Световен ден на редките болести
Денят на редките заболявания се отбелязва в последния ден на февруари от 2008 година по самодейност на Европейската организация за редки болести (EURORDIS), сочи отдел " Справочна информация " на Българска телеграфна агенция.
Понеже февруари има друг брой дни през годините, денят се отбелязва или на 28, или на 29 февруари.
На този ден хората, живеещи с или наранени от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински експерти и откриватели провеждат разяснителни акции, с цел да се увеличи информираността на обществото за редките болести.
В страните членки на Европейския съюз едно заболяване се счита за рядко, когато визира по-малко от 1 на 2000 жители. Редките болести са над 8000 типа и засягат към 300 млн. души в света.
Българска телеграфна агенция оповестява за самодейностите в страната ни и за ситуацията с редките заболявания в България през годините в своята емисия " Вътрешна информация ":
***
В България имало единствено пет лекарствени продукта за лекуване на редки болести
София, 26 февруари 2008 година /БТА/ В България има единствено пет лекарствени продукта за лекуване на редки болести, сподели пред публицисти Владимир Томов, представител на Националния алианс на хора с редки болести. Към януари тази година 43 медикаменти сираци (медикаменти за лекуване на редки заболявания) са получили позволение за маркетинг по централизирана процедура на територията на Европейски Съюз, посочи той.
Около шест на 100 българското население е наранено от редки заболявания, добави Томов. Той добави, че към момента има редки болести, за които няма никакви създадени лекарства за лекуването им. Много от медикаментите сираци са открити неотдавна, а фармацевтичните производители нямат никаква изгода да създават лекарства, с които в една страна се лекуват не повече от 5-6 пациенти, съгласно Томов. Основният метод за справяне в някаква степен с заболяването е нейната предварителна защита и ранна диагностика, уточни Томов. По думите му в огромен % редките болести се срещат у деца, при които следва летален излаз. Процедурата по разпределяне на медикаменти сираци в България е доста мудна и без ясни правила и критерии, постоянно отнемаща година или повече време, сподели още той. (...)
В Международния ден на редките заболявания, 29 февруари, в 12:00 часа до пилоните на НДК ще бъдат пуснати шест хиляди балона, символизиращи броя на записаните типове редки заболявания в света.
***
Министерският съвет одобри национална стратегия за редките заболявания 2009-2013 година
София, 27 ноември 2008 година /БТА/ Министерският съвет одобри национална стратегия за редките заболявания 2009-2013 година (генетични, вродени малформации и ненаследствени заболявания), оповестиха от държавната осведомителна работа.
Програмата е ориентирана към обезпечаване на навременна профилактика, диагностика и условия за оптимално лекуване на пациенти с редки заболявания в България. Неин обект са пациентите с редки заболявания, рисковите фамилии за раждане на дете с генетични проблеми, фамилиите с репродуктивни проблеми, бременните дами и всички новородени.
Предвидено е основаването на Национален съвещателен съвет за редки заболявания от експерти по съществени цели на програмата, представители на държавни институции и на пациентски организации към Министерство на здравеопазването, както и на национална мрежа от информационно-референтни кабинети по редки заболявания.
Ще бъде открит и народен указател на пациенти с редки заболявания. Програмата планува още възстановяване профилактиката на редките заболявания с генетична яснота посредством разширение на скрининговите стратегии, възстановяване профилактиката и диагностиката на редките заболявания с генетична яснота посредством обезпечаване на улеснен достъп до медико-генетична консултация, интегриран метод при използването на профилактиката, диагностиката, лекуването и обществената интеграция на пациентите и техните фамилии, повишение на професионалната подготовка на лекарите в региона на ранната диагностика и профилактика на редките заболявания, основаване на референтен център за редки заболявания в България.
Осъществяването на дейностите по националната стратегия ще бъде обезпечено с 22 103 098 лв. от държавния бюджет, като ще се търсят и благоприятни условия за в допълнение външно финансиране. (...)
