Детето ти да излезе живо. Защо проблемите в Клиниката по детска онкохематология в София заседнаха във времето
Няма топла вода, само че това не е най-важно. Няма физическо пространство. Няма личен състав. Няма костно-мозъчни трансплантации. Няма и ангажимент на институциите да спомагат с решение на проблемите. Какво се случва в Клиниката по детска клинична хематология и онкология към УМБАЛ „ Царица Йоанна “?
„ Най-големият ми боязън е да не затворят отделението. Какво ще стане тогава с детето ми, къде ще отидат лекарите ни? “ - протоколирам описа на майка, която неотдавна е лежала в Клиниката по детска клинична хематология и онкология с дребното си дете, и тя изпуска тази имитация някак апропо, до момента в който обсъждаме битовите условия.
За облекчение ще я назовем Диана, с цел да запазим същинската ѝ идентичност.
„ В един миг кошмарните битови условия към този момент нямат значение, значимото е детето ти да излезе живо оттова “, продължава описа си Диана.
Заради страха да не навредят на процеса на лекуване на личните си деца, а и на тези, които ще имат потребност след тях, родителите постоянно не приказват за нередностите, с които се сблъскват. Друг е въпросът за какво е необходим обществен скандал, с цел да се лекуват деца при съответни условия.
Какво се случва в Клиниката по детска клинична хематология и онкология
В понеделник деятели и близки на деца с онкохематологични болести се събраха пред Министерството на здравеопазването, с цел да стачкуват против изискванията за лекуване в Клиниката по детска клинична хематология и онкология.
Привидната причина за митинга наподобява банална – от месеци в болничното заведение няма топла вода
Привидната причина, запалила недоволството, наподобява банална – от месеци няма топла вода. За казуса сигнализира в обществените мрежи Ани Стоянова , ръководител на фондация „ Даная “.
„ 10 минути след поста на Ани от крановете потече гореща вода, каквато не сме имали от месеци “, споделя Диана. Според нея обяснението на болничното управление, че тръбата е дълга и водата би трябвало да се източва, е неуместно, а дружно с другите майки в отделението нееднократно са опитвали да източват водата, без триумф.
Клиниката административно е част от болница „ Царица Йоанна “ , само че от десетилетия това наложително „ общуване “ дава противоречиви резултати. Икономисването от топла вода е единствено един от тях. Нуждата от нов ремонт наподобява належаща.
„ Касата на вратата на банята беше прогнила. Там се развъждат всевъзможни плесени “, тревожи се майката.
Тревогата ѝ не е пресилена – онкоболните деца са уязвими на инфекции и чистата среда е основна за лекуването им. Затова и свиждания не се позволяват. За разлика от преди няколко години, сега съвсем всички деца се настаняват с компаньон. Но през целия си престой, който от време на време продължава повече от месец, нямат право да се видят нито с втория си родител, нито с братята и сестрите си или други близки.
В същото време някой би трябвало да носи храна, тъй като за придружителя такава не е планувана, а тази за дребните пациенти постоянно е с ниско качество.
Как е допустимо на онкоболни деца да се дава вафла от 10 ст. за следобедна закуска?
„ Как е допустимо на онкоболни деца да се дава вафла от 10 ст. за следобедна закуска? “, диви се Диана.
Стаите са с повърхност под 9 кв. м. В това пространство има две кревати, нощно шкафче и дрешник, и се настаняват две деца с придружителите им, най-често майките.
„ Имаше едно момче на 12, трудноподвижно. Голямо дете, което майката не може да придвижи до банята, а в тази стая инвалидна количка не може да се вкара “, споделя още Диана.
„ Правим всичко по силите си в тези условия “, изяснява проф. Добрин Константинов , шеф на клиниката. Той акцентира, че в постройката неколкократно са правени огромни поправки, само че това също не е елементарно решение.
„ Ние не можем да затворим, нашите пациенти постоянно са незабавни. Така би трябвало да ремонтираме банята в една стая, до момента в който в прилежащата не престават да се лекуват деца “, изяснява професорът.
„ Ангажимент на управлението на съответната болница “
Битовите неуредици наподобяват шокиращи, само че те надалеч не изчерпват казуса.
До 2022 година клиниката беше единствената в страната, която извършваше костно-мозъчни трансплантации на деца. Те обаче бяха спрени поради липса на медицински сестри
Вече близо година Клиниката не прави костно-мозъчни трансплантации на деца. До 2022 година тя беше единственото лечебно заведение в страната, което извършваше тази активност. Тя обаче беше спряна поради липса на медицински сестри.
Според проф. Константинов казусът визира под 20 деца приблизително годишно, а досега през 2023 година броят на показаните за трансплантация е бил към 4-5, които са ориентирани за чужбина.
В момента в клиниката на щат са назначени общо четири медицински сестри, а междинната им възраст е „ много над 50 “. На въпроса по какъв начин въобще се прави график с толкоз личен състав, Константинов дава отговор „ Не ме питайте “.
По думите му изискванията, които клиниката предлага на възможните претенденти за работа, явно не са задоволително атрактивни и на този стадий се разчита „ на доста висока мотивация “.
Въпреки че е имало среща сред управлението на клиниката и екипа на министерството на опазването на здравето (МЗ) за разискване на кадровата рецесия, министерството не се усеща ангажирано с казуса.
„ Причините за кадрови недостиг в лечебните заведения могат да бъдат доста и от друго естество, като обезпечаването с фрагменти е ангажимент на управлението на съответната болница “, дадоха отговор от ведомството на въпрос на „ Свободна Европа “.
Колко са значими онкоболните деца
„ Битовите условия имат значение първоначално, когато си в потрес от диагнозата, питаш се какво ще стане с детето ти и средата те смазва в допълнение “, споделя Диана. Но добавя, че в един миг просто се пречупваш и при следващата хоспитализация към този момент ти е все едно дали ще има вода.
Но неналичието на топла вода има капацитет да отприщи поредност други значими въпроси за лекуването на онкоболните деца у нас.
На въпроса какъв брой деца са изпратени за костно-мозъчна трансплантация в чужбина, откогато активността не се прави у нас, отговор от Министерство на здравеопазването въобще не получихме. Същите данни бяха поискани и от НЗОК. Оттам показаха, че не могат да отговорят в инструкции период и предложиха да попитаме по реда на Закона за достъп до социална информация.
Голяма част от медикаментите за онкоболни деца въобще не са регистрирани у нас
От обществено налични данни излиза наяве, че огромна част от медикаментите за онкоболни деца въобще не са регистрирани у нас. Затова се постанова да се купуват по специфичен ред, при който няма надзор върху цената им, а родителите персонално би трябвало да подават документи в НЗОК за всеки медикамент.
А за тези, на които е предназначен най-тъжният завършек на тази история, даже няма почтена поддръжка – по данни на НЗОК през 2022 година нито едно дете не е минало по клиничната пътека за палиативни грижи за онкоболни. Не заради липса на потребност.
„ На фона на всички тези проблеми желая да подчертая, че сме извънредно признателни на медиците, които постоянно са били безупречни “, споделя Диана в края на диалога ни.
*Становищата, изказани в рубриката „ Мнение “, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
„ Най-големият ми боязън е да не затворят отделението. Какво ще стане тогава с детето ми, къде ще отидат лекарите ни? “ - протоколирам описа на майка, която неотдавна е лежала в Клиниката по детска клинична хематология и онкология с дребното си дете, и тя изпуска тази имитация някак апропо, до момента в който обсъждаме битовите условия.
За облекчение ще я назовем Диана, с цел да запазим същинската ѝ идентичност.
„ В един миг кошмарните битови условия към този момент нямат значение, значимото е детето ти да излезе живо оттова “, продължава описа си Диана.
Заради страха да не навредят на процеса на лекуване на личните си деца, а и на тези, които ще имат потребност след тях, родителите постоянно не приказват за нередностите, с които се сблъскват. Друг е въпросът за какво е необходим обществен скандал, с цел да се лекуват деца при съответни условия.
Какво се случва в Клиниката по детска клинична хематология и онкология
В понеделник деятели и близки на деца с онкохематологични болести се събраха пред Министерството на здравеопазването, с цел да стачкуват против изискванията за лекуване в Клиниката по детска клинична хематология и онкология.
Привидната причина за митинга наподобява банална – от месеци в болничното заведение няма топла вода
Привидната причина, запалила недоволството, наподобява банална – от месеци няма топла вода. За казуса сигнализира в обществените мрежи Ани Стоянова , ръководител на фондация „ Даная “.
„ 10 минути след поста на Ани от крановете потече гореща вода, каквато не сме имали от месеци “, споделя Диана. Според нея обяснението на болничното управление, че тръбата е дълга и водата би трябвало да се източва, е неуместно, а дружно с другите майки в отделението нееднократно са опитвали да източват водата, без триумф.
Клиниката административно е част от болница „ Царица Йоанна “ , само че от десетилетия това наложително „ общуване “ дава противоречиви резултати. Икономисването от топла вода е единствено един от тях. Нуждата от нов ремонт наподобява належаща.
„ Касата на вратата на банята беше прогнила. Там се развъждат всевъзможни плесени “, тревожи се майката.
Тревогата ѝ не е пресилена – онкоболните деца са уязвими на инфекции и чистата среда е основна за лекуването им. Затова и свиждания не се позволяват. За разлика от преди няколко години, сега съвсем всички деца се настаняват с компаньон. Но през целия си престой, който от време на време продължава повече от месец, нямат право да се видят нито с втория си родител, нито с братята и сестрите си или други близки.
В същото време някой би трябвало да носи храна, тъй като за придружителя такава не е планувана, а тази за дребните пациенти постоянно е с ниско качество.
Как е допустимо на онкоболни деца да се дава вафла от 10 ст. за следобедна закуска?
„ Как е допустимо на онкоболни деца да се дава вафла от 10 ст. за следобедна закуска? “, диви се Диана.
Стаите са с повърхност под 9 кв. м. В това пространство има две кревати, нощно шкафче и дрешник, и се настаняват две деца с придружителите им, най-често майките.
„ Имаше едно момче на 12, трудноподвижно. Голямо дете, което майката не може да придвижи до банята, а в тази стая инвалидна количка не може да се вкара “, споделя още Диана.
„ Правим всичко по силите си в тези условия “, изяснява проф. Добрин Константинов , шеф на клиниката. Той акцентира, че в постройката неколкократно са правени огромни поправки, само че това също не е елементарно решение.
„ Ние не можем да затворим, нашите пациенти постоянно са незабавни. Така би трябвало да ремонтираме банята в една стая, до момента в който в прилежащата не престават да се лекуват деца “, изяснява професорът.
„ Ангажимент на управлението на съответната болница “
Битовите неуредици наподобяват шокиращи, само че те надалеч не изчерпват казуса.
До 2022 година клиниката беше единствената в страната, която извършваше костно-мозъчни трансплантации на деца. Те обаче бяха спрени поради липса на медицински сестри
Вече близо година Клиниката не прави костно-мозъчни трансплантации на деца. До 2022 година тя беше единственото лечебно заведение в страната, което извършваше тази активност. Тя обаче беше спряна поради липса на медицински сестри.
Според проф. Константинов казусът визира под 20 деца приблизително годишно, а досега през 2023 година броят на показаните за трансплантация е бил към 4-5, които са ориентирани за чужбина.
В момента в клиниката на щат са назначени общо четири медицински сестри, а междинната им възраст е „ много над 50 “. На въпроса по какъв начин въобще се прави график с толкоз личен състав, Константинов дава отговор „ Не ме питайте “.
По думите му изискванията, които клиниката предлага на възможните претенденти за работа, явно не са задоволително атрактивни и на този стадий се разчита „ на доста висока мотивация “.
Въпреки че е имало среща сред управлението на клиниката и екипа на министерството на опазването на здравето (МЗ) за разискване на кадровата рецесия, министерството не се усеща ангажирано с казуса.
„ Причините за кадрови недостиг в лечебните заведения могат да бъдат доста и от друго естество, като обезпечаването с фрагменти е ангажимент на управлението на съответната болница “, дадоха отговор от ведомството на въпрос на „ Свободна Европа “.
Колко са значими онкоболните деца
„ Битовите условия имат значение първоначално, когато си в потрес от диагнозата, питаш се какво ще стане с детето ти и средата те смазва в допълнение “, споделя Диана. Но добавя, че в един миг просто се пречупваш и при следващата хоспитализация към този момент ти е все едно дали ще има вода.
Но неналичието на топла вода има капацитет да отприщи поредност други значими въпроси за лекуването на онкоболните деца у нас.
На въпроса какъв брой деца са изпратени за костно-мозъчна трансплантация в чужбина, откогато активността не се прави у нас, отговор от Министерство на здравеопазването въобще не получихме. Същите данни бяха поискани и от НЗОК. Оттам показаха, че не могат да отговорят в инструкции период и предложиха да попитаме по реда на Закона за достъп до социална информация.
Голяма част от медикаментите за онкоболни деца въобще не са регистрирани у нас
От обществено налични данни излиза наяве, че огромна част от медикаментите за онкоболни деца въобще не са регистрирани у нас. Затова се постанова да се купуват по специфичен ред, при който няма надзор върху цената им, а родителите персонално би трябвало да подават документи в НЗОК за всеки медикамент.
А за тези, на които е предназначен най-тъжният завършек на тази история, даже няма почтена поддръжка – по данни на НЗОК през 2022 година нито едно дете не е минало по клиничната пътека за палиативни грижи за онкоболни. Не заради липса на потребност.
„ На фона на всички тези проблеми желая да подчертая, че сме извънредно признателни на медиците, които постоянно са били безупречни “, споделя Диана в края на диалога ни.
*Становищата, изказани в рубриката „ Мнение “, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
Източник: svobodnaevropa.bg
КОМЕНТАРИ