Живот с муковисцидоза
Източник: Асоциация " Муковисцидоза "
Муковисцодозата е рядко заболяване, което е незнайно за множеството хора. Открива се единствено с генетичен тест, само че с цел да научат
точната диагноза, доста фамилии на заболели се лутат сред лекари и лечебни заведения. Именно в подобен кръг попадат Ясен Вълчанов и Михаела Михайлова – родителите на Рая, която има болестта.
След броени дни момиченцето ще навърши 7, само че родителите й чуват за рядката диагноза преди към 4 години. Детето се разболявало постоянно от малко и в множеството случаи лекарите го приемали в болница. Те почнали да търсят повода и обикаляли от кабинет на кабинет, само че минало много време преди да я открият. „ Ходихме по доста лекари, доста лечебни заведения. Даваха ни уверения, че не може да е муковисцидоза, само че в това време откакто стигнахме до потни и генетични проби, се разбра “, спомня си бащата. Той и брачната половинка му даже и не подозирали, че са носители на въпросния ген, отговорен за появяването на болестта. „ Осъзнаването на заболяването пристигна още по-късно. Ние не можехме да приемем, че ни се е случило това … Имахме вярата, че има някаква неточност. След това пристигна възприятието за вина… “, споделя от своя страна майката на детето.
Малко преди началото на 15 септември фамилията на Рая е изправено пред алтернатива – дали да я пусне на учебно заведение или да я остави като частна ученичка, с цел да може най-малко малко да е защитена от инфекции. Но въпреки всичко взема решение, че тя би трябвало да поддържа връзка с връстниците й „ Рая е била в детската градина по 3-4 дни на година, тъй като боледува. В някакъв миг таман оздравее и ние не смеем да я пратим, тъй като виждаме, че има грип. Сега в учебно заведение има сополи и цялостен месец не можем да ги спрем, боли я главата и си я взехме у дома. И ще я държим до момента в който се пооправи “, изяснява Ясен Вълчанов. Дори и на учебно заведение, щерка им няма различен избор, с изключение на да извършва прецизно поддържащата трепия, част от която са продължителните инхалации всеки ден. Понякога се постанова да й вършат дренаж, с цел да отведат телесните тайни, засягащи белите дробове и стомашно-чревния тракт. „ Учителите доста ни схващат, само че те в действителност още не са осведомени тъкмо каква е спецификата на болестта. Но са подготвени да помогнат… Трудно ни е в този момент, тъй като Рая въпреки всичко би трябвало и да се развива, да учи. Базата в учебното заведение, изискванията, от време на време пречат - няма задоволително въздух, освен за нея, а и за другите деца, само че такава е обстановката в множеството учебни заведения “, споделя от своя страна майката, която постоянно отхвърля детето й да влезе в болница, с цел да го защищити от ново разболяване.
Източник:
„ Протегни ръка. Спаси живот! “
„ На процедура сега няма лекуване, само че има профилактика, която би трябвало да се прави. Важно е като подрастващ организъм вярно да се развие белият й дроб и изобщо органите й. Правят се няколко типа инхалации всеки ден, което е всекидневието на детето и по тази причина сме малко неспокойни по какъв начин ще учи “, продължава Ясен.
Детето има право на ТЕЛК, само че фамилията постоянно се сблъсква с недоразумения от страна на чиновниците, които одобряват документите му. Дори има случай, в който родителите дават всичко належащо, което потвърждава, че Рая има муковисцидоза, само че представителите на институцията заключват, че тя страда от астма. Това забавя процеса по издаване на решение с няколко месеца.
„ Ходим на всеки три години, с цел да потвърждаваме дали е болна, какъв брой е болна. Това е спомагателен стрес за нея, взима й се кръв на всеки 6 месеца, да не приказваме, в случай че влезе в болница, където също е много неприятно “, изяснява Михаела, съгласно която един от проблемите за болните с муковисцидоза е, лечебните заведения, в които би трябвало да се лекуват, не разполагат със специфични пространства, в които те да бъдат отделени от останалите пациенти с други проблеми.
„ В чужбина те са разграничени. Тези заболели са доста по-застрашени от бактериалната среда в лечебните заведения, където вървят всички пациенти, поради вътреболничните инфекции… Трябва да я пазим и от застояла вода, от прахта в почвата, от която може да попадне много рискова бактерия и да се развие в белия й дроб. Това за нея е всекидневен стрес “, споделя още тя.
Пациентите с муковисцидоза в България получават три скъпоструващи медикамента от Националната здравноосигурителна каса, само че самата клинична пътека, по която биват признати в лечебните заведения, остава недофинансирана. Понякога родителите на Рая би трябвало да си доплащат за част от антибиотиците, които са нужни на детето им.
„ В Австрия, да вземем за пример, имат една система на пречистване на белия дроб, която е един път годишно, бронхоскопия се споделя. И тук я има, само че у нас е много рисково осъществяването й, още веднъж поради вътреболничните инфекции “, споделя още майката, която постоянно се интересува по какъв начин се реализира профилактиката на болните в чужбина. И акцентира, че за разлика от България, доста места по света разполагат със профилирани центрове за лекуване на хора с муковисцидоза.
Свързани публикации.. Д-р Гергана Петрова: Малко лечебни заведения одобряват по клинична пътека муковисцидоза 0 Антон Алексиев: У нас няма стандарт за лекуване на муковисцидоза 0 Всеки 33 българин носи ген на муковисцидоза 0
Родителите на Рая считат, че у нас ще има все по-малко деца, заболели от рядкото заболяване, в случай че генетичното проучване за него стане част от наложителния пренатален пакет, който употребява всяка бременна. Така с изключение на за други заболявания, бременните ще могат да изследват децата си и за муковисцидоза, каквато процедура към този момент има в някои елементи на Западна Европа.
„ Хубаво е да се върви напред и нещата да се развиват. Това са деца и те не са отговорни за нищо. Не може страната да ги загърби. Тя би трябвало да се намерения и за профилактиката на хората, които са над 18-годишна възраст “, изяснява Ясен, който дружно със брачната половинка си членуват в Асоциация „ Миковисцидоза “.
„ Потърсих във Facebook и оттова разбрах за асоциацията. Доста си оказват помощ самите родители, при потребност за препоръки. Но болните от муковисцидоза у нас не са доста, 260 индивида, доколкото знам 150 от тях са дечица “, прибавя Михаела, която мечтае детето й да боледува по-рядко и някой ден да има щастието да изпита майчинското възприятие.
Муковисцодозата е рядко заболяване, което е незнайно за множеството хора. Открива се единствено с генетичен тест, само че с цел да научат
точната диагноза, доста фамилии на заболели се лутат сред лекари и лечебни заведения. Именно в подобен кръг попадат Ясен Вълчанов и Михаела Михайлова – родителите на Рая, която има болестта.
След броени дни момиченцето ще навърши 7, само че родителите й чуват за рядката диагноза преди към 4 години. Детето се разболявало постоянно от малко и в множеството случаи лекарите го приемали в болница. Те почнали да търсят повода и обикаляли от кабинет на кабинет, само че минало много време преди да я открият. „ Ходихме по доста лекари, доста лечебни заведения. Даваха ни уверения, че не може да е муковисцидоза, само че в това време откакто стигнахме до потни и генетични проби, се разбра “, спомня си бащата. Той и брачната половинка му даже и не подозирали, че са носители на въпросния ген, отговорен за появяването на болестта. „ Осъзнаването на заболяването пристигна още по-късно. Ние не можехме да приемем, че ни се е случило това … Имахме вярата, че има някаква неточност. След това пристигна възприятието за вина… “, споделя от своя страна майката на детето.
Малко преди началото на 15 септември фамилията на Рая е изправено пред алтернатива – дали да я пусне на учебно заведение или да я остави като частна ученичка, с цел да може най-малко малко да е защитена от инфекции. Но въпреки всичко взема решение, че тя би трябвало да поддържа връзка с връстниците й „ Рая е била в детската градина по 3-4 дни на година, тъй като боледува. В някакъв миг таман оздравее и ние не смеем да я пратим, тъй като виждаме, че има грип. Сега в учебно заведение има сополи и цялостен месец не можем да ги спрем, боли я главата и си я взехме у дома. И ще я държим до момента в който се пооправи “, изяснява Ясен Вълчанов. Дори и на учебно заведение, щерка им няма различен избор, с изключение на да извършва прецизно поддържащата трепия, част от която са продължителните инхалации всеки ден. Понякога се постанова да й вършат дренаж, с цел да отведат телесните тайни, засягащи белите дробове и стомашно-чревния тракт. „ Учителите доста ни схващат, само че те в действителност още не са осведомени тъкмо каква е спецификата на болестта. Но са подготвени да помогнат… Трудно ни е в този момент, тъй като Рая въпреки всичко би трябвало и да се развива, да учи. Базата в учебното заведение, изискванията, от време на време пречат - няма задоволително въздух, освен за нея, а и за другите деца, само че такава е обстановката в множеството учебни заведения “, споделя от своя страна майката, която постоянно отхвърля детето й да влезе в болница, с цел да го защищити от ново разболяване.
Източник:
„ Протегни ръка. Спаси живот! “
„ На процедура сега няма лекуване, само че има профилактика, която би трябвало да се прави. Важно е като подрастващ организъм вярно да се развие белият й дроб и изобщо органите й. Правят се няколко типа инхалации всеки ден, което е всекидневието на детето и по тази причина сме малко неспокойни по какъв начин ще учи “, продължава Ясен.
Детето има право на ТЕЛК, само че фамилията постоянно се сблъсква с недоразумения от страна на чиновниците, които одобряват документите му. Дори има случай, в който родителите дават всичко належащо, което потвърждава, че Рая има муковисцидоза, само че представителите на институцията заключват, че тя страда от астма. Това забавя процеса по издаване на решение с няколко месеца.
„ Ходим на всеки три години, с цел да потвърждаваме дали е болна, какъв брой е болна. Това е спомагателен стрес за нея, взима й се кръв на всеки 6 месеца, да не приказваме, в случай че влезе в болница, където също е много неприятно “, изяснява Михаела, съгласно която един от проблемите за болните с муковисцидоза е, лечебните заведения, в които би трябвало да се лекуват, не разполагат със специфични пространства, в които те да бъдат отделени от останалите пациенти с други проблеми.
„ В чужбина те са разграничени. Тези заболели са доста по-застрашени от бактериалната среда в лечебните заведения, където вървят всички пациенти, поради вътреболничните инфекции… Трябва да я пазим и от застояла вода, от прахта в почвата, от която може да попадне много рискова бактерия и да се развие в белия й дроб. Това за нея е всекидневен стрес “, споделя още тя.
Пациентите с муковисцидоза в България получават три скъпоструващи медикамента от Националната здравноосигурителна каса, само че самата клинична пътека, по която биват признати в лечебните заведения, остава недофинансирана. Понякога родителите на Рая би трябвало да си доплащат за част от антибиотиците, които са нужни на детето им.
„ В Австрия, да вземем за пример, имат една система на пречистване на белия дроб, която е един път годишно, бронхоскопия се споделя. И тук я има, само че у нас е много рисково осъществяването й, още веднъж поради вътреболничните инфекции “, споделя още майката, която постоянно се интересува по какъв начин се реализира профилактиката на болните в чужбина. И акцентира, че за разлика от България, доста места по света разполагат със профилирани центрове за лекуване на хора с муковисцидоза.
Свързани публикации.. Д-р Гергана Петрова: Малко лечебни заведения одобряват по клинична пътека муковисцидоза 0 Антон Алексиев: У нас няма стандарт за лекуване на муковисцидоза 0 Всеки 33 българин носи ген на муковисцидоза 0
Родителите на Рая считат, че у нас ще има все по-малко деца, заболели от рядкото заболяване, в случай че генетичното проучване за него стане част от наложителния пренатален пакет, който употребява всяка бременна. Така с изключение на за други заболявания, бременните ще могат да изследват децата си и за муковисцидоза, каквато процедура към този момент има в някои елементи на Западна Европа.
„ Хубаво е да се върви напред и нещата да се развиват. Това са деца и те не са отговорни за нищо. Не може страната да ги загърби. Тя би трябвало да се намерения и за профилактиката на хората, които са над 18-годишна възраст “, изяснява Ясен, който дружно със брачната половинка си членуват в Асоциация „ Миковисцидоза “.
„ Потърсих във Facebook и оттова разбрах за асоциацията. Доста си оказват помощ самите родители, при потребност за препоръки. Но болните от муковисцидоза у нас не са доста, 260 индивида, доколкото знам 150 от тях са дечица “, прибавя Михаела, която мечтае детето й да боледува по-рядко и някой ден да има щастието да изпита майчинското възприятие.
Източник: puls.com
КОМЕНТАРИ