***
Над половин милион души у нас - най-вече деца, страдат от рядко заболяване, сочат данни на Европейски Съюз
София, 25 февруари 2010 година /БТА/ По данни на Европейски Съюз над половин милион души у нас - най-вече деца, страдат от рядко заболяване, обявиха на конференция в Българска телеграфна агенция от Националния алианс на хората с редки заболявания в България, сплотяващ 20 пациентски организации. Болните в множеството случаи са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи медикаменти, сигнализираха от организациите.
Под патронажа на брачната половинка на президента Георги Първанов - Зорка Първанова, у нас ще бъде маркиран Международният ден на редките заболявания - 28 февруари, заяви ръководителят на алианса Владимир Томов. (...)
Броят на записаните редки заболявания в света е повече от 6 000. Те постоянно са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лекуване болните са обречени и остават инвалиди за цялостен живот. (...)
Всекидневната битка за физическо оцеляване визира над 25 милиона европейски жители, показаха от алианса.
От Алианса показаха данни от изследвания, оповестени в книгата " Гласът на 12 000 пациенти ", издадена от EURODIS. Проучванията са обхванали 12 000 пациенти от 24 европейски страни, наранени от 18 типа редки заболявания.
Според данните 25 на 100 от пациентите са чакали от пет до 30 години да бъде диагностицирано болестта им. Състоянието на 40 % от пациентите с изчезнали диагнози се е влошило, заради несъответстващо лекуване, неправилна хирургическа или психическа интервенция. За да бъдат диагностицирани 25 на 100 от пациентите пътуват до друго обитаемо място, а два % от тях се постанова да пътуват в чужбина, демонстрират данните.
Проучването сочи, че 33 на 100 от пациентите са с незадоволителни диагнози, при 25 % генетичният генезис на заболяването не е бил проучен. 50 на 100 от случаите на редки болести са с генетичен генезис. Други 26 на 100 от пациентите оповестяват за сложен и постоянно неосъществим достъп до здравните заведения, а 16 % от тях трансформират местожителството си, с цел да им бъде обезпечено по-добро обслужване.
С понижена работоспособност са 29 % от пациентите и в множеството случаи се постанова да изоставен работа. При 30 % от случаите член от фамилията на болния би трябвало да промени или да спре работа, с цел да може да се грижи за него. 29 на 100 от хората с редки болести имат потребност от обществен служащ през цялата година. (...)
***
Много медикаменти за лекуване на болните от редки болести, не са регистрирани у нас
София, 28 февруари 2010 година /БТА/ В повече от 30 страни през днешния ден се отбелязва Международният ден на редките заболявания. У нас се празнува за трета поредна година. По данни на Европейски Съюз в България повече от половин милион души страдат от редки болести.
За доста от редките болести в България липсва лекуване, то е доста скъпо и не е по силите на нито едно семейство, разяснява ръководителят на Националния алианс на хората с редки заболявания в България Владимир Томов.
В множеството случаи от редки заболявания страдат деца. Тези болести са извънредно тежки, водят до трайна инвалидизация, а преживяемостта е доста дребна. Основният проблем на болните от редки болести е неналичието на огромна група медикаменти, които не са регистрирани у нас и по тази причина са недостъпни за пациентите, означи Томов. По закон тези медикаменти би трябвало да се обезпечават гратис от страната, уточни той. (...)
Лечението се обезпечава от разпоредба 34 на Министерството на здравеопазването, само че доста от медикаментите, които са налични за пациентите от европейските страни, не са обезпечени от нашата здравна система, уточни Томов.
В страната са налични медикаменти единствено за някои редки болести. От тази година е въведена клинична пътека за лекуване на муковисцидоза и примитивен имунодефицит.
У нас към момента не е обезпечено лекуването на рядкото заболяване мукополизахаридоза. (...) Шест деца у нас са заболели от мукополизахаридоза, лекуването на болестта е доста скъпо и е близо 1 милион лв. годишно, заяви майка от Перник, чийто наследник Николай (на 11 г.) страда от болестта. От 453-ма заболели от мукополизахаридоза в Европа 385 се лекуват. В групата на тези, които не са лекуват, са и шестте деца от България, сподели Владимир Томов.
