В Пловдив се изви хоро в подкрепа на хората с редки

В Пловдив се изви хоро в поддръжка  на хората с редки болести. Десетки деца от няколко учебни заведения в града се включиха в самодейността.

Всяка година на 29 февруари се отбелязва Международния ден на хората с редки  заболявания. Датата, която съществува един път на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с тези диагнози.

Всичко стартира с взимане на кръвна проба

В небето над Пловдив полетяха стотици розови балони в поддръжка на тези хора.

Владимир Томов е човек, който пази правата на тези пациенти. Той е ръководител на Националния алианс на хора с редки заболявания.

В момента бебетата у нас се ревизират единствено за три болести

„ Всички хора с редки заболявания се сблъскват с редица компликации в всекидневието си. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, тъй като те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се дават по никакъв метод от българската система – освен здравната система, а и от страна на обществото “, декларира Томов за БНР. 

Трудности в диагностиката и в достъпа до квалифицирани експерти са единствено част от тестванията пред родителите им

Според него тежестта пада напълно върху фамилиите на болните деца, като огромни усложнения оказват географското местоположение и неналичието на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас постоянно децата с редки болести остават без лекуване.