В деня на редките болести. Справедлив ли е достъпът до диагностика, лечение и социална подкрепа?
29 февруари – най-рядко срещаната дата в календара – е интернационален ден на редките заболявания. Международната акция по мотива тази година е отдадена на реализиране на същинска правдивост за хората, които живеят с рядко заболяване. Надежда Цекулова споделя.
Наталия Маева към този момент 14 години живее с рядко заболяване. През това време от изплашен пациент се трансформира в интернационален пациентски покровител.
„ За първи път се озовах в болница на 38 години и с учудване научих, че пострадвам от рядка болест “, споделя тя пред подкаста „ Rare on Air ”.
„ Не можех да мина и 200 метра без да се задъхам, устните ми посиняваха “, изяснява Наталия признаците на болестта си – пулмонална хипертония. „ Четях доста и непрестанно се надявах, че когато се събудя една заран, някой проучвателен екип някъде по света ще е разкрил магическо лекуване за моето положение “.
Около 450 000 българи евентуално живеят с рядко заболяване
Това е всекидневието на доста пациенти, диагностицирани с рядко заболяване.
Само 6% от редките болести имат утвърдено лекуване, 69% от пациентите с редки болести получават единствено симптоматична грижа
Понастоящем единствено 6% от редките болести имат утвърдено лекуване, 69% от пациентите с редки болести получават единствено симптоматична грижа, акцентират от сдружението „ Редки заболявания България “ – една от организациите, които работят в поддръжка на тези пациенти в България.
В края на предходната година десетки пациентски организации, специалисти и представители на институции бяха включени в междуведомствена работна група. Задачата ѝ беше до края на януари да изготви оферти за нормативни промени, с които да се усъвършенства грижата за пациентите с редки болести у нас.
„ В момента има редица законови празнини, свързани с регистрирането, диагностиката и лекуването на пациенти с редки болести “, счита Ваня Добрева , ръководител на Асоциация „ Хипофиза “. Проблемите стартират с сложното различаване на редките заболявания и ориентиране на пациентите към верните лечебни заведения, минават през комплицираната диагностика и обезпечаването на лекуване.
Според Добрева, в работната група е реализиран консенсус, че основна цел е институциите оптимално бързо да регламентират финансирането на експертните центрове за редки заболявания. Постигнато е общо виждане също за законодателни промени, регламентиращи достъпа на пациентите с редки заболявания до медикаменти, заплащани от здравната каса, изключително пациентите над 18 години.
Какво е „ експертен център “ и за кого е значим
„ Експертният център “ е административна конструкция, която съществува в границите на някое, нормално по-голямо, лечебно заведение. Той сплотява експерти от разнообразни специалности, инфраструктура и запаси за диагностика и лекуване на обещано рядко заболяване или група редки болести.
В България има регистрирани 29 експертни центъра, само че няма правилник по какъв начин да се финансира съществуването им. Клиничната активност всекидневно се финансира през НЗОК, само че координирането и администрирането им не са планувани на никое място, по тази причина се правят на благосклонност от ангажираните в тях лекари, разяснява проф. Румен Стефанов, декан на Факултета по публично здраве в МУ-Пловдив и ръководител на Комисията по редки заболявания към Министерство на здравеопазването.
Според Ваня Добрева това попречва достъпа на пациентите до висока експертиза, която е мощно лимитирана в областта на редките заболявания. „ Седем от експертните центрове у нас са част от европейски референтни мрежи.
България и Кипър са страните в Европейски Съюз, които имат най-слабо развита мрежа, що се отнася до редките заболявания
Българските лекари могат да съветват своите случаи с сътрудници от цяла Европа и един пациент от българско село може да се употребява гратис от експертизата на медици от международен мащаб “, разяснява Добрева. По думите ѝ България и Кипър са страните в Европейски Съюз, които имат най-слабо развита мрежа, що се отнася до редките заболявания.
Лечение за доживелите пълноправие
Големият дял (около 50%) на децата измежду засегнатите от редки заболявания се дължи на това, че доста от пациентите имат съкратена дълготрайност на живота. В момента в България лекуването на някои редки заболявания при деца се обезпечава по специфичен ред, написан в Закона за здравето и няколко наредби. Това лекуване обаче не може да бъде продължено, откакто лекуващите се навършат 18 години. Затова работната група предлага смяна в закона, която да даде такава опция.