Все още болните муковисцидоза постъпват в болница по клинична пътека за пневмония, което напълно не е задоволително като лекуване, оповестиха от организацията на пациентите с тази болест. (...)
Има център за лекуване на муковисцидоза, който трета година е затворен. Няма диспансер, в който да се наблюдават тези заболели, а е належащо два пъти годишно да минават на профилактични прегледи, показаха от организацията. В Европа пациентите с муковисцидоза получават по-качествено лекуване и живеят до 48-55 година, а у нас преживяемостта освен това заболяване е 12,5 година, означиха от организацията.
Четиринайсет души в България страдат от примитивен имунодефицит. (...) Болните от присъщ имунодефицит у нас употребяват най-евтиния лицензиран препарат, българско произвеждане - имуновенин, заяви обиден от болестта. Има и други препарати, които са 3-4 пъти по-скъпи от имуновенина, които не са регистрирани у нас.
(...) Едно вливане с имуноглобулини е от 1500 до 4000 лв., като курс сред две вливания е от 1 до 3 месеца. Има нова методика за лекуване на болестта със сухи имуноглобулини, които обаче не са лицензирани в страната и болните нямат достъп до него, споделиха от пациентските организации.
У нас два препарата са позволени за лекуване на първична пулмонална артериална хипертония, единият от тях към момента не е провиснал. Засегнатите обясниха, че казусът е в това, че няма точна статистика за болните. При отпущането на препаратите постоянно от Министерство на здравеопазването се двоумят дали пациентът е вярно диагностициран, показаха от пациентска организация. Досега в България са известни 11 души с това заболяване. Пулмоналната артериална хипертония се дължи на нараснало налягане на кръвта в белия дроб, което затруднява работата на сърцето и води до липса на О2 в мозъка. (...)
Акромегалия (гигантизъм) е заболяване на хипофизната жлеза, която води до съществени увреждания на цялото тяло. Обикновено се дължи на незлокачествен израстък, който е в непосредствена непосредственост до хипофизата. До 2007 година страната няма приключена политика за лекуването на тази болест, заяви Димитър Стоянов - ръководител на организацията на болните от акромегалия. (...)
Също предходната седмица е оповестена тръжна процедура за лекуване на болест на Фабри и болест на Уилсън. През 2007 година е спряно безплатното лекуване на пациентите с болест на Уилсън. (...) Към този миг болните от това заболяване, което е лечимо, в случай че се открие в точния момент и се лекува съответно, са 208. (...)
***
Проблем на хората с редки болести е, че късно се показва диагнозата им, считат експерти
Плевен, 28 февруари 2010 година /БТА/ По мотив Международния ден на редките заболявания през днешния ден в Плевен на централния площад " Възраждане " лекари и пациенти проведоха осведомителна акция.
Д-р Ивелина Йорданова, основен помощник от Университетската кожна клиника в Плевен, съобщи за Българска телеграфна агенция, че сред шест и осем на 100 от хората на Земята са с редки болести. Тя посочи, че е проблем късното изтъкване на диагнозата им - някои от тях чакали по 10-15 и повече години. Здравното министерство и касата не обезпечават тези пациенти с нужното им всекидневно и до края на живота лекуване, добави доктор Йорданова. (...)
***
Има наклонност за позитивна смяна на българската здравна система към хората с редки болести, настояват от Националния алианс
Плевен, 27 февруари 2011 година /БТА/ Има наклонност за позитивна смяна на българската здравна система към хората с редки болести. Това съобщи за Българска телеграфна агенция в Плевен Владимир Томов - ръководител на Националния алианс на хора с редки заболявания.
