Качарова – ръководител на УС на Асоциацията на вносителите на нерегистрирани лекарствени артикули, нагледно разказа компликациите, пред които са изправени тази група пациенти у нас, до момента в който получат точната диагнози и преминат през всички премеждия и се доберат до единственото допустимо лекуване за тях с лекарство – сирак.
По думите й, за хората с редки заболявания общоприетите механизми и пътища за достъп до положително лекуване са неприложими по ред аргументи.
По време на презентацията си на конференцията „ Иновации и положителни практики в здравния бранш “, проведена от „ Капитал “, тя акцентира, че надали някой в профил може да си показа с какви компликации се сблъскват търговците на едро, които доставят такива лекарствени артикули и какъв брой значимо е да има надеждност и предвидимост на доставките.
Адв. Качарова бе безапелационна, че небрежно признатите промени в член 266a от ЗЛПХМ, засягащи тези процеси, без разискване от всички заинтригувани страни, остават една „ бомба със закъснител “, която може да избухне всеки миг. Тя акцентира очевидната нужда от законодателни промени, които да основат съвременна и на практика използвана регулаторна рамка в тази област, която да е в синхрон с политиките, възприети и одобрени от Европейски Съюз.
Д-р Галя Йорданова, шеф на Дирекция „ Лечение в България и чужбина и трансгранично обслужване “ в НЗОК, разясни, че обезпечаването на лекуване с неразрешени в страната лекарствени артикули е една относително нова активност за осигурителната институция, а от 2019 година насам броят на децата, които се лекуват с такива лекарства, нараства бързо, както нараства и броят на употребяваните новаторски артикули за разнообразни редки заболявания, най-често онкохематологични.
По думите й, от началото на тази година в листата на новаторските лекарствени артикули за редки заболявания е бил включен за първи път и нов медикамент за такова тежко заболяване като булозна епидермолиза, както и за други редки патологии.
Според доктор Йорданова една доста значима позитивна смяна, одобрена с промени в нормативната уредба, е опцията деца, които са почнали лекуването си с подобен лекарствен артикул преди навършване на 18-годишна възраст, да го продължат и по-късно.
Тя посочи още, че пациенти, които се нуждаят от характерно лекуване като CAR-Т терапия и протонна терапия също имат опция да го получат по съответния ред в чужбина, в страни от Европейски Съюз.
По думите й, за хората с редки заболявания общоприетите механизми и пътища за достъп до положително лекуване са неприложими по ред аргументи.
По време на презентацията си на конференцията „ Иновации и положителни практики в здравния бранш “, проведена от „ Капитал “, тя акцентира, че надали някой в профил може да си показа с какви компликации се сблъскват търговците на едро, които доставят такива лекарствени артикули и какъв брой значимо е да има надеждност и предвидимост на доставките.
Адв. Качарова бе безапелационна, че небрежно признатите промени в член 266a от ЗЛПХМ, засягащи тези процеси, без разискване от всички заинтригувани страни, остават една „ бомба със закъснител “, която може да избухне всеки миг. Тя акцентира очевидната нужда от законодателни промени, които да основат съвременна и на практика използвана регулаторна рамка в тази област, която да е в синхрон с политиките, възприети и одобрени от Европейски Съюз.
Д-р Галя Йорданова, шеф на Дирекция „ Лечение в България и чужбина и трансгранично обслужване “ в НЗОК, разясни, че обезпечаването на лекуване с неразрешени в страната лекарствени артикули е една относително нова активност за осигурителната институция, а от 2019 година насам броят на децата, които се лекуват с такива лекарства, нараства бързо, както нараства и броят на употребяваните новаторски артикули за разнообразни редки заболявания, най-често онкохематологични.
По думите й, от началото на тази година в листата на новаторските лекарствени артикули за редки заболявания е бил включен за първи път и нов медикамент за такова тежко заболяване като булозна епидермолиза, както и за други редки патологии.
Според доктор Йорданова една доста значима позитивна смяна, одобрена с промени в нормативната уредба, е опцията деца, които са почнали лекуването си с подобен лекарствен артикул преди навършване на 18-годишна възраст, да го продължат и по-късно.
Тя посочи още, че пациенти, които се нуждаят от характерно лекуване като CAR-Т терапия и протонна терапия също имат опция да го получат по съответния ред в чужбина, в страни от Европейски Съюз.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