„ Това ще реши отчасти казуса, само че в дълготраен проект следва да се разиска дали е вярна тактика “, акцентира Добрева.
Причината за съмненията ѝ е, че тази законова смяна визира единствено заплащането от страната на нерегистрирани в България медикаменти. В момента липсва надзор на цените на тези лекарства и от време на време те доближават до българските пациенти в пъти по-скъпо по отношение на други европейски страни. Освен това лишават от достъп някои пациенти, при които заболяването се е показала или диагнозата е сложена след навършване на пълноправие.
Според Добрева по-справедливият и съответен за българската система метод пациентите с редки заболявания да получават лекуване, финансирано от НЗОК, е да се промени редът, по който касата дефинира за кои болести заплаща медикаменти. В момента наложителна стъпка е вписването на болестта в специфичен лист. За 10 години в листата са попълнени 259 болести.
„ Ако приемем, че редките заболявания са към 6000, това значи, че след 240 години евентуално описът ще бъде запълнен “, разяснява пациентската представителка. Мненията по какъв начин да се преодолее този проблем обаче не са еднопосочни и решение на този въпрос занапред следва.
Политическата конюнктура
Под въпрос стоят освен тези оферти, които са провокирали разногласия измежду участниците в работната група, която трябваше да сплоти пациенти, специалисти и администрация към общи хрумвания за по-лесно лекуване на пациентите с редки заболявания. Не може да се каже сигурно и каква ще е ориста на измененията, които се оферират с консенсус.
„ Виждате каква е политическата конюнктура “, изяснява проф. Стефанов.
Срокът, в който работната група да даде предложенията си, беше стеснен до края на януари. Срок, в който тези оферти да бъдат придвижени през „ политическата конюнктура “ обаче няма написан.
На 29 февруари с начинания в разнообразни градове хората с редки заболявания и техните лекари ще припомнят за потребността си от по-справедлив достъп до диагностика, лекуване и обществена поддръжка.
* Становищата, изказани в рубриката „ Мнение “, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
Наталия Маева към този момент 14 години живее с рядко заболяване. През това време от изплашен пациент се трансформира в интернационален пациентски покровител.
„ За първи път се озовах в болница на 38 години и с учудване научих, че пострадвам от рядка болест “, споделя тя пред подкаста „ Rare on Air ”.
„ Не можех да мина и 200 метра без да се задъхам, устните ми посиняваха “, изяснява Наталия признаците на болестта си – пулмонална хипертония. „ Четях доста и непрестанно се надявах, че когато се събудя една заран, някой проучвателен екип някъде по света ще е разкрил магическо лекуване за моето положение “.
Около 450 000 българи евентуално живеят с рядко заболяване
Това е всекидневието на доста пациенти, диагностицирани с рядко заболяване.
Само 6% от редките болести имат утвърдено лекуване, 69% от пациентите с редки болести получават единствено симптоматична грижа
Понастоящем единствено 6% от редките болести имат утвърдено лекуване, 69% от пациентите с редки болести получават единствено симптоматична грижа, акцентират от сдружението „ Редки заболявания България “ – една от организациите, които работят в поддръжка на тези пациенти в България.
В края на предходната година десетки пациентски организации, специалисти и представители на институции бяха включени в междуведомствена работна група. Задачата ѝ беше до края на януари да изготви оферти за нормативни промени, с които да се усъвършенства грижата за пациентите с редки болести у нас.
„ В момента има редица законови празнини, свързани с регистрирането, диагностиката и лекуването на пациенти с редки болести “, счита Ваня Добрева , ръководител на Асоциация „ Хипофиза “. Проблемите стартират с сложното различаване на редките заболявания и ориентиране на пациентите към верните лечебни заведения, минават през комплицираната диагностика и обезпечаването на лекуване.