По света са известни повече от седем хиляди редки болести, Алиансът оказва поддръжка на хора с към 30 болести, а в нашата здравна система се прави цялостното лекуване на осем редки болести, уточни Томов. От тази година редките болести са лекувани посредством системата на Националната здравноосигурителна каса. Очаквахме с тази смяна процедурата, по която се обезпечават средствата да бъде по-достъпна за пациентите, само че се оказа, че тя продължава да бъде тромава и държи в напрежение болните и техните фамилии, разяснява Томов. В другите страни от Европейския съюз са напреднали доста, до момента в който у нас някои сфери - като рехабилитацията и обществената акомодация на хората с редки заболявания, не са планувани в нито една законодателна самодейност, сподели ръководителят на Алианса. (...)
***
Болница за плюшени мечета още веднъж отваря порти на Международния ден на редките заболявания в Стара Загора
Стара Загора, 27 февруари 2015 година /БТА/ Утре, 28 февруари - Международен ден на редките заболявания, в Стара Загора ще отвори порти за пета поредна година " Болница за плюшени мечета ", оповестяват от Сдружение " Самаряни ". (...)
" Болница за плюшени мечета " е интернационален план за деца сред 3 и 7-годишна възраст, проведен от студенти по медицина в разнообразни страни по света.
Под формата на игри и занимания децата беседват за заболяването и здравето на плюшените си играчки с " лекарите " (различни експерти и студенти по медицина), получават препоръки за хигиена и здравословен метод на живот. Това ще разреши да бъде понижена паниката, обвързвана с посещаване на лекари или лечебни заведения и да способства за подобряването на детското здраве.
***
Създаването на профилиран център за заболели от Хънтингтън си слагат за цел от асоциация
София, 27 февруари 2015 година /БТА/ Създаването на Специализиран център за денонощна здравна грижа и психосоциална поддръжка на болните от заболяването на Хънтингтън у нас си слагат за цел от Българската Хънтингтън асоциация (БХА).
До момента в България са диагностицирани към 200 души, само че се допуска, че те са сред 400 и 700, показват от асоциацията. (...)
От БХА са изпратили също две писма за реимбурсиране на медикамент за болестта до Министерството на здравеопазването, НЗОК, парламентарните комисии по опазване на здравето в 42-то и 43-то Народно събрание и омбудсмана, уточни Григорова. Тя изясни, че медикаментът се изписва гратис на пациентите, диагностицирани със болестта, допълнително от 12 страни в Европейски Съюз. (...)
Утре в Международния ден на редките заболявания в София ще се състои премиера на кино лентата " Танцът на Хънтингтън ".
***
Списъкът на редките заболявания не е обновен над две години съгласно лекари
София, 28 февруари 2018 година /БТА/ Списъкът на редките заболявания не е обновен над две години. Това сподели пред публицисти проф. Ивайло Търнев, шеф на Клиниката по нервни заболявания към Александровска болница и началник на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни болести.
По думите му неналичието на актуализация е преграда за основаване на нови експертни центрове по редки заболявания. Актуализиране на листата се постанова, с цел да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки болести. Достъпът до тези мрежи ще даде опция за европейско финансиране на диагностиката и възстановяване на лекуването на българските пациенти.
Друг проблем, обрисуван от проф. Търнев, е неналичието на национална стратегия за редки заболявания, защото предходната е завършила през 2013 година Това съществено попречва действието и финансирането на експертните центрове, добави проф. Търнев.
Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница показаха паниката си и от неосведомеността както на обществото, по този начин и на общопрактикуващите лекари, обвързвана с разпознаването на редките болести, което води до късно диагностициране и късно начало на лечението. (...)
Тази година събитията във връзка Световния ден на редките заболявания започнаха през миналата събота, когато от 11:00 ч. в София, бе проведен " Поход на вярата ". Инициативата е на съдружие " Редки заболявания България " и задачата ѝ е да увеличи информираността за провокациите, пред които са изправени пациентите с редки болести, както и да насочи публичното и институционално внимание към нуждата от основаване и финансово застраховане на Национална стратегия за редки заболявания с небосвод 2035 година
Днес в страната близо 370 000 души живеят с редки болести. Те всекидневно се сблъскват с провокации, свързани с достъпа до лекуване, обществена интеграция и професионална реализация, означават от сдружението.
