Открива се Информационна телефонна линия за редки болести
Открива се телефонна линия за редки заболявания. Тя е част от самодейността „ Овластяване на хора с редки болести-2021 “, която цели да поддържа живеещите с редки заболявания в България посредством осведомителни и обучителни действия и се извършва от Българска Хънтингтън Асоциация. Инициативата за покровителство има за цел да реализира непрекъсната гражданска интензивност на хората с редки заболявания, посредством създаване на работещи модели за поддръжка, мрежа за взаимопомощ и образования ориентирани към потребностите на засегнатите.
Оператори на Информационната телефонна линия са пациенти и членове на фамилии на наранени, минали през специфични образования със експерти, които да ги приготвят за тази им активност.
„ Информационната телефонна линия ще се поддържа от пациентски помощници, които са специалисти от опит. Искахме да ангажираме в тази активност хора, които са извървяли дългия път на диагностициране и живот с рядко заболяване, с цел да можем да предоставим допустимо най-адекватната помощ, от която имат потребност хората, които ще ни потърсят “, споделя Наталия Григорова, началник на самодейността и ръководител на Българската Хънтингтън асоциация.
Партньори на Информационната линия за редки заболявания са Информационен център за редки заболявания и медикаменти сираци, които с екип от над 20 доброволни консултанти – водещи медицински експерти от университетските клиники в България, ще дават отговор на другите медицински проблеми, заложени към националния номер за редки заболявания. Националният номер е и част от мрежата от осведомителни линии за поддръжка координирана от EURORDIS – най-голямата организация за редки заболявания в Европа.
Семействата, наранени от разнообразни редки заболявания, ще имат опция да се възползват от достъп до необятната гама от информация, в това число и правни въпроси, които засягат правата им като хора с увреждания. Обажданията към номер 070030097 се тарифират на общоприета цена съгласно потребления оператор, а всички пациенти ще имат опция и за безвъзмездна алтернатива – връщане на позвъняването.
Оператори на Информационната телефонна линия са пациенти и членове на фамилии на наранени, минали през специфични образования със експерти, които да ги приготвят за тази им активност.
„ Информационната телефонна линия ще се поддържа от пациентски помощници, които са специалисти от опит. Искахме да ангажираме в тази активност хора, които са извървяли дългия път на диагностициране и живот с рядко заболяване, с цел да можем да предоставим допустимо най-адекватната помощ, от която имат потребност хората, които ще ни потърсят “, споделя Наталия Григорова, началник на самодейността и ръководител на Българската Хънтингтън асоциация.
Партньори на Информационната линия за редки заболявания са Информационен център за редки заболявания и медикаменти сираци, които с екип от над 20 доброволни консултанти – водещи медицински експерти от университетските клиники в България, ще дават отговор на другите медицински проблеми, заложени към националния номер за редки заболявания. Националният номер е и част от мрежата от осведомителни линии за поддръжка координирана от EURORDIS – най-голямата организация за редки заболявания в Европа.
Семействата, наранени от разнообразни редки заболявания, ще имат опция да се възползват от достъп до необятната гама от информация, в това число и правни въпроси, които засягат правата им като хора с увреждания. Обажданията към номер 070030097 се тарифират на общоприета цена съгласно потребления оператор, а всички пациенти ще имат опция и за безвъзмездна алтернатива – връщане на позвъняването.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