Между 14 и 20 май 2018 г. в България се

Между 14 и 20 май 2018 година в България се организира станалата към този момент обичайната Седмица за информиране за ревматичните болести. Организатор на самодейността за четвърта

поредна година е Организацията на пациентите с ревматични болести в България (ОПРЗБ). Разговаряме за проблемите на пациентите с ревматични болести у нас с Боряна Ботева, която е ръководител на ОПРЗБ.



- Кои са акцентите, върху които съсредоточавате вниманието на обществото, в тазгодишната акция на пациентите с ревматични болести, г-жо Ботева?

Тази година взехме решение да сложим акцент върху смисъла на физическата интензивност, рехабилитацията и физиотерапията като допълнение към общоприетото лекуване за оправянето с ревматичните болести.



- Има ли в България задоволително готови кинези- и физиотерапевти, които да обезпечат съответна терапия за пациентите с ревматични болести?

България е богата тук-там с минерална вода и подобаващ климат, където може да се организира сполучливо рехабилитация на ревматичните болести. Мисля, че имаме и задоволително добре готови експерти, само че за жал заплащането на труда им е прекомерно ниско и е разбираемо, че се насочват към други сфери на активност или работа отвън България.

Свързани публикации.. Боряна Ботева: Мит е, че ревматичните болести са проблеми на старостта 0 Кинезитерапия при заболяването на Бехтерев 0 Д-р Бойчо Опаранов: 5-7 години минават сред диагнозата и лекуването при ревматичните болести! 0



- Колко са хората, страдащи от ревматични болести у нас?

У нас няма публична статистика за броя на хората, страдащи от ревматични болести. По неофициални данни се счита, че са повече от 100 хиляди души. От тях към 30 хиляди са с болест на Бехтерев и близо 70 хиляди са с диагноза ревматоиден артрит.



- Какви са главните провокации, пред които са изправени хората с ревматични болести в България?

Предизвикателствата пред хората с ревматични болести в България са доста. На първо място неравномерното систематизиране на експертите ревматолози в страната основава усложнения, защото постоянно се постанова хората да пътуват до прилежащ град, с цел да посещават лекаря си. Това ненапълно способства и за сложното диагностициране на едно или друго заболяване. Огромен проблем е и усложнената административната процедура за достъп до най-съвременната биологична терапия. Биологичните лекарства са измежду най-новите постижения на науката и дават доста положителни резултати при лекуване на ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит, грануломатоза на Вегенер и систематичен лупус. За да

получат лекуване пациентите са принудени на всеки 6 месеца да се явяват пред лекарска комисия, а такива има единствено в София, Пловдив и Варна. Цялата процедура е обвързвана с неявяване от работа, ангажиране на близки хора, пътешестване до упоменатите градове.

Не на последно място по значимост са и незадоволителните дни за рехабилитация, които се заплащат от НЗОК и Национален осигурителен институт. Един пациент с болест на Бехтерев, да вземем за пример, има право да се лекува в профилирана болница по рехабилитация, по клинична пътека, финансирана от НЗОК, 2 пъти по 7 дни годишно и още

10 дни по програмата за рехабилитация на Националния застрахователен институт. Рехабилитацията и физиотерапията са от извънредно значение за оправянето с ревматичните болести и попречване на инвалидизация, а действително страната обезпечава една доста дребна част от нужното. За да се спрвят пациентите сами заплащат огромна част от процедурите. За жал не всеки има тази опция.



- Как са решени тези проблеми в останалите европейски страни?

И в останалите европейски страни, както и в България, има сфери в опазването на здравето, които са добре уредени и такива, които не са. Съществуват и общи проблеми, като да вземем за пример забавянето на диагнозата. Неслучайно главната осведомителна акция на Европейската лига за битка с ревматизма ( EULAR ), на която ОПРЗБ е пълновръстен член, е ориентирана към ранната диагностика на ревматичните болести и е под надпис “Не отлагай, прегледай се през днешния ден “ ( „ Don’t delay, connect today”). Основната разлика сред България и останалите европейски страни е, че там следенето на положението на пациентите, които към този момент са диагностицирани, е проведено и добре структурирано. За страдание, у нас това не е по този начин. В другите страни от Европейския съюз е улеснен е и достъпът до модерна биологична терапия, спрямо тежката административна процедура в България. Надявам се и имам вяра, че положителните практики от по-развитите страни ще бъдат приложени скоро и у нас.



- От по кое време се отбелязва Седмицата на ревматичните болести в България и може ли да се приказва към този момент, че реализира някакви резултати?

Седмицата за осведоменост за ревматичните болести е дълготрайна самодейност на Организация на пациентите с ревматични болести в България. Началото беше сложено през 2015 година Идеята за такава самодейност взаимствахме от сътрудниците ни от Кипър. Като месец за осъществяване на осведомителната седмица сме избрали май, защото тогава са множеството международни дни, отдадени на съответни ревматични болести. Стараем се, посредством образуване на разнообразни мероприятия, да осведомяваме обществеността за признаците на тези заболявания и

провокациите, които срещат хората, живеещи с тях. Практическите семинари, които са част от осведомителната седмица, оказват помощ за справяне с болката, напрежението и неизвестността, които са част от всекидневието на хората с ревматични болести. В този смисъл мисля, че към този момент можем да приказваме и за някакви реализирани резултати – от ден на ден хора научават за тези болести, а към този момент диагностицираните, с помощта на акцията, имат по-добър достъп до тествана информация за своето заболяване.



- Какви начинания предвиждате в границите на тазгодишната акция, от през днешния ден до 20 май?

Началото на осведомителната седмица ще бъде маркирано с осветление на НДК в наследник цвят, като това ще е алегоричен знак на поддръжка на хората с ревматични болести. Организираме и

на практика семинар под надпис „ Победи болката, живей пълноценно “. Лектор

е Гергана Радович, която е холистичен терапевт, ТЕС практик на майсторско равнище. Семинарът ще се организира на 19 май от 10 часа в Център първокласен живот, бул. Витоша 164 в София. Подготвили сме и изявленията със експерти ревматолози и физиотерапевти. Заедно с Гергана Радович заснехме къси видеа с извършения и ТЕС (техники за прочувствена свобода) практики, които ще бъдат оповестени в групата и страницата на Организация на пациентите с ревматични болести в България във Facebook.