Понеже февруари има друг брой дни през годините, денят се отбелязва или на 28, или на 29 февруари.
На този ден хората, живеещи с или наранени от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински експерти и откриватели провеждат разяснителни акции, с цел да се увеличи информираността на обществото за редките болести.
В страните членки на Европейския съюз едно заболяване се счита за рядко, когато визира по-малко от 1 на 2000 жители. Редките болести са над 8000 типа и засягат към 300 млн. души в света.
Българска телеграфна агенция оповестява за самодейностите в страната ни и за ситуацията с редките заболявания в България през годините в своята емисия " Вътрешна информация ":
***
В България имало единствено пет лекарствени продукта за лекуване на редки болести
София, 26 февруари 2008 година /БТА/ В България има единствено пет лекарствени продукта за лекуване на редки болести, сподели пред публицисти Владимир Томов, представител на Националния алианс на хора с редки болести. Към януари тази година 43 медикаменти сираци (медикаменти за лекуване на редки заболявания) са получили позволение за маркетинг по централизирана процедура на територията на Европейски Съюз, посочи той.
Около шест на 100 българското население е наранено от редки заболявания, добави Томов. Той добави, че към момента има редки болести, за които няма никакви създадени лекарства за лекуването им. Много от медикаментите сираци са открити неотдавна, а фармацевтичните производители нямат никаква изгода да създават лекарства, с които в една страна се лекуват не повече от 5-6 пациенти, съгласно Томов. Основният метод за справяне в някаква степен с заболяването е нейната предварителна защита и ранна диагностика, уточни Томов. По думите му в огромен % редките болести се срещат у деца, при които следва летален излаз. Процедурата по разпределяне на медикаменти сираци в България е доста мудна и без ясни правила и критерии, постоянно отнемаща година или повече време, сподели още той. (...)
В Международния ден на редките заболявания, 29 февруари, в 12:00 часа до пилоните на НДК ще бъдат пуснати шест хиляди балона, символизиращи броя на записаните типове редки заболявания в света.
***
Министерският съвет одобри национална стратегия за редките заболявания 2009-2013 година
София, 27 ноември 2008 година /БТА/ Министерският съвет одобри национална стратегия за редките заболявания 2009-2013 година (генетични, вродени малформации и ненаследствени заболявания), оповестиха от държавната осведомителна работа.
Програмата е ориентирана към обезпечаване на навременна профилактика, диагностика и условия за оптимално лекуване на пациенти с редки заболявания в България. Неин обект са пациентите с редки заболявания, рисковите фамилии за раждане на дете с генетични проблеми, фамилиите с репродуктивни проблеми, бременните дами и всички новородени.
Предвидено е основаването на Национален съвещателен съвет за редки заболявания от експерти по съществени цели на програмата, представители на държавни институции и на пациентски организации към Министерство на здравеопазването, както и на национална мрежа от информационно-референтни кабинети по редки заболявания.
Ще бъде открит и народен указател на пациенти с редки заболявания. Програмата планува още възстановяване профилактиката на редките заболявания с генетична яснота посредством разширение на скрининговите стратегии, възстановяване профилактиката и диагностиката на редките заболявания с генетична яснота посредством обезпечаване на улеснен достъп до медико-генетична консултация, интегриран метод при използването на профилактиката, диагностиката, лекуването и обществената интеграция на пациентите и техните фамилии, повишение на професионалната подготовка на лекарите в региона на ранната диагностика и профилактика на редките заболявания, основаване на референтен център за редки заболявания в България.
Осъществяването на дейностите по националната стратегия ще бъде обезпечено с 22 103 098 лв. от държавния бюджет, като ще се търсят и благоприятни условия за в допълнение външно финансиране. (...)
