Уъркшоп по редки болести ще се проведе за първи път

...
Уъркшоп по редки болести ще се проведе за първи път
Коментари Харесай

За първи път у нас: Специалисти от 5 държави ще се обучават в В УМБАЛ „Александровска“

Уъркшоп по редки заболявания ще се организира за първи път у нас на 13 и 14.07 в неврологичната клиника на столичната Александровска болница, заяви нейният шеф проф. Ивайло Търнев. Той е началник и на първия в страната Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни болести (ЕЦННМЗ), оголен на територията на клиниката.

Към самодейността са показали интерес 21 претенденти от Русия, Израел, Полша, Словения и Румъния, само че са класирани 10 - девет невролози и един кардиолог. Обучението ще се води напълно от специалисти на УМБАЛ „ Александровска “.

В първия ден от програмата аудиторията ще бъде осведомена теоретично с клиничните и диагностични аспекти на ТТР-фамилната амилоидна полиневропатия, а втория ден са планувани на практика занятия с пациенти, които ще бъдат интервюирани и прегледани. Целта на екипа е да покаже своя четири годишен опит в основаването на логаритми за диагностика, лекуване, профилактика и рехабилитация на редките заболявания в групата на генетичните неврологични и метаболитни болести.

Проф. Търнев уточни, че подобен тип школа досега е провеждана единствено в Португалия, защото страната е ендемична зона и болестта за първи път е разказано от португалски невролог. Експерти от неговия екип са взели участие в сходни образования в гр. Порто и в този момент за първи път те самите вършат обучителен семинар у нас за експерти от Централна и Източна Европа.

Амбициите на българския екип са посредством форума да очертаят трендовете в развиването на редките заболявания в неврологията и да трансфорат българския ЕЦННМЗ в Европейско учебно заведение в това направление. Проф. Търнев удостовери, че екипът му има задоволително опит и капацитет за това и показа, че ползата към работата им е толкоз огромен, че към този момент има листа с претенденти за идната година.

Друга цел на българските специалисти е да открият интернационално съдействие с водещи експерти, работещи в региона и последователно да изградят единна партньорска мрежа с представители от Централна и Източна Европа за многоспектърна просветителна, лечебно-диагностична и научно-изследователска активност.

Експертният център по генетични неврологични и метаболитни болести към Клиниката по нервни заболявания е един от общо трите пилотно разкрити в " Александровска ". Те стартираха по едно и също време в Световния ден на хората с редки заболявания в последния ден на февруари 2016г. Вече като част от Европейската мрежа по невромускулни болести и Европейската мрежа за метаболитни болести, екипът на проф. Търнев е взел участие и в създаването на европейските консенсуси за диагностика, профилактика, лекуване и следене на болните.

Пациентите на експертния център с разнообразни наследствени периферни невропатии и метаболитни болести са към този момент 1229. За годината в центъра са създали и приложили система, с която да наблюдават здравословното положение и резултатите от лекуването на всеки от тях. Най-много са случаите на мускулна дистрофия Дюшен и Бекер. От пациентите с метаболитни болести най-вече са с болест на Уилсън.
Източник: blitz.bg

СПОДЕЛИ СТАТИЯТА


Промоции

КОМЕНТАРИ
НАПИШИ КОМЕНТАР