УМБАЛ „Александровска” ще отбележи Световната седмица на първичните имунни дефицити
В интервала 22-29 април 2025г. Експертният център по редки заболявания - първоначални имунни дефицити към УМБАЛ „ Александровска " в партньорство с Международната фондация „ Джефри Модел " (Jeffrey Model Centers Network) обичайно ще вземат участие в самодейностите, отдадени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), чието мото тази година е „ Виж невидимото ". Основната цел на самодейността е обезпечаване на достъп до медицински грижи за пациентите с ПИД. Водещи медицински експерти в региона на ПИД ще споделят своите познания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и предварителна защита на първичните имунодефицитни болести, както и за опазване и възстановяване качеството на живот на хората с ПИД.
Инициативи:
В интервала 22-26 април ще се организира акция с безвъзмездни прегледи на лица от 0 до 55г., имащи най-малко един от 10-те признака на примитивен имунен недостиг:
Четири или повече отита в границите на 1 година;
Две или повече съществени инфекции на синусите в границите на 1 година;
Приложение на антибиотици за два или повече месеца с неудовлетворителен ефект;
Две или повече пневмонии в границите на 1 година;
Забавено физическо развиване при новородени и дребни деца;
Рецидивиращи дълбоки кожни циреи или циреи на вътрешни органи
Персистираща млечница/кандидоза на устната празнина или кожна гъбична инфекция;
Необходимост от използване на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
Две или повече инфекции на вътрешни органи, в това число септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
Анамнеза за съществуване на примитивен имунен недостиг в семейството;
Необходимо е авансово записване на тел. 0877 570898 от 9 до 12.00ч. в дните 22-26 април. Консултациите ще се правят от 11.00 до 12.30ч. в Клиника по клинична имунология (за лица над 18г.) и в Kлиника по педиатрия на УМБАЛ „ Александровска " (за деца и юноши до 18г.).
На 22.04.2025 година в 12.00 ч. пред лабораторния блок на УМБАЛ " Александровска ", взаимно с Алианса по редки заболявания, ще бъдат пуснати балони в небето , символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД.
ПИД включват над 300 редки болести, при които има нарушаване в структурата и/или функционалността на избрани звена от имунната система. Тези болести се предизвикват от генетични недостатъци, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД нормално са по-податливи на инфекции, които са по-чести от нормалното, могат да бъдат изключително тежки и мъчно поддаващи се на лекуване.
В съпоставяне със международните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 поданици, което е доста по-ниско равнище от това в множеството европейски страни. Причината е, че към 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, даже в страни с опит и открити обичаи в диагностиката и лекуването им. България също не прави изключение, по тази причина са признати критерии за бърза и надеждна диагностика.
В Националния указател попадат 237 пациенти с потвърден примитивен имунен недостиг, като от тях с дребен % доминират мъжете, а над 50% са деца. От началото на годината има 6 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и съответна терапия гратис и се обгрижват от експертите, работещи в Експертния център по редки заболявания - Първични имунни дефицити на УМБАЛ „ Александровска " и във Функционалния експертен център „ Джефри Модел ". Подробна информация по отношение на имунните дефицити жителите могат да получат по няколко метода:
Фейсбук: Първични имунни дефицити PID Center-Bulgaria (https://www.facebook.com/pidcenterbg), тел.: +359877570898, e-mail:
Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е световна самодейност под надпис „ Тествай. Диагностицирай. Лекувай ". Всички интензивности са ориентирани към осведоменост на обществото и покровителство за ранно диагностициране и еднакъв достъп до лекуване на ПИД в международен мащаб. Традиционно се организира в интервала 22-29 април, като мотото тази година е: „ Виж невидимото ". Повече за Световната седмица на ПИД, тук:
Инициативи:
В интервала 22-26 април ще се организира акция с безвъзмездни прегледи на лица от 0 до 55г., имащи най-малко един от 10-те признака на примитивен имунен недостиг:
Четири или повече отита в границите на 1 година;
Две или повече съществени инфекции на синусите в границите на 1 година;
Приложение на антибиотици за два или повече месеца с неудовлетворителен ефект;
Две или повече пневмонии в границите на 1 година;
Забавено физическо развиване при новородени и дребни деца;
Рецидивиращи дълбоки кожни циреи или циреи на вътрешни органи
Персистираща млечница/кандидоза на устната празнина или кожна гъбична инфекция;
Необходимост от използване на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
Две или повече инфекции на вътрешни органи, в това число септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
Анамнеза за съществуване на примитивен имунен недостиг в семейството;
Необходимо е авансово записване на тел. 0877 570898 от 9 до 12.00ч. в дните 22-26 април. Консултациите ще се правят от 11.00 до 12.30ч. в Клиника по клинична имунология (за лица над 18г.) и в Kлиника по педиатрия на УМБАЛ „ Александровска " (за деца и юноши до 18г.).
На 22.04.2025 година в 12.00 ч. пред лабораторния блок на УМБАЛ " Александровска ", взаимно с Алианса по редки заболявания, ще бъдат пуснати балони в небето , символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД.
ПИД включват над 300 редки болести, при които има нарушаване в структурата и/или функционалността на избрани звена от имунната система. Тези болести се предизвикват от генетични недостатъци, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД нормално са по-податливи на инфекции, които са по-чести от нормалното, могат да бъдат изключително тежки и мъчно поддаващи се на лекуване.
В съпоставяне със международните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 поданици, което е доста по-ниско равнище от това в множеството европейски страни. Причината е, че към 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, даже в страни с опит и открити обичаи в диагностиката и лекуването им. България също не прави изключение, по тази причина са признати критерии за бърза и надеждна диагностика.
В Националния указател попадат 237 пациенти с потвърден примитивен имунен недостиг, като от тях с дребен % доминират мъжете, а над 50% са деца. От началото на годината има 6 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и съответна терапия гратис и се обгрижват от експертите, работещи в Експертния център по редки заболявания - Първични имунни дефицити на УМБАЛ „ Александровска " и във Функционалния експертен център „ Джефри Модел ". Подробна информация по отношение на имунните дефицити жителите могат да получат по няколко метода:
Фейсбук: Първични имунни дефицити PID Center-Bulgaria (https://www.facebook.com/pidcenterbg), тел.: +359877570898, e-mail:
Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е световна самодейност под надпис „ Тествай. Диагностицирай. Лекувай ". Всички интензивности са ориентирани към осведоменост на обществото и покровителство за ранно диагностициране и еднакъв достъп до лекуване на ПИД в международен мащаб. Традиционно се организира в интервала 22-29 април, като мотото тази година е: „ Виж невидимото ". Повече за Световната седмица на ПИД, тук:
Източник: cross.bg
КОМЕНТАРИ