***
Над половин милион души у нас - най-вече деца, страдат от рядко заболяване, сочат данни на Европейски Съюз
София, 25 февруари 2010 година /БТА/ По данни на Европейски Съюз над половин милион души у нас - най-вече деца, страдат от рядко заболяване, обявиха на конференция в Българска телеграфна агенция от Националния алианс на хората с редки заболявания в България, сплотяващ 20 пациентски организации. Болните в множеството случаи са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи медикаменти, сигнализираха от организациите.
Под патронажа на брачната половинка на президента Георги Първанов - Зорка Първанова, у нас ще бъде маркиран Международният ден на редките заболявания - 28 февруари, заяви ръководителят на алианса Владимир Томов. (...)
Броят на записаните редки заболявания в света е повече от 6 000. Те постоянно са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лекуване болните са обречени и остават инвалиди за цялостен живот. (...)
Всекидневната битка за физическо оцеляване визира над 25 милиона европейски жители, показаха от алианса.
От Алианса показаха данни от изследвания, оповестени в книгата " Гласът на 12 000 пациенти ", издадена от EURODIS. Проучванията са обхванали 12 000 пациенти от 24 европейски страни, наранени от 18 типа редки заболявания.
Според данните 25 на 100 от пациентите са чакали от пет до 30 години да бъде диагностицирано болестта им. Състоянието на 40 % от пациентите с изчезнали диагнози се е влошило, заради несъответстващо лекуване, неправилна хирургическа или психическа интервенция. За да бъдат диагностицирани 25 на 100 от пациентите пътуват до друго обитаемо място, а два % от тях се постанова да пътуват в чужбина, демонстрират данните.
Проучването сочи, че 33 на 100 от пациентите са с незадоволителни диагнози, при 25 % генетичният генезис на заболяването не е бил проучен. 50 на 100 от случаите на редки болести са с генетичен генезис. Други 26 на 100 от пациентите оповестяват за сложен и постоянно неосъществим достъп до здравните заведения, а 16 % от тях трансформират местожителството си, с цел да им бъде обезпечено по-добро обслужване.
С понижена работоспособност са 29 % от пациентите и в множеството случаи се постанова да изоставен работа. При 30 % от случаите член от фамилията на болния би трябвало да промени или да спре работа, с цел да може да се грижи за него. 29 на 100 от хората с редки болести имат потребност от обществен служащ през цялата година. (...)
***
Много медикаменти за лекуване на болните от редки болести, не са регистрирани у нас
София, 28 февруари 2010 година /БТА/ В повече от 30 страни през днешния ден се отбелязва Международният ден на редките заболявания. У нас се празнува за трета поредна година. По данни на Европейски Съюз в България повече от половин милион души страдат от редки болести.
За доста от редките болести в България липсва лекуване, то е доста скъпо и не е по силите на нито едно семейство, разяснява ръководителят на Националния алианс на хората с редки заболявания в България Владимир Томов.
В множеството случаи от редки заболявания страдат деца. Тези болести са извънредно тежки, водят до трайна инвалидизация, а преживяемостта е доста дребна. Основният проблем на болните от редки болести е неналичието на огромна група медикаменти, които не са регистрирани у нас и по тази причина са недостъпни за пациентите, означи Томов. По закон тези медикаменти би трябвало да се обезпечават гратис от страната, уточни той. (...)
Лечението се обезпечава от разпоредба 34 на Министерството на здравеопазването, само че доста от медикаментите, които са налични за пациентите от европейските страни, не са обезпечени от нашата здравна система, уточни Томов.
В страната са налични медикаменти единствено за някои редки болести. От тази година е въведена клинична пътека за лекуване на муковисцидоза и примитивен имунодефицит.
У нас към момента не е обезпечено лекуването на рядкото заболяване мукополизахаридоза. (...) Шест деца у нас са заболели от мукополизахаридоза, лекуването на болестта е доста скъпо и е близо 1 милион лв. годишно, заяви майка от Перник, чийто наследник Николай (на 11 г.) страда от болестта. От 453-ма заболели от мукополизахаридоза в Европа 385 се лекуват. В групата на тези, които не са лекуват, са и шестте деца от България, сподели Владимир Томов.
