Проф. Румен Стефанов оглави международната организация за редки болести ICORD
На 15 септември 2023 година проф. Румен Стефанов, началник на катедрата по обществена медицина и публично здраве във факултета по публично здраве на Медицинския университет в Пловдив, встъпи в служба като ръководител на Международната общественост за съдействие при редките заболявания и медикаменти сираци (ICORD). Той е бил член на борда на шефовете на организацията (2014-2016, 2021-2023) и инспектор (2016-2021).
Професионалната кариера на проф. Стефанов е тясно обвързвана с грижата за пациенти с редки заболявания и техните проблеми. Той е шеф на Института по редки заболявания в България – водеща интердисциплинарна и многофункционална платформа за редки болести в поддръжка на пациентите и техните фамилии. Той е приет специалист в региона на политиките за редки заболявания на национално и европейско равнище.
ICORD е една от най-старите и уважавани интернационалните организации за редки заболявания, която сплотява експерти от разнообразни области на опазването на здравето - научни проучвания, университетски среди, фармацевтична промишленост, пациентски организации, регулаторни органи, здравни управляващи и специалисти по здравна политика. В нея членуват топ специалисти от целия свят, посветили работата си на битката с редките заболявания. Сред тях е международният доайен в тази област – Стивън Грофт, основател на първия закон за редките заболявания в Съединени американски щати още през 80-те години на предишния век. Създадена в Брюксел на 13 септември 2007 година, ICORD е отдадена на обединяването на напъните в международен мащаб за възстановяване качеството на живот на пациенти и фамилии, наранени от редки болести. Липсата на информация и задоволително проучвания са измежду най-големите проблеми при редките болести. Тази задача се реализира посредством продан на познания, проучвания, усъвършенствани грижи, шерване на информация, обучение и повишение на осведомеността. Една от значимите действия на ICORD е организирането на годишни срещи, които се организират в разнообразни страни и райони, в които здравните политики за хората с редки заболявания липсват или са едва развити. Така одобрените международни специалисти имат опция за пряк разговор и съдействие с доста заинтригувани страни. Постоянна тематика на професионалните разговори са недиагностицираните случаи, които доминират измежду хората с редки болести.
Сред главните цели на ICORD е насърчаването на проучванията, етиката, политиките и дейностите по отношение на редките заболявания и медикаментите сираци във всички райони на света, както и усилването на интернационалната полемика, съдействие и съгласуваност на проучванията, политиките и дейностите на всички институции, дейни в региона на редките заболявания и медикаментите сираци.
Професионалната кариера на проф. Стефанов е тясно обвързвана с грижата за пациенти с редки заболявания и техните проблеми. Той е шеф на Института по редки заболявания в България – водеща интердисциплинарна и многофункционална платформа за редки болести в поддръжка на пациентите и техните фамилии. Той е приет специалист в региона на политиките за редки заболявания на национално и европейско равнище.
ICORD е една от най-старите и уважавани интернационалните организации за редки заболявания, която сплотява експерти от разнообразни области на опазването на здравето - научни проучвания, университетски среди, фармацевтична промишленост, пациентски организации, регулаторни органи, здравни управляващи и специалисти по здравна политика. В нея членуват топ специалисти от целия свят, посветили работата си на битката с редките заболявания. Сред тях е международният доайен в тази област – Стивън Грофт, основател на първия закон за редките заболявания в Съединени американски щати още през 80-те години на предишния век. Създадена в Брюксел на 13 септември 2007 година, ICORD е отдадена на обединяването на напъните в международен мащаб за възстановяване качеството на живот на пациенти и фамилии, наранени от редки болести. Липсата на информация и задоволително проучвания са измежду най-големите проблеми при редките болести. Тази задача се реализира посредством продан на познания, проучвания, усъвършенствани грижи, шерване на информация, обучение и повишение на осведомеността. Една от значимите действия на ICORD е организирането на годишни срещи, които се организират в разнообразни страни и райони, в които здравните политики за хората с редки заболявания липсват или са едва развити. Така одобрените международни специалисти имат опция за пряк разговор и съдействие с доста заинтригувани страни. Постоянна тематика на професионалните разговори са недиагностицираните случаи, които доминират измежду хората с редки болести.
Сред главните цели на ICORD е насърчаването на проучванията, етиката, политиките и дейностите по отношение на редките заболявания и медикаментите сираци във всички райони на света, както и усилването на интернационалната полемика, съдействие и съгласуваност на проучванията, политиките и дейностите на всички институции, дейни в региона на редките заболявания и медикаментите сираци.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