Община Варна обсъжда включване на деца с миастения гравис в уникална здравна програма
Общинската стратегия за грижа за деца с диабет и редки ендокринни болести има капацитет да бъде развита и към нея да се включат най-малките пациенти с диагноза миастения гравис . Това стана ясно по време на първата работна среща на заместник-кмета по здравните и обществените въпроси Снежана Апостолова с Ирена Нешовска – ръководителя на Фондация „ Миастения гравис “.
На срещата участваха и представители на дирекциите „ Здравеопазване “ и „ Социални действия “ в Община Варна, Районната здравноосигурителна каса, Регионалната здравна ревизия и доцент доктор Соня Галчева – водещ експерт във Варненския експертен център по редки ендокринни заболявания /ВЕЦРЕБ/ към УМБАЛ „ Св. Марина “, както и пациенти, страдащи от рядкото заболяване .
По данни на Националния център по публично здраве и разбори към Министерството на здравеопазването хората с редки болести в област Варна са 143-ма . От тях 67 са деца и младежи до 18-годишна възраст.
Общинската стратегия за деца с диабет и редки ендокринни болести обслужва приблизително по 100 деца годишно и е неповторима за страната. По нея се образоват медицински експерти, педагози и родители за справяне с ежедневните грижи при посещаването на учебни заведения, детски ясли и градини и центрове обществени услуги. Досега тя не е обслужвала пациенти с миастения, стана ясно на срещата. Ако възникне потребност, по програмата, взаимно с педиатричната клиника към УМБАЛ „ Св. Марина “, могат да бъдат подготвени медицински експерти и педагози за работа с деца с тази диагноза. На пациентската организация ще се разчита за подаване на навременна информация за най-малките пациенти с нужда от самостоятелен метод в просветителните институции.
Диагностицираните пациенти от всички възрасти имат опция да се включат и в обществените услуги на Община Варна, в които също ще им бъде препоръчан самостоятелен метод, стана ясно на срещата с пациентската организация. Ще се работи и в посока посредством подготвените здравни експерти в учебните заведения да бъдат извършени осведомителни акции, тъй че децата с редки болести да не се усещат дискриминирани, да имат високо качество на живот, обществена равнопоставеност и пълноценно детство.
Нова машинация в WhatsApp, обвързвана с бързи облаги! Как да се предпазим?