Все още болните муковисцидоза постъпват в болница по клинична пътека за пневмония, което напълно не е задоволително като лекуване, оповестиха от организацията на пациентите с тази болест. (...)
Има център за лекуване на муковисцидоза, който трета година е затворен. Няма диспансер, в който да се наблюдават тези заболели, а е належащо два пъти годишно да минават на профилактични прегледи, показаха от организацията. В Европа пациентите с муковисцидоза получават по-качествено лекуване и живеят до 48-55 година, а у нас преживяемостта освен това заболяване е 12,5 година, означиха от организацията.
Четиринайсет души в България страдат от примитивен имунодефицит. (...) Болните от присъщ имунодефицит у нас употребяват най-евтиния лицензиран препарат, българско произвеждане - имуновенин, заяви обиден от болестта. Има и други препарати, които са 3-4 пъти по-скъпи от имуновенина, които не са регистрирани у нас.
(...) Едно вливане с имуноглобулини е от 1500 до 4000 лв., като курс сред две вливания е от 1 до 3 месеца. Има нова методика за лекуване на болестта със сухи имуноглобулини, които обаче не са лицензирани в страната и болните нямат достъп до него, споделиха от пациентските организации.
У нас два препарата са позволени за лекуване на първична пулмонална артериална хипертония, единият от тях към момента не е провиснал. Засегнатите обясниха, че казусът е в това, че няма точна статистика за болните. При отпущането на препаратите постоянно от Министерство на здравеопазването се двоумят дали пациентът е вярно диагностициран, показаха от пациентска организация. Досега в България са известни 11 души с това заболяване. Пулмоналната артериална хипертония се дължи на нараснало налягане на кръвта в белия дроб, което затруднява работата на сърцето и води до липса на О2 в мозъка. (...)
Акромегалия (гигантизъм) е заболяване на хипофизната жлеза, която води до съществени увреждания на цялото тяло. Обикновено се дължи на незлокачествен израстък, който е в непосредствена непосредственост до хипофизата. До 2007 година страната няма приключена политика за лекуването на тази болест, заяви Димитър Стоянов - ръководител на организацията на болните от акромегалия. (...)
Също предходната седмица е оповестена тръжна процедура за лекуване на болест на Фабри и болест на Уилсън. През 2007 година е спряно безплатното лекуване на пациентите с болест на Уилсън. (...) Към този миг болните от това заболяване, което е лечимо, в случай че се открие в точния момент и се лекува съответно, са 208. (...)
***
Проблем на хората с редки болести е, че късно се показва диагнозата им, считат експерти
Плевен, 28 февруари 2010 година /БТА/ По мотив Международния ден на редките заболявания през днешния ден в Плевен на централния площад " Възраждане " лекари и пациенти проведоха осведомителна акция.
Д-р Ивелина Йорданова, основен помощник от Университетската кожна клиника в Плевен, съобщи за Българска телеграфна агенция, че сред шест и осем на 100 от хората на Земята са с редки болести. Тя посочи, че е проблем късното изтъкване на диагнозата им - някои от тях чакали по 10-15 и повече години. Здравното министерство и касата не обезпечават тези пациенти с нужното им всекидневно и до края на живота лекуване, добави доктор Йорданова. (...)
***
Има наклонност за позитивна смяна на българската здравна система към хората с редки болести, настояват от Националния алианс
Плевен, 27 февруари 2011 година /БТА/ Има наклонност за позитивна смяна на българската здравна система към хората с редки болести. Това съобщи за Българска телеграфна агенция в Плевен Владимир Томов - ръководител на Националния алианс на хора с редки заболявания.
По света са известни повече от седем хиляди редки болести, Алиансът оказва поддръжка на хора с към 30 болести, а в нашата здравна система се прави цялостното лекуване на осем редки болести, уточни Томов. От тази година редките болести са лекувани посредством системата на Националната здравноосигурителна каса. Очаквахме с тази смяна процедурата, по която се обезпечават средствата да бъде по-достъпна за пациентите, само че се оказа, че тя продължава да бъде тромава и държи в напрежение болните и техните фамилии, разяснява Томов. В другите страни от Европейския съюз са напреднали доста, до момента в който у нас някои сфери - като рехабилитацията и обществената акомодация на хората с редки заболявания, не са планувани в нито една законодателна самодейност, сподели ръководителят на Алианса. (...)
