Пепа Манева: НЗОК трябва да покрива повече видове диетични храни за специални медицински цели
В следващата графа " Младите хора, които ме въодушевяват " преди хубавия женски празник 8 март, ви срещам с актрисата от Благоевградския трагичен спектакъл Пепа Манева . И още първоначално ви правя подарък нейното зареждащо с обич, безрезервност, хубост и оптимизъм обръщение към нежната половинка от света, към българката, която постоянно без да е актриса, играе голям брой функции в живота си: " Жени, усмихвайте се повече ! Бъдете спокойни и тогава нещата се случват елементарно! ".
Пепа Манева приключва НАТФИЗ през 2008 година, спецалност " Актьорство за куклен спектакъл ". Работила в Държавен куклен спектакъл Сливен, Държавен куклен спектакъл Габрово. Има десетки вдъхновящи женски функции на сцената. От 2011 работи в Драматичен спектакъл " Никола Вапцаров " - Благоевград.
Пепа Манева обаче има още едно ентусиазъм. Когато през 2012 година ражда щерка си Катерина и 13 дни след раждането я уведомяват, че бебето е с рядкото генетично заболяване Фенилкетонурия , тя приема това не като тестване, а като метод да се издигне на по-високо равнище на познанието. За себе си, за заболяването, за майчинството, за това по какъв начин можеш да помагаш на другите .
Така в Световния ден на редките заболявания, Пепа Манева споделя и за какво е доброволец във всички акции на пациентсктата организация -. Водеща е и на годишните награди " Даниела Сеизова - В името на живота ". Председател е на съдружие " Фенилкетонурия България " към ФБПФ.
" Справям се сносно все още и в театъра, и вкъщи с развъждането на едно 9 годищно дете, когато има добра организация. В момента не съм в подготовки в театъра и играя единствено представленияу тъй че имам време за щерка си.
Катерина е в трети клас , към този момент не е онлайн и това доста я радва. Най-неприятно за нея беше, когато поради това, че два пъти беше с Covid-19 трябваше да учи вкъщи, без приятелите си. Но аз не се окайвам от онлайн образованието, тъй като нашите учители са доста ангажирани.
Проблемът е фактически в неналичието на обществени контакти за децата , изключително е значимо това за по-малките.
Благодарна съм и на управлението на театъра , че е от самото начало на пандемия направиха всичко допустимо за нас актьорите в Благоевград, да не останем без участия, без функции. Но хората се опасяваха да вървят на спектакъл. Не са затваряли театъра в нито един миг, с изключение на при цялостния локдаун през 2020 година. След това при спазването на всички ограничения и заповеди на Министерство на здравеопазването сме работили непрекъснато ", описа още актрисата.Пепа Манева изткъна, че от днешна дата няма проблем с следенето на децата с рядкото заболяване фенилкетонурия. Но има различен проблем с достъпа до повече типове диетични храни за специфични медицински цели .
" По-скоро ние като родители настояваме здравната каса да не поема единствено специфичното мляко и брашно за подготвяне на храна за децата с фенилкетонурия. В доста други страни здравните фондове поемат самата профилирана храна и артикули . А те са много скъпи за множеството фамилии. За образец ще ви дам, че едно пакетче солети, направено за деца с фенилкетонурия, коства 4 лв..
НЗОК поема лекарство на Катерина , с което тя има опция да се храни с обща храна, само че има деца, които не пият този медикамент. За тях е значимо да се поемат профилираните храни . Децата у нас с фенилкетонурия са към 100 и страната би могла да заплаща повече типове профилирани храни.
На питане на БНР от НЗОК дадоха отговор, че касата поема изцяло или отчасти диетични храни за специфични медицински цели във като безглутенови брашна за самун и прахообразни вещества, съдържащи аминокиселини, витамини и минерали. Техни вносители или производители за България са три компании.
През 2021 г . НЗОК е заплатила 763 040,83 лева за 61 пациента с тази диагноза.
Фенилкетонурия е метаболитно генетично заболяване, обвързвано с обмяната на веществата. Ако подобен пациент не приема медикамент и не е на специфичната храна, в организма му се натрупва една от главните аминокиселини, което води до съществени увреждания. У нас към този момент има скриниг на новородените за фенилкетонурия и тази година две бебета са диагностицирани ", разясни още Пепа Манева.Като доброволец в редица начинания на Федерация " Български пациентски конгрес ", а и като ръководител на сдружението за фенилкетонурия, тя не стопира да изяснява на родителите на деца с рядкото заболяване, че диетата би трябвало да се съблюдава, че всяка седмица се прави кръвно проучване в Националната генетична лаборатория, с цел да се наблюдават равнищата на аминокиселината. И съгласно резултата се компенсира диетата. Изследването се поема от страната. " Така че, аз на драго сърце вземам участие във всички потребни и положителни акции на Федерация Български пациентски конгрес " , даже за разнообразни други заболявания като улцерозния колит и атопичния дерматит, тъй като у нас към момента има стигма за редица болести, а и хората се срамят да споделят . Знам за случаи, в които децата скрито ядат от родителите си нездравословна за заболяването им храна.
Затова е доста значимо, когато в болничното заведение оповестят за заболяване на детето ти, до теб да има и психолог, който да работи от там насетне със фамилията ", разясни още Манева.
" Трябва да имаме вярата, че нещата могат да се случат и по-добре . Защото в случай че не го имаме вяра, по какъв начин ще продължим да се развиваме.
" За мен всички функции са вдъхновящи и колкото е по-различна една роля от теб, толкоз е по-голямо предизвикването.
А на българката бих поискала да се усмихва повече ", показа още Пепа Манева.
Още по тематиката в звуковия файл.
Пепа Манева приключва НАТФИЗ през 2008 година, спецалност " Актьорство за куклен спектакъл ". Работила в Държавен куклен спектакъл Сливен, Държавен куклен спектакъл Габрово. Има десетки вдъхновящи женски функции на сцената. От 2011 работи в Драматичен спектакъл " Никола Вапцаров " - Благоевград.
Пепа Манева обаче има още едно ентусиазъм. Когато през 2012 година ражда щерка си Катерина и 13 дни след раждането я уведомяват, че бебето е с рядкото генетично заболяване Фенилкетонурия , тя приема това не като тестване, а като метод да се издигне на по-високо равнище на познанието. За себе си, за заболяването, за майчинството, за това по какъв начин можеш да помагаш на другите .
Така в Световния ден на редките заболявания, Пепа Манева споделя и за какво е доброволец във всички акции на пациентсктата организация -. Водеща е и на годишните награди " Даниела Сеизова - В името на живота ". Председател е на съдружие " Фенилкетонурия България " към ФБПФ.
" Справям се сносно все още и в театъра, и вкъщи с развъждането на едно 9 годищно дете, когато има добра организация. В момента не съм в подготовки в театъра и играя единствено представленияу тъй че имам време за щерка си.
Катерина е в трети клас , към този момент не е онлайн и това доста я радва. Най-неприятно за нея беше, когато поради това, че два пъти беше с Covid-19 трябваше да учи вкъщи, без приятелите си. Но аз не се окайвам от онлайн образованието, тъй като нашите учители са доста ангажирани.
Проблемът е фактически в неналичието на обществени контакти за децата , изключително е значимо това за по-малките. Благодарна съм и на управлението на театъра , че е от самото начало на пандемия направиха всичко допустимо за нас актьорите в Благоевград, да не останем без участия, без функции. Но хората се опасяваха да вървят на спектакъл. Не са затваряли театъра в нито един миг, с изключение на при цялостния локдаун през 2020 година. След това при спазването на всички ограничения и заповеди на Министерство на здравеопазването сме работили непрекъснато ", описа още актрисата.Пепа Манева изткъна, че от днешна дата няма проблем с следенето на децата с рядкото заболяване фенилкетонурия. Но има различен проблем с достъпа до повече типове диетични храни за специфични медицински цели .
" По-скоро ние като родители настояваме здравната каса да не поема единствено специфичното мляко и брашно за подготвяне на храна за децата с фенилкетонурия. В доста други страни здравните фондове поемат самата профилирана храна и артикули . А те са много скъпи за множеството фамилии. За образец ще ви дам, че едно пакетче солети, направено за деца с фенилкетонурия, коства 4 лв..
НЗОК поема лекарство на Катерина , с което тя има опция да се храни с обща храна, само че има деца, които не пият този медикамент. За тях е значимо да се поемат профилираните храни . Децата у нас с фенилкетонурия са към 100 и страната би могла да заплаща повече типове профилирани храни.
На питане на БНР от НЗОК дадоха отговор, че касата поема изцяло или отчасти диетични храни за специфични медицински цели във като безглутенови брашна за самун и прахообразни вещества, съдържащи аминокиселини, витамини и минерали. Техни вносители или производители за България са три компании.
През 2021 г . НЗОК е заплатила 763 040,83 лева за 61 пациента с тази диагноза.
Фенилкетонурия е метаболитно генетично заболяване, обвързвано с обмяната на веществата. Ако подобен пациент не приема медикамент и не е на специфичната храна, в организма му се натрупва една от главните аминокиселини, което води до съществени увреждания. У нас към този момент има скриниг на новородените за фенилкетонурия и тази година две бебета са диагностицирани ", разясни още Пепа Манева.Като доброволец в редица начинания на Федерация " Български пациентски конгрес ", а и като ръководител на сдружението за фенилкетонурия, тя не стопира да изяснява на родителите на деца с рядкото заболяване, че диетата би трябвало да се съблюдава, че всяка седмица се прави кръвно проучване в Националната генетична лаборатория, с цел да се наблюдават равнищата на аминокиселината. И съгласно резултата се компенсира диетата. Изследването се поема от страната. " Така че, аз на драго сърце вземам участие във всички потребни и положителни акции на Федерация Български пациентски конгрес " , даже за разнообразни други заболявания като улцерозния колит и атопичния дерматит, тъй като у нас към момента има стигма за редица болести, а и хората се срамят да споделят . Знам за случаи, в които децата скрито ядат от родителите си нездравословна за заболяването им храна.
Затова е доста значимо, когато в болничното заведение оповестят за заболяване на детето ти, до теб да има и психолог, който да работи от там насетне със фамилията ", разясни още Манева.
" Трябва да имаме вярата, че нещата могат да се случат и по-добре . Защото в случай че не го имаме вяра, по какъв начин ще продължим да се развиваме.
" За мен всички функции са вдъхновящи и колкото е по-различна една роля от теб, толкоз е по-голямо предизвикването.
А на българката бих поискала да се усмихва повече ", показа още Пепа Манева.
Още по тематиката в звуковия файл.
Източник: bnr.bg
КОМЕНТАРИ