Според Добрева, в работната група е реализиран консенсус, че основна цел е институциите оптимално бързо да регламентират финансирането на експертните центрове за редки заболявания. Постигнато е общо виждане също за законодателни промени, регламентиращи достъпа на пациентите с редки заболявания до медикаменти, заплащани от здравната каса, изключително пациентите над 18 години.
Какво е „ експертен център “ и за кого е значим
„ Експертният център “ е административна конструкция, която съществува в границите на някое, нормално по-голямо, лечебно заведение. Той сплотява експерти от разнообразни специалности, инфраструктура и запаси за диагностика и лекуване на обещано рядко заболяване или група редки болести.
В България има регистрирани 29 експертни центъра, само че няма правилник по какъв начин да се финансира съществуването им. Клиничната активност всекидневно се финансира през НЗОК, само че координирането и администрирането им не са планувани на никое място, по тази причина се правят на благосклонност от ангажираните в тях лекари, разяснява проф. Румен Стефанов, декан на Факултета по публично здраве в МУ-Пловдив и ръководител на Комисията по редки заболявания към Министерство на здравеопазването.
Според Ваня Добрева това попречва достъпа на пациентите до висока експертиза, която е мощно лимитирана в областта на редките заболявания. „ Седем от експертните центрове у нас са част от европейски референтни мрежи.
България и Кипър са страните в Европейски Съюз, които имат най-слабо развита мрежа, що се отнася до редките заболявания
Българските лекари могат да съветват своите случаи с сътрудници от цяла Европа и един пациент от българско село може да се употребява гратис от експертизата на медици от международен мащаб “, разяснява Добрева. По думите ѝ България и Кипър са страните в Европейски Съюз, които имат най-слабо развита мрежа, що се отнася до редките заболявания.
Лечение за доживелите пълноправие
Големият дял (около 50%) на децата измежду засегнатите от редки заболявания се дължи на това, че доста от пациентите имат съкратена дълготрайност на живота. В момента в България лекуването на някои редки заболявания при деца се обезпечава по специфичен ред, написан в Закона за здравето и няколко наредби. Това лекуване обаче не може да бъде продължено, откакто лекуващите се навършат 18 години. Затова работната група предлага смяна в закона, която да даде такава опция.
„ Това ще реши отчасти казуса, само че в дълготраен проект следва да се разиска дали е вярна тактика “, акцентира Добрева.
Причината за съмненията ѝ е, че тази законова смяна визира единствено заплащането от страната на нерегистрирани в България медикаменти. В момента липсва надзор на цените на тези лекарства и от време на време те доближават до българските пациенти в пъти по-скъпо по отношение на други европейски страни. Освен това лишават от достъп някои пациенти, при които заболяването се е показала или диагнозата е сложена след навършване на пълноправие.
Според Добрева по-справедливият и съответен за българската система метод пациентите с редки заболявания да получават лекуване, финансирано от НЗОК, е да се промени редът, по който касата дефинира за кои болести заплаща медикаменти. В момента наложителна стъпка е вписването на болестта в специфичен лист. За 10 години в листата са попълнени 259 болести.
„ Ако приемем, че редките заболявания са към 6000, това значи, че след 240 години евентуално описът ще бъде запълнен “, разяснява пациентската представителка. Мненията по какъв начин да се преодолее този проблем обаче не са еднопосочни и решение на този въпрос занапред следва.
Политическата конюнктура
Под въпрос стоят освен тези оферти, които са провокирали разногласия измежду участниците в работната група, която трябваше да сплоти пациенти, специалисти и администрация към общи хрумвания за по-лесно лекуване на пациентите с редки заболявания. Не може да се каже сигурно и каква ще е ориста на измененията, които се оферират с консенсус.
„ Виждате каква е политическата конюнктура “, изяснява проф. Стефанов.
Срокът, в който работната група да даде предложенията си, беше стеснен до края на януари. Срок, в който тези оферти да бъдат придвижени през „ политическата конюнктура “ обаче няма написан.
На 29 февруари с начинания в разнообразни градове хората с редки заболявания и техните лекари ще припомнят за потребността си от по-справедлив достъп до диагностика, лекуване и обществена поддръжка.
* Становищата, изказани в рубриката „ Мнение “, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
Източник: svobodnaevropa.bg
КОМЕНТАРИ