България изостава по отношение на изследването за редки болести на

България изостава във връзка с проучването за редки заболявания на новородените, предизвестяват експерти.

В момента бебетата у нас се ревизират единствено за три болести. Какво съставлява тази профилактика и планувано ли е да се разшири?

Досега в листата със болесттите имаше едвам 70, а пациентите с години се бореха, с цел да бъдат приети правата им

Почти незабавно след раждането всяко бебе у нас се изследва за три редки, само че лечими болести. Това значи, че профилактиката обгръща към 50 000 бебета годишно.

Сега концепцията е тя да се разшири за още три заболявания - спинална мускулна недоразвитост, имунни дефицити и муковисцидоза. Затова от дълго време упорстват лекари и пациентски организации.

Водещи български лекари са на образование в Испания по какъв начин да организират лекуването на СМА

В очакване на първото си дете до часове - Силвия е спокойна, тъй като е минала през всички наложителни прегледи. Тя приветства и профилактиката за редки заболявания след раждането.

Изследването става с капка кръв, взета скоро след раждането на детето. Така сега годишно се откриват общо към 15 бебета с трите редки, само че рискови болести.

С навременно лекуване те водят естествен метод на живот. Спрямо Европа обаче България изостава, споделят специалисти.

Хората с редки болести се нуждаят от медикаменти, които се оказват прекомерно скъпи за страната

Проф. Алексей Савов чака с разширението на профилактиката да бъдат установявани общо 25-30 случая годишно на деца с муковисцидоза, спинална мускулна недоразвитост и тежки имунни дефицити. И за трите болести терапия има - изключително ефикасна, когато стартира в точния момент.

Средства за профилактиката за новородените са заложени в бюджета за следващата година, само че към момента не е ясно по кое време тъкмо ще стартира да се ползва.