***
Болница за плюшени мечета още веднъж отваря порти на Международния ден на редките заболявания в Стара Загора
Стара Загора, 27 февруари 2015 година /БТА/ Утре, 28 февруари - Международен ден на редките заболявания, в Стара Загора ще отвори порти за пета поредна година " Болница за плюшени мечета ", оповестяват от Сдружение " Самаряни ". (...)
" Болница за плюшени мечета " е интернационален план за деца сред 3 и 7-годишна възраст, проведен от студенти по медицина в разнообразни страни по света.
Под формата на игри и занимания децата беседват за заболяването и здравето на плюшените си играчки с " лекарите " (различни експерти и студенти по медицина), получават препоръки за хигиена и здравословен метод на живот. Това ще разреши да бъде понижена паниката, обвързвана с посещаване на лекари или лечебни заведения и да способства за подобряването на детското здраве.
***
Създаването на профилиран център за заболели от Хънтингтън си слагат за цел от асоциация
София, 27 февруари 2015 година /БТА/ Създаването на Специализиран център за денонощна здравна грижа и психосоциална поддръжка на болните от заболяването на Хънтингтън у нас си слагат за цел от Българската Хънтингтън асоциация (БХА).
До момента в България са диагностицирани към 200 души, само че се допуска, че те са сред 400 и 700, показват от асоциацията. (...)
От БХА са изпратили също две писма за реимбурсиране на медикамент за болестта до Министерството на здравеопазването, НЗОК, парламентарните комисии по опазване на здравето в 42-то и 43-то Народно събрание и омбудсмана, уточни Григорова. Тя изясни, че медикаментът се изписва гратис на пациентите, диагностицирани със болестта, допълнително от 12 страни в Европейски Съюз. (...)
Утре в Международния ден на редките заболявания в София ще се състои премиера на кино лентата " Танцът на Хънтингтън ".
***
Списъкът на редките заболявания не е обновен над две години съгласно лекари
София, 28 февруари 2018 година /БТА/ Списъкът на редките заболявания не е обновен над две години. Това сподели пред публицисти проф. Ивайло Търнев, шеф на Клиниката по нервни заболявания към Александровска болница и началник на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни болести.
По думите му неналичието на актуализация е преграда за основаване на нови експертни центрове по редки заболявания. Актуализиране на листата се постанова, с цел да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки болести. Достъпът до тези мрежи ще даде опция за европейско финансиране на диагностиката и възстановяване на лекуването на българските пациенти.
Друг проблем, обрисуван от проф. Търнев, е неналичието на национална стратегия за редки заболявания, защото предходната е завършила през 2013 година Това съществено попречва действието и финансирането на експертните центрове, добави проф. Търнев.
Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница показаха паниката си и от неосведомеността както на обществото, по този начин и на общопрактикуващите лекари, обвързвана с разпознаването на редките болести, което води до късно диагностициране и късно начало на лечението. (...)
Тази година събитията във връзка Световния ден на редките заболявания започнаха през миналата събота, когато от 11:00 ч. в София, бе проведен " Поход на вярата ". Инициативата е на съдружие " Редки заболявания България " и задачата ѝ е да увеличи информираността за провокациите, пред които са изправени пациентите с редки болести, както и да насочи публичното и институционално внимание към нуждата от основаване и финансово застраховане на Национална стратегия за редки заболявания с небосвод 2035 година
Днес в страната близо 370 000 души живеят с редки болести. Те всекидневно се сблъскват с провокации, свързани с достъпа до лекуване, обществена интеграция и професионална реализация, означават от сдружението.
Източник: cross.bg
КОМЕНТАРИ