В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести

В интервала 26-29 април 2022г., Експертният център по редки заболявания – първоначални имунни дефицити към УМБАЛ „ Александровска” обичайно ще бъде част от мероприятията, отдадени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по самодейност на Международната фондация „ Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network), оповестиха от лечебното заведение.

На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови кафези ще се организира „ Ден на отворените порти “ за публицисти и жители, които ще имат опцията да се осведомят по всички въпроси, свързани с доказването и лекуването на ПИД.

Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити започва с по едно и също време стартиране на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с предварителната защита, диагностиката и лекуването на имунодефицитните положения. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки заболявания.

В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със подозрение за имунен недостиг ще бъдат съветвани гратис и без посоки от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови кафези, след авансово записване на тел. 0877 570898.

Препоръчително е при тях да е проявен някой от белезите, насочващи за съществуване на имунен недостиг: четири или повече отита в границите на 1 година; Две или повече съществени инфекции на синусите в границите на 1 година; Приложение на антибиотици за два или повече месеци с неудовлетворителен ефект; Две или повече пневмонии в границите на 1 година/ 1 пневмония за година при възрастни; Забавено физическо развиване при новородени и дребни деца; Рецидивиращи дълбоки кожни циреи или циреи на вътрешни органи; Персистираща млечница/кандидоза на устната празнина или кожна гъбична инфекция; Необходимост от използване на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията; Две или повече инфекции на вътрешни органи, в това число септицемия (сепсис, отравяне на кръвта); Хронична диария с редукция на тегло; Повтарящи се вирусни инфекции; Анамнеза за съществуване на примитивен имунен недостиг в фамилията.

ПИД включват над 300 редки болести, при които има нарушаване в структурата и/или функционалността на избрани звена от имунната система. Тези болести се предизвикват от генетични недостатъци, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД нормално са по-податливи на инфекции, които са по-чести от нормалното, могат да бъдат изключително тежки и мъчно поддаващи се на лекуване.

Около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, даже в страни с опит и открити обичаи в диагностиката и лекуването им. България също не прави изключение, по тази причина са признати критерии за бърза и надеждна диагностика. Основна цел на Експертния център на УМБАЛ „ Александровска “ е да обезпечи модерни, качествени и налични грижи за хората с ПИД.

Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е световна самодейност под надпис „ Тествай. Диагностицирай. Лекувай “. Всички интензивности са ориентирани към осведоменост на обществото и покровителство за ранно диагностициране и еднакъв достъп до лекуване на ПИД в международен мащаб. Традиционно се организира в интервала 22-29 април, като мотото тази година е: „ Могат да бъдат избавени животи “. Инициативите са отворени за публицисти и жители.

Повече за Световната седмица на ПИД